À la recherche de moyens pour contrôler la maladie

Ce n’est qu’en 2014 que l’on m’a diagnostiqué une colite ulcéreuse. Mais j’étais en proie à des douleurs abdominales depuis mon enfance.

Dans mes jeunes années, j’ai essayé toutes sortes de choses. J’ai suivi plusieurs régimes afin de pouvoir exclure les causes possibles. J’ai consulté toutes sortes de praticiens, y compris en médecine alternative. Mais rien n’y faisait, ou rien n’était suffisamment efficace et surtout pas sur le long terme.

En 2013, j’ai effectué un stage comme sage-femme au Sénégal. J’y ai attrapé de telles douleurs abdominales que j’ai même eu des taches noires devant les yeux. C’était terrible. J’ai cru que c’était dû à la cuisine locale, ce qui me semblait quand même étrange parce que je faisais très attention à ce que je mangeais. Cela semblait être un mal inexplicable que j’ai attribué au changement d’environnement.

Pas un poisson d’avril

Une fois rentrée, la douleur abdominale a persisté. Et lorsqu’à un certain moment j’ai retrouvé du sang dans mes selles, j’ai vraiment flippé. Ça ne m’était encore jamais arrivé. J’ai été admise à l’hôpital et, par la force des choses, je n’ai pas pu terminer mon tout dernier stage. J’ai vraiment mal vécu cette situation. Et c’est précisément le 1er avril que le professeur est venu m’annoncer que je souffrais de colite ulcéreuse. Ce n’était hélas pas une plaisanterie.

Ensuite, j’ai eu droit à une longue période de convalescence à la maison. Entretemps, j’ai heureusement pu terminer mes études. J’ai rattrapé mon stage pendant les vacances, ce qui m’a permis d’enfin obtenir mon diplôme. Le chemin a été difficile, mais c’était génial d’avoir réussi à décrocher ce diplôme !

Pochite

Dès que le diagnostic a été posé, j’ai reçu un traitement de base et des lavements. Mais leurs effets n’ont eu qu’un temps et, au bout du compte, plus rien ne marchait. Les premières années suivant le diagnostic, j’avais régulièrement des crises, j’étais prise en charge à l’hôpital et je recevais un nouveau traitement. Je venais d’en commencer un lorsque je suis à nouveau tombée très malade. À ce moment-là, tout a évolué en mode ‘rapide’. Ils ont décidé d’enlever la totalité de mon gros intestin et de placer une stomie. Puis ma stomie a été enlevée et remplacée par une poche. Et ensuite, j’ai eu à lutter contre la ‘pochite’, c’est-à-dire des inflammations au niveau de la poche. Celles-ci sont à présent sous contrôle grâce à la perfusion que je reçois toutes les quatre semaines.

Dosage

Mon niveau d’immunité est très bas à cause du traitement et, en hiver, je passe d’un rhume à l’autre. Comme beaucoup d’autres personnes souffrant de colite, je suis souvent fatiguée. Certaines de mes amies arrivent à faire trois activités par semaine, mais pour moi c’est inconcevable. Je dois m’obliger à m’octroyer suffisamment de périodes de repos. Parfois, il m’arrive d’annuler un rendez-vous car je sens que je suis en train de dépasser mes limites. Cela me frustre. Mais si je ne suis pas à l’écoute de mon corps, je paie ensuite la note avec le double de repos et de sommeil.

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Depuis 2014, Siegrid est atteinte de colite ulcéreuse.