Iris
Iris est notre reporter Takeda

Bonjour, je m’appelle Iris et je suis Patient Experience Manager chez Takeda Pharmaceuticals. En créant ce blog, nous voulons mettre à disposition des patients et de leur entourage une plateforme leur permettant de raconter leurs propres histoires authentiques. Par le biais de ces récits personnels, nous voulons décrire le contexte de la maladie, en nous concentrant moins sur l’information médicale. Notre objectif : améliorer la vie des patients atteints d’IBD et de leur entourage. En outre, nous tenons les patients et leur entourage au courant des événements organisés autour de ces maladies inflammatoires de l’intestin, nous parlons avec des spécialistes et nous publions des comptes rendus.

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Tous les témoignages de Iris

VIDÉO : Documentaire ‘In Their Shoes’

Les patients atteints de la maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse se sentent souvent incompris parce que leur maladie est invisible. Dans le cadre de la Journée Mondiale de l’IBD, le 19 mai, Liesbeth Moortgat, infirmière, participe à In Their Shoes. Grâce à une application, ce projet permet aux participants de vivre ce que ressentent au quotidien les personnes atteintes d’une affection chronique de l’intestin.

A lire

Journée d’information IBD au CHR de la Citadelle à Liège

Il y a quelque temps, l’équipe IBD du CHR de la Citadelle, à Liège, a organisé pour la première fois une journée d’information consacrée aux Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales (IBD, Inflammatory Bowel Disease). Installé dans le hall d’accueil, le stand équipé de lunettes de réalité virtuelle et d’un hologramme a suscité un vif intérêt.

A lire

La chirurgie n’est pas toujours la pire option

L’hôpital bruxellois Erasme a organisé une journée consacrée aux patients MICI vraiment très réussie. Environ 400 patients s’étaient inscrits pour assister à une passionnante matinée agrémentée de diverses conférences. Le thème du jour : comprendre la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse et comment vivre avec cette affection au quotidien.

A lire

« Nous devons vivre avec nos patients »

Pour la première fois une journée d’information MICI a eu lieu au CHC Saint-Joseph à Liège. Le stand virtuel 3D et le stand d’information de l’association de patients wallonne Association Crohn – RCUH ont attiré de nombreux passants intéressés.

A lire

Journée IBD au CHU de Liège

Le 13 octobre dernier, le vaste hall d’accueil de l’hôpital universitaire de Liège fut le théâtre d’une journée d’information interactive sur l’IBD. L’équipe IBD de l’hôpital au grand complet, y donna des explications détaillées aux patients, visiteurs et collègues. 

A lire

VIDÉO : Un Top Chef cuisine pour un patient atteint de Crohn

Niek Vermeersch, atteint de la maladie de Crohn, travaille comme make-up artist. Il aime bien manger et de manière saine. Ce qui n’est pas toujours simple, car en tant que patient atteint de la maladie de Crohn, il supporte difficilement certains aliments. Dans sa recherche de recettes délicieuses et saines, il a été aidé par Kim, chef du restaurant gantois Roots.

 

A lire

« Ce diagnostic ne signifie donc pas automatiquement que je dois cesser de travailler ? »

Cette question d’un patient atteint de la maladie de Crohn a été posée lors de la toute première ‘Rencontre patients MICI’, organisée au CHU Saint-Pierre. Elle montre à l’évidence la nécessité d’une information adéquate. Et non seulement d’une bonne information, mais aussi d’une reconnaissance, dans tous les sens du terme. À l’issue de cette journée, régnait surtout chez les participants le sentiment de ne pas être seuls.

A lire

VIDEO : Découvrez comment Benny dompte le Mur

Fan de cyclisme, Benny Vancampfort est âgé de 33 ans. Cela fait déjà 17 ans qu’il est atteint de la maladie de Crohn. En raison de sa pathologie, il se sent rapidement mou et sans ressort, et lutte souvent contre une fatigue extrême. Cela n’empêche pas Benny de rêver de faire le Tour des Flandres. Johan Museeuw l’a emmené à Geraardsbergen pour un premier entraînement.

A lire

Rapport Crohn-O-Bike: Qui vous comprend mieux qu’un compagnon d’infortune ?

Ceux qui sont atteints du même mal que vous comprennent parfaitement ce que vous endurez en tant que patient atteint de Crohn ou de colite ulcéreuse. C’est pourquoi l’association de patients francophone, Association CROHN-RCUH, veut organiser une formation permettant aux personnes atteintes de Crohn ou de colite ulcéreuse d’assister d’autres patients souffrant de ces maladies. Afin de récolter des fonds pour soutenir l’initiative, 3 patients enthousiastes ont organisé le Crohn-O-Bike, le 20 novembre dernier.

A lire

« Nous voulons également à nouveau nous adresser aux jeunes »

L’asbl CCV (Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging) organisait, le 23 octobre, la Journée Flamande de l’IBD sur le thème ‘Rester en bonne santé : un travail du médecin et du patient’. Cette journée d’information avait attiré une centaine de patients atteints d’IBD et des personnes de leur entourage proche.

A lire

«Chaque patient a besoin d’une approche personnalisée»

Une approche à la carte, des histoires personnelles, le lien entre la colite ulcéreuse et la lobotomie … Ce n’était là que quelques-uns des thèmes abordés lors de la 30e édition de la Journée de l’IBD en Wallonie, à Mons. Plus de 100 patients et étudiants étaient réunis le 16 octobre pour écouter des lectures passionnantes de professeurs et d’aides-soignants spécialisés dans la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse.

A lire

Evénements

Iris, notre reporter Takeda, vous parle des événements qui se dérouleront encore cette année au niveau de la communauté IBD.

A lire

Pr Martine De Vos : « L’objectif ultime est la guérison totale »

Vous avez besoin d’informations plus concrètes sur la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse ? Vous n’êtes pas le/la seule(e). C’est pourquoi le 5 octobre, l’IBD Centrum de l’UZ Gent a invité les patients à une vaste séance d’information sur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI). La Professeure Martine De Vos de l’IBD Centrum, entourée de son équipe de médecins et d’infirmiers, a expliqué la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Je vous résume ici cette soirée passionnante à laquelle un large public a assisté.

A lire

Trouver de l’aide en ligne

Saviez-vous qu’une vaste communauté IBD est également très active en ligne ? Découvrez ici où trouver de l’aide en ligne auprès de personnes atteintes de la même maladie.

A lire

À propos de ce blog

Nous voulons proposer une plateforme sur laquelle les patients et leur entourage peuvent venir raconter de vraies histoires : leurs histoires ! Découvrez ici tout ce que vous pouvez trouver d’autre sur ce blog.

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