Bonjour, je m’appelle Muriel et je suis Patient Advocacy Manager chez Takeda Pharmaceuticals. En créant ce blog, nous voulons mettre à disposition des patients et de leur entourage une plateforme leur permettant de raconter leurs propres histoires authentiques. Par le biais de ces récits personnels, nous voulons décrire le contexte de la maladie, en nous concentrant moins sur l’information médicale. Notre objectif : améliorer la vie des patients atteints d’IBD et de leur entourage. En outre, nous tenons les patients et leur entourage au courant des événements organisés autour de ces maladies inflammatoires de l’intestin, nous parlons avec des spécialistes et nous publions des comptes rendus.
Muriel
Tous les reporters
« Bah, c’est une simple grippe intestinale. » Voilà ce que Charlotte pensa, un jour, quant à l’âge de 22 ans, elle se mit à souffrir de douleurs au niveau des intestins. Jusqu’au jour où, en allant aux toilettes, elle vit du sang partout. Peu de temps après, on lui a diagnostiqua une colite ulcéreuse.
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Au moment de votre diagnostic, depuis combien de temps vos problèmes intestinaux vous gênaient-ils ? Avez-vous immédiatement pris vos plaintes au sérieux ? Tout le monde a bien un jour des soucis intestinaux, non ? De nombreuses personnes ne savent pas quelles sont les plaintes spécifiques des maladies intestinales. Bonne nouvelle : désormais, vous pouvez le découvrir de manière interactive dans l’escaperoom installée dans l’hôpital AZ West de Furnes.
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Si vous êtes atteint de colite ulcéreuse, vous prenez des médicaments afin de juguler les poussées. Lorsque ce traitement n’est pas suffisamment efficace ou que vos symptômes s’aggravent, la chirurgie s’avère souvent inévitable. Il faut alors enlever le gros intestin et une poche iléoanale représente une solution possible. En quoi consiste ce type de poche, quels sont les risques et à quoi pouvez-vous vous attendre après l’intervention ?
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La Belgique est en pleine campagne de vaccination. Bientôt, ce sera le tour des patients à haut risque. Êtes-vous un(e) patient(e) à risque si vous êtes atteint(e) de MICI ? Pouvez-vous vous faire vacciner si vous souffrez de maladie de Crohn ou de colite ? Et si vous prenez d’autres médicaments, est-il possible de les combiner avec un vaccin ? Le docteur Julie Busschaert tire tout cela au clair pour nous.
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Imaginez… Vous devez vous rendre aux toilettes de façon inattendue, et vous ne pouvez vraiment pas retarder cette visite. Tout au long de la journée, vous souffrez de crampes douloureuses et, chaque fois que vous mangez, vous devez faire très attention à ce que vous avalez… Tout cela, c’est votre quotidien, votre vie de TOUS les jours. Les personnes atteintes de maladie de Crohn ou de colite ne savent que trop bien ce que cela signifie. Mais si vous n’êtes pas malade, c’est difficile à concevoir.
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Si vous avez une colite ulcéreuse, celle-ci affecte votre vie quotidienne. Une simple journée de travail peut être totalement bouleversée. Les participants au projet ‘In Their Shoes’, organisé par Takeda, en ont fait l’expérience : médecins, infirmiers, coordinateurs d’études, journalistes, politiciens et collaborateurs de Takeda se sont mis dans la peau d’un patient atteint de MICI pendant une journée.
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De nombreuses personnes atteintes de colite ulcéreuse souffrent de fatigue chronique. Même en rémission. Il n’est pas toujours facile d’expliquer au monde extérieur la nature exacte de cette fatigue. Les uns se sentent exténués comme s’ils avaient fourni un effort physique important, les autres sont surtout épuisés mentalement. D’autres encore ressentent les deux types de fatigue. Et l’impact sur la vie quotidienne ne peut être sous-estimé.
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Le 28 mai dernier, l’Association Crohn-RCUH, le groupe MICI Jeune et Belge, Takeda et MediPedia ont organisé un webinaire interactif sur deux questions fondamentales : quels sont les risques que courent les patients MICI face au coronavirus ? Et maintenant que nous sortons peu à peu du confinement, quelle attitude adopter ?
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Après trois semaines d’enseignement à domicile, les enfants devraient maintenant pouvoir profiter de la deuxième semaine des vacances de printemps. Sauf que celles-ci n’ont absolument rien de commun avec les précédentes : toutes les activités et sorties sont supprimées. Les circonstances nous obligent tous à rester chez nous. Divertir les enfants en permanence n’a rien d’évident, surtout si la fatigue qu’entraîne la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse se fait sentir. Comment faire en sorte que cette période soit la plus agréable possible pour vos enfants, et que vous puissiez également vous ménager des temps de repos bien nécessaires ? Nous sommes à vos côtés pour vous y aider !
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Nous souffrons tous du stress à un moment ou à un autre. Surtout actuellement, en ces temps particuliers, nombreux sont celles et ceux qui s’inquiètent. C’est également le cas des patients atteints de colite ulcéreuse. C’est tout à fait normal. Mais le stress est souvent un déclencheur majeur de crises. Raison pour laquelle il est plus important que jamais de se détendre. Comment y parvenir ?
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Beaucoup de patients atteints de maladie de Crohn et colite s’inquiètent du coronavirus. Avec l’UZ Leuven, nous mettons les choses au point.
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Le 23 novembre dernier, l’hôpital Érasme de Bruxelles organisait sa deuxième journée consacrée aux MICI. Les premiers orateurs et oratrices se sont attachés à expliquer les origines de la maladie, sa prise en charge, les nouvelles approches thérapeutiques. Tout un volet de cette matinée était également consacré à la vie quotidienne d’un·e patient·e atteint·e d’une maladie inflammatoire de l’intestin : être enceinte et allaiter, gérer sa fatigue, son alimentation, mais aussi son stress, son anxiété et les aspects administratifs. Des interventions passionnantes et riches d’enseignements, dont voici le compte-rendu.
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Créer une véritable cohésion entre l’hôpital et le monde extérieur, entre les différents services, et au sein de l’équipe de gastroentérologie : telles sont quelques-unes des volontés exprimées avec enthousiasme par les médecins et le service communication de Vivalia rencontrés lors de la journée MICI de l’hôpital d’Arlon, ce 8 novembre 2019.
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Lorsque vous êtes atteint(e) d’une maladie chronique, vous vivez avec un corps qui ne fonctionne pas à 100 % de manière optimale. Dans le cas de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse, ce sont les intestins qui posent problème. Les moments, la fréquence et l’intensité de vos souffrances varient énormément. De plus, les symptômes de la maladie ne sont pas toujours visibles pour votre entourage. C’est pourquoi vous êtes peut-être souvent confronté(e) à de l’incompréhension. Cela peut être pénible, surtout au travail.
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Ce 16 octobre 2019, l’hôpital Sainte Élisabeth à Namur organisait une journée de sensibilisation sur les maladies inflammatoires de l’intestin. L’occasion de faire le point sur la prise en charge des patients avec le personnel soignant et les gastro-entérologues de l’établissement.
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Quand Lore a donné naissance à son bébé, elle a continué à perdre du poids. Au début, elle trouvait ça plutôt sympa. Au bout d’un moment, elle a compris que quelque chose ne tournait pas rond et elle est allée consulter un spécialiste.
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Le samedi 9 février 2019, une foule très nombreuse se pressait au Centre Hospitalier de Wallonie Picarde (CHwapi) à Tournai. Il faut dire que les questions du jour ne manquaient pas d’intérêt : Qu’est-ce que les MICI ? Comment les traiter ? Auprès de qui se renseigner ? Pourquoi arrêter de fumer ? Voilà quelques-uns des thèmes développés par les conférenciers et animateurs des ateliers proposés. Compte rendu d’une journée passionnante.
La journée de sensibilisation organisée le 7 juin 2019 au CHR de Verviers a permis de faire savoir aux patients atteints d’une MICI qu’ils peuvent disposer d’une médecine de qualité et d’une écoute sans faille à proximité de chez eux. Et aux personnes non malades – leur entourage par exemple – de mieux comprendre les enjeux et conséquences de ces maladies chroniques ‘qui ne se voient pas’.
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Le service de gastro-entérologie du CHU de Liège s’est fixé un défi : améliorer le bien-être des patients MICI, tant dans la gestion de leur maladie au quotidien que des facteurs concomitants, notamment la fatigue. Lors de la 2e journée informative des MICI du 24 mai 2019, les différents conférenciers ont présenté les outils développés pour atteindre cet objectif.
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Au CHC Sainte-Élisabeth de Heusy, le service de gastroentérologie est extrêmement conscient de l’importance des journées d’information sur les MICI, comme celle organisée le 16 mai dernier. L’impact de ces maladies chroniques sur la vie quotidienne est encore trop méconnue du grand public. La diffusion de cette information générale, tout comme la prise en charge multidisciplinaire proposée par l’hôpital Sainte-Élisabeth, vise à mettre le patient au cœur des préoccupations de chacun.
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Kathleen (48 ans) souffre de la maladie de Crohn depuis l’âge de 15 ans. Elle a également une stomie depuis 26 ans. Cette dernière l’empêchait de s’habiller en toute confiance. Avec la styliste Lien Degol, Kathleen est partie à la recherche de vêtements et de lingerie adéquats.
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La journée de sensibilisation aux MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin) organisée le 18 décembre 2018 par la Clinique Notre-Dame de Grâce à Gosselies s’inscrit parfaitement dans la dynamique qui anime l’équipe de cet hôpital.
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Pour sa matinée de sensibilisation aux MICI du 16 novembre 2018, l’équipe de l’hôpital Saint-Luc de Bouge avait choisi pour thème ‘Vivre et comprendre sa maladie’. Comment une gastroentérologue, un infirmier et une bénévole de l’Association Crohn-RCUH, elle-même atteinte de la maladie de Crohn, appréhendent-ils chacun le sujet ? Nous leur avons posé la question.
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Le 19 mai a lieu chaque année la Journée Mondiale des MICI. L’occasion de mettre en lumière le combat mené par les associations MICI au nom de tous les patients souffrant de la maladie de Crohn ou de la RCUH (Recto Colite Ulcéro Hémorragique). Un éclairage dont l’importance est soulignée par Xavier Donnet et Maïkel Honoré, tous deux très actifs au sein de l’Association Crohn-RCUH.
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Le mardi 15 mai 2018, le Grand Hôpital de Charleroi (GHdC) a organisé une journée spéciale consacrée aux MICI sur son site Saint-Joseph. Celle-ci faisait écho à la Journée Mondiale des MICI du 19 mai. Quelle importance revêt ce type de manifestation ? Quels en sont les bénéfices pour les patients ? Rencontre avec Nicolas de Suray, gastro-entérologue, spécialiste des MICI, œuvrant à Saint-Joseph.
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Les patients atteints de la maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse se sentent souvent incompris parce que leur maladie est invisible. Dans le cadre de la Journée Mondiale de l’IBD, le 19 mai, Liesbeth Moortgat, infirmière, participe à In Their Shoes. Grâce à une application, ce projet permet aux participants de vivre ce que ressentent au quotidien les personnes atteintes d’une affection chronique de l’intestin.
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Il y a quelque temps, l’équipe IBD du CHR de la Citadelle, à Liège, a organisé pour la première fois une journée d’information consacrée aux Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales (IBD, Inflammatory Bowel Disease). Installé dans le hall d’accueil, le stand équipé de lunettes de réalité virtuelle et d’un hologramme a suscité un vif intérêt.
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Les patients atteints de MICI se font encore trop souvent claquer la porte au nez lorsque, inopinément, ils doivent aller d’urgence aux toilettes. Cela doit changer, trouvent les associations de patients. Comment soutenir l’action de l’Association Crohn-RCUH, de Takeda et de la CCV-vzw ?
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L’hôpital bruxellois Erasme a organisé une journée consacrée aux patients MICI vraiment très réussie. Environ 400 patients s’étaient inscrits pour assister à une passionnante matinée agrémentée de diverses conférences. Le thème du jour : comprendre la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse et comment vivre avec cette affection au quotidien.
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Pour la première fois une journée d’information MICI a eu lieu au CHC Saint-Joseph à Liège. Le stand virtuel 3D et le stand d’information de l’association de patients wallonne Association Crohn – RCUH ont attiré de nombreux passants intéressés.
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Rencontre avec Lynn Debrun et Daniel De Bast, qui président respectivement les associations de patients flamande et wallonne.
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Le 22 octobre dernier, lors de la Journée nationale dédiée à la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse, l’asbl Crohn-RCUH – association wallonne – organisait son colloque annuel. Une cinquantaine de personnes étaient présentes à Montigny-Le-Tilleul pour assister à cet événement passionnant.
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Le 13 octobre dernier, le vaste hall d’accueil de l’hôpital universitaire de Liège fut le théâtre d’une journée d’information interactive sur l’IBD. L’équipe IBD de l’hôpital au grand complet, y donna des explications détaillées aux patients, visiteurs et collègues.
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Niek Vermeersch, atteint de la maladie de Crohn, travaille comme make-up artist. Il aime bien manger et de manière saine. Ce qui n’est pas toujours simple, car en tant que patient atteint de la maladie de Crohn, il supporte difficilement certains aliments. Dans sa recherche de recettes délicieuses et saines, il a été aidé par Kim, chef du restaurant gantois Roots.
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Cette recette festive et saine, aux légumes cuits à la vapeur, est parfaite pour les patients atteints d’IBD qui recherchent un plat original.
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Vous aimez faire preuve de créativité en cuisine ? Dans ce cas, ce plat est tout indiqué. Rapide, facile et pourtant différent. Un délice !
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Dans le cadre d’un traitement continu, l’implication du patient prend de plus en plus d’importance. Cela signifie que les patients sont impliqués davantage dans les décisions médicales à condition qu’ils aient accès à l’ensemble des informations de manière simple et compréhensible.*
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Le samedi 25 novembre 2017, nous vous invitons à participer à une journée d’information sur la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse à l’hôpital Érasme.
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À l’initiative du service de gastro-entérologie, hépatologie et oncologie digestive, le CHU de Liège organise, ce vendredi 13 octobre, une journée d’information sur les Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin.
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Vous êtes un patient atteint d’IBD et vous lisez de temps à autre un article sur larectocoliteetnous.be.be? Nous cherchons des personnes telles que vous qui souhaiteraient donner leur opinion sur les blogs.
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Cette question d’un patient atteint de la maladie de Crohn a été posée lors de la toute première ‘Rencontre patients MICI’, organisée au CHU Saint-Pierre. Elle montre à l’évidence la nécessité d’une information adéquate. Et non seulement d’une bonne information, mais aussi d’une reconnaissance, dans tous les sens du terme. À l’issue de cette journée, régnait surtout chez les participants le sentiment de ne pas être seuls.
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Vous êtes atteint(e) de MICI ou vous connaissez quelqu’un qui en souffre ? Lisez attentivement ce qui suit.
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Fan de cyclisme, Benny Vancampfort est âgé de 33 ans. Cela fait déjà 17 ans qu’il est atteint de la maladie de Crohn. En raison de sa pathologie, il se sent rapidement mou et sans ressort, et lutte souvent contre une fatigue extrême. Cela n’empêche pas Benny de rêver de faire le Tour des Flandres. Johan Museeuw l’a emmené à Geraardsbergen pour un premier entraînement.
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Les 30 et 31 janvier, 22 personnes ont pris part à In Their Shoes, un projet grâce auquel les participants ont pu faire l’expérience de ce que c’est que d’être confronté durant sa vie quotidienne à une MICI. Comment s’est passé ce challenge ? Une participante témoigne.
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Cela vous plairait de grimper le Mont Ventoux en vélo ? Avez-vous déjà volé ? Ou avez-vous un autre rêve que votre santé vous permet difficilement de réaliser ? Nous nous chargeons des détails pratiques et nous vous aidons à le réaliser. Vous aimeriez participer ? Alors, poursuivez votre lecture.
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Ceux qui sont atteints du même mal que vous comprennent parfaitement ce que vous endurez en tant que patient atteint de Crohn ou de colite ulcéreuse. C’est pourquoi l’association de patients francophone, Association CROHN-RCUH, veut organiser une formation permettant aux personnes atteintes de Crohn ou de colite ulcéreuse d’assister d’autres patients souffrant de ces maladies. Afin de récolter des fonds pour soutenir l’initiative, 3 patients enthousiastes ont organisé le Crohn-O-Bike, le 20 novembre dernier.
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L’asbl CCV (Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging) organisait, le 23 octobre, la Journée Flamande de l’IBD sur le thème ‘Rester en bonne santé : un travail du médecin et du patient’. Cette journée d’information avait attiré une centaine de patients atteints d’IBD et des personnes de leur entourage proche.
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Une approche à la carte, des histoires personnelles, le lien entre la colite ulcéreuse et la lobotomie … Ce n’était là que quelques-uns des thèmes abordés lors de la 30e édition de la Journée de l’IBD en Wallonie, à Mons. Plus de 100 patients et étudiants étaient réunis le 16 octobre pour écouter des lectures passionnantes de professeurs et d’aides-soignants spécialisés dans la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse.
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Muriel, notre reporter Takeda, vous parle des événements qui se dérouleront encore cette année au niveau de la communauté IBD.
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Vous avez besoin d’informations plus concrètes sur la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse ? Vous n’êtes pas le/la seule(e). C’est pourquoi le 5 octobre, l’IBD Centrum de l’UZ Gent a invité les patients à une vaste séance d’information sur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI). La Professeure Martine De Vos de l’IBD Centrum, entourée de son équipe de médecins et d’infirmiers, a expliqué la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Je vous résume ici cette soirée passionnante à laquelle un large public a assisté.
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Saviez-vous qu’une vaste communauté IBD est également très active en ligne ? Découvrez ici où trouver de l’aide en ligne auprès de personnes atteintes de la même maladie.
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Nous voulons proposer une plateforme sur laquelle les patients et leur entourage peuvent venir raconter de vraies histoires : leurs histoires ! Découvrez ici tout ce que vous pouvez trouver d’autre sur ce blog.
a lireVivre avec une colite