Muriel
Muriel est notre reporter Takeda

Bonjour, je m’appelle Muriel et je suis Patient Advocacy Manager chez Takeda Pharmaceuticals. En créant ce blog, nous voulons mettre à disposition des patients et de leur entourage une plateforme leur permettant de raconter leurs propres histoires authentiques. Par le biais de ces récits personnels, nous voulons décrire le contexte de la maladie, en nous concentrant moins sur l’information médicale. Notre objectif : améliorer la vie des patients atteints d’IBD et de leur entourage. En outre, nous tenons les patients et leur entourage au courant des événements organisés autour de ces maladies inflammatoires de l’intestin, nous parlons avec des spécialistes et nous publions des comptes rendus.

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Comment vivre sa maladie au quotidien

Le 23 novembre dernier, l’hôpital Érasme de Bruxelles organisait sa deuxième journée consacrée aux MICI. Les premiers orateurs et oratrices se sont attachés à expliquer les origines de la maladie, sa prise en charge, les nouvelles approches thérapeutiques. Tout un volet de cette matinée était également consacré à la vie quotidienne d’un·e patient·e atteint·e d’une maladie inflammatoire de l’intestin : être enceinte et allaiter, gérer sa fatigue, son alimentation, mais aussi son stress, son anxiété et les aspects administratifs. Des interventions passionnantes et riches d’enseignements, dont voici le compte-rendu.

A lire

L’infirmière MICI : l’indispensable pivot de l’alliance

Créer une véritable cohésion entre l’hôpital et le monde extérieur, entre les différents services, et au sein de l’équipe de gastroentérologie : telles sont quelques-unes des volontés exprimées avec enthousiasme par les médecins et le service communication de Vivalia rencontrés lors de la journée MICI de l’hôpital d’Arlon, ce 8 novembre 2019.

A lire

Travailler avec une maladie chronique

Lorsque vous êtes atteint(e) d’une maladie chronique, vous vivez avec un corps qui ne fonctionne pas à 100 % de manière optimale. Dans le cas de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse, ce sont les intestins qui posent problème. Les moments, la fréquence et l’intensité de vos souffrances varient énormément. De plus, les symptômes de la maladie ne sont pas toujours visibles pour votre entourage. C’est pourquoi vous êtes peut-être souvent confronté(e) à de l’incompréhension. Cela peut être pénible, surtout au travail.

 

A lire

Suivre tous les aspects de la vie

Ce 16 octobre 2019, l’hôpital Sainte Élisabeth à Namur organisait une journée de sensibilisation sur les maladies inflammatoires de l’intestin. L’occasion de faire le point sur la prise en charge des patients avec le personnel soignant et les gastro-entérologues de l’établissement.

A lire

Connaître, partager, s’impliquer

Le samedi 9 février 2019, une foule très nombreuse se pressait au Centre Hospitalier de Wallonie Picarde (CHwapi) à Tournai. Il faut dire que les questions du jour ne manquaient pas d’intérêt : Qu’est-ce que les MICI ? Comment les traiter ? Auprès de qui se renseigner ? Pourquoi arrêter de fumer ? Voilà quelques-uns des thèmes développés par les conférenciers et animateurs des ateliers proposés. Compte rendu d’une journée passionnante.

A lire

Proximité et humanité

La journée de sensibilisation organisée le 7 juin 2019 au CHR de Verviers a permis de faire savoir aux patients atteints d’une MICI qu’ils peuvent disposer d’une médecine de qualité et d’une écoute sans faille à proximité de chez eux. Et aux personnes non malades – leur entourage par exemple – de mieux comprendre les enjeux et conséquences de ces maladies chroniques ‘qui ne se voient pas’.

A lire

Le bien-être au quotidien

Le service de gastro-entérologie du CHU de Liège s’est fixé un défi : améliorer le bien-être des patients MICI, tant dans la gestion de leur maladie au quotidien que des facteurs concomitants, notamment la fatigue. Lors de la 2e journée informative des MICI du 24 mai 2019, les différents conférenciers ont présenté les outils développés pour atteindre cet objectif.

A lire

Une approche plus humaine

Au CHC Sainte-Élisabeth de Heusy, le service de gastroentérologie est extrêmement conscient de l’importance des journées d’information sur les MICI, comme celle organisée le 16 mai dernier. L’impact de ces maladies chroniques sur la vie quotidienne est encore trop méconnue du grand public. La diffusion de cette information générale, tout comme la prise en charge multidisciplinaire proposée par l’hôpital Sainte-Élisabeth, vise à mettre le patient au cœur des préoccupations de chacun.

A lire

Conscientiser pour mieux prendre en charge

La journée de sensibilisation aux MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin) organisée le 18 décembre 2018 par la Clinique Notre-Dame de Grâce à Gosselies s’inscrit parfaitement dans la dynamique qui anime l’équipe de cet hôpital. 

A lire

Vivre et comprendre sa maladie

Pour sa matinée de sensibilisation aux MICI du 16 novembre 2018, l’équipe de l’hôpital Saint-Luc de Bouge avait choisi pour thème ‘Vivre et comprendre sa maladie’. Comment une gastroentérologue, un infirmier et une bénévole de l’Association Crohn-RCUH, elle-même atteinte de la maladie de Crohn, appréhendent-ils chacun le sujet ? Nous leur avons posé la question.

A lire

VIDÉO : Documentaire ‘In Their Shoes’

Les patients atteints de la maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse se sentent souvent incompris parce que leur maladie est invisible. Dans le cadre de la Journée Mondiale de l’IBD, le 19 mai, Liesbeth Moortgat, infirmière, participe à In Their Shoes. Grâce à une application, ce projet permet aux participants de vivre ce que ressentent au quotidien les personnes atteintes d’une affection chronique de l’intestin.

A lire

Journée d’information IBD au CHR de la Citadelle à Liège

Il y a quelque temps, l’équipe IBD du CHR de la Citadelle, à Liège, a organisé pour la première fois une journée d’information consacrée aux Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales (IBD, Inflammatory Bowel Disease). Installé dans le hall d’accueil, le stand équipé de lunettes de réalité virtuelle et d’un hologramme a suscité un vif intérêt.

A lire

La chirurgie n’est pas toujours la pire option

L’hôpital bruxellois Erasme a organisé une journée consacrée aux patients MICI vraiment très réussie. Environ 400 patients s’étaient inscrits pour assister à une passionnante matinée agrémentée de diverses conférences. Le thème du jour : comprendre la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse et comment vivre avec cette affection au quotidien.

A lire

« Nous devons vivre avec nos patients »

Pour la première fois une journée d’information MICI a eu lieu au CHC Saint-Joseph à Liège. Le stand virtuel 3D et le stand d’information de l’association de patients wallonne Association Crohn – RCUH ont attiré de nombreux passants intéressés.

A lire

Journée IBD au CHU de Liège

Le 13 octobre dernier, le vaste hall d’accueil de l’hôpital universitaire de Liège fut le théâtre d’une journée d’information interactive sur l’IBD. L’équipe IBD de l’hôpital au grand complet, y donna des explications détaillées aux patients, visiteurs et collègues. 

A lire

VIDÉO : Un Top Chef cuisine pour un patient atteint de Crohn

Niek Vermeersch, atteint de la maladie de Crohn, travaille comme make-up artist. Il aime bien manger et de manière saine. Ce qui n’est pas toujours simple, car en tant que patient atteint de la maladie de Crohn, il supporte difficilement certains aliments. Dans sa recherche de recettes délicieuses et saines, il a été aidé par Kim, chef du restaurant gantois Roots.

 

A lire

« Ce diagnostic ne signifie donc pas automatiquement que je dois cesser de travailler ? »

Cette question d’un patient atteint de la maladie de Crohn a été posée lors de la toute première ‘Rencontre patients MICI’, organisée au CHU Saint-Pierre. Elle montre à l’évidence la nécessité d’une information adéquate. Et non seulement d’une bonne information, mais aussi d’une reconnaissance, dans tous les sens du terme. À l’issue de cette journée, régnait surtout chez les participants le sentiment de ne pas être seuls.

A lire

VIDEO : Découvrez comment Benny dompte le Mur

Fan de cyclisme, Benny Vancampfort est âgé de 33 ans. Cela fait déjà 17 ans qu’il est atteint de la maladie de Crohn. En raison de sa pathologie, il se sent rapidement mou et sans ressort, et lutte souvent contre une fatigue extrême. Cela n’empêche pas Benny de rêver de faire le Tour des Flandres. Johan Museeuw l’a emmené à Geraardsbergen pour un premier entraînement.

A lire

Rapport Crohn-O-Bike: Qui vous comprend mieux qu’un compagnon d’infortune ?

Ceux qui sont atteints du même mal que vous comprennent parfaitement ce que vous endurez en tant que patient atteint de Crohn ou de colite ulcéreuse. C’est pourquoi l’association de patients francophone, Association CROHN-RCUH, veut organiser une formation permettant aux personnes atteintes de Crohn ou de colite ulcéreuse d’assister d’autres patients souffrant de ces maladies. Afin de récolter des fonds pour soutenir l’initiative, 3 patients enthousiastes ont organisé le Crohn-O-Bike, le 20 novembre dernier.

A lire

« Nous voulons également à nouveau nous adresser aux jeunes »

L’asbl CCV (Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging) organisait, le 23 octobre, la Journée Flamande de l’IBD sur le thème ‘Rester en bonne santé : un travail du médecin et du patient’. Cette journée d’information avait attiré une centaine de patients atteints d’IBD et des personnes de leur entourage proche.

A lire

«Chaque patient a besoin d’une approche personnalisée»

Une approche à la carte, des histoires personnelles, le lien entre la colite ulcéreuse et la lobotomie … Ce n’était là que quelques-uns des thèmes abordés lors de la 30e édition de la Journée de l’IBD en Wallonie, à Mons. Plus de 100 patients et étudiants étaient réunis le 16 octobre pour écouter des lectures passionnantes de professeurs et d’aides-soignants spécialisés dans la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse.

A lire

Pr Martine De Vos : « L’objectif ultime est la guérison totale »

Vous avez besoin d’informations plus concrètes sur la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse ? Vous n’êtes pas le/la seule(e). C’est pourquoi le 5 octobre, l’IBD Centrum de l’UZ Gent a invité les patients à une vaste séance d’information sur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI). La Professeure Martine De Vos de l’IBD Centrum, entourée de son équipe de médecins et d’infirmiers, a expliqué la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Je vous résume ici cette soirée passionnante à laquelle un large public a assisté.

A lire

Trouver de l’aide en ligne

Saviez-vous qu’une vaste communauté IBD est également très active en ligne ? Découvrez ici où trouver de l’aide en ligne auprès de personnes atteintes de la même maladie.

A lire

À propos de ce blog

Nous voulons proposer une plateforme sur laquelle les patients et leur entourage peuvent venir raconter de vraies histoires : leurs histoires ! Découvrez ici tout ce que vous pouvez trouver d’autre sur ce blog.

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