« Ce diagnostic ne signifie donc pas automatiquement que je dois cesser de travailler ? »

Cette question d’un patient atteint de la maladie de Crohn a été posée lors de la toute première ‘Rencontre patients MICI’, organisée au CHU Saint-Pierre. Elle montre à l’évidence la nécessité d’une information adéquate. Et non seulement d’une bonne information, mais aussi d’une reconnaissance, dans tous les sens du terme. À l’issue de cette journée, régnait surtout chez les participants le sentiment de ne pas être seuls.

Le 19 mai, Journée Mondiale de l’IBD, s’est tenue pour la première fois au CHU Saint-Pierre une journée du patient consacrée à l’IBD. Cet événement était organisé à l’initiative du Dr Vinciane Muls, chef de clinique. Elle avait mis sur pied un programme varié qui traitait des divers aspects ayant un impact sur la vie d’un patient IBD. L’événement s’est clôturé en début d’après-midi par une relaxante séance de Qi Gong.

Prenez votre maladie en main

C’est le Dr Muls qui a ouvert les débats devant un public d’environ 50 patients, souvent accompagnés d’un partenaire ou d’un membre de leur famille. « L’objectif de cette journée internationale est de sensibiliser et d’informer sur l’IBD. Dans le monde, 6 millions de personnes souffrent de la maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse. En Europe, on dénombre 3 millions de patients et en Belgique, ils sont 30.000. Chaque année s’y ajoutent 500 patients atteints de Crohn et 350 de colite ulcéreuse. »

Le Dr Muls a résumé les principaux aspects de l’IBD, en s’attardant également sur les symptômes autres que les dérangements intestinaux. Elle a en même temps détaillé la manière dont les patients vivent leur maladie et ce à quoi ils peuvent s’attendre. Pour l’instant, ces affections ne peuvent pas être guéries et il s’agit de maladies chroniques. Leur intensité diffère d’un patient à l’autre. Quelle que soit la façon dont ils la traitent. Mais Vinciane Muls est fermement convaincue que, s’ils sont bien informés, les patients peuvent reprendre la direction de leur vie et le contrôle de leur maladie.

« C’est notre tâche, à nous médecins, de vous informer le mieux possible et d’expliquer toutes les options, de manière à ce que vous puissiez prendre votre maladie en main. Ici, à l’hôpital, nous tentons d’atteindre cet objectif par le biais d’une approche multidisciplinaire, dans laquelle, grâce à notre équipe de spécialistes, infirmiers, diététiciens et psychologues, le patient occupe une position centrale. En concertation avec notre équipe, nous établissons un plan d’approche, conçu spécifiquement pour chaque patient. »

Le médecin, partenaire du patient

La rhumatologue Silvana Di Romana a ensuite parlé des liens et des différences existant entre les inflammations rhumatismales, telles que l’arthrite, et l’IBD. « Dans notre monde ultra-connecté, les patients ont accès à une énorme quantité d’informations. Pour eux, il est souvent difficile de juger de la pertinence de celles-ci. Il y a donc là une tâche très importante à remplir par le médecin. Celui-ci a d’ailleurs tout intérêt à avoir devant lui un patient bien informé. Car quelqu’un qui sait ce qui se passe, sera beaucoup plus coopératif. Il est important que le médecin devienne le partenaire du patient. »

De nombreux patients IBD souffrent également de problèmes rhumatismaux. Il était donc très intéressant pour le public d’en savoir davantage en la matière.

Le Dr Di Romana a commencé son exposé en détruisant certains mythes. Comme le fait que l’arthrite est une maladie réservée aux personnes âgées, qu’elle est liée à l’humidité ou au froid, ou que vous pouvez la contracter via une mauvaise alimentation.

Le Dr Di Romana a alors établi un lien entre les maladies articulaires et les maladies intestinales. Ce lien montre encore une fois l’importance d’une approche multidisciplinaire.

« Un dysfonctionnement peut en déclencher un autre et vice versa. Il est donc nécessaire de travailler ensemble à une vision holistique de la maladie et de ne pas se concentrer uniquement sur l’une de ses expressions. » Un focus limité n’est donc également pas sans risque, souligne le Dr Di Romana. « Dans le cas de patients pour lesquels le lien n’est pas établi, existe un risque de complications et cela peut aboutir à un traitement moins optimal. »

« Faites-vous vacciner avant de commencer une immunosuppression »

L’orateur suivant, le Dr Charlotte Martin, a traité un thème moins évident : les vaccins et les maladies infectieuses latentes, telles que la tuberculose. Elle a démarré par un bon conseil : « Avant de commencer un traitement par immunosuppresseurs, il vaut mieux vous accorder avec votre médecin sur les vaccins à effectuer. En effet, en raison de la médication, votre immunité va diminuer. Résultat, vous risquez de réagir négativement à une vaccination et le danger d’infection est plus élevé. Si vous vous faites vacciner alors que vous prenez un immunosuppresseur, vous risquez même une hospitalisation. »

Vous avez des projets de voyage concrets ou vous voulez éviter, par exemple, de ne plus pouvoir rendre visite à votre famille au Congo ? Dans ce cas, mieux vaut vous faire vacciner avant de commencer une médication avec immunosuppresseurs.

Vous ne pouvez pas vous faire vacciner ? Il existe malgré tout une manière d’éviter les maladies infectieuses. Le Dr Martin : « Faites vacciner vos enfants ou votre entourage direct si vous ne pouvez être vacciné vous-même. »

« Je revis grâce à mon anus artificiel »

Après cette intervention très enrichissante, ce fut au tour de deux patientes de s’exprimer. Isabelle et Nathalie, amies et toutes deux atteintes de Crohn, ont raconté avec spontanéité leur vie de malades. Isabelle (46) a découvert qu’elle était atteinte alors qu’elle avait 29 ans. En 2010, suite à une très forte crise, de nombreuses infections se sont déclarées. « En l’espace de 5 ans, j’ai été opérée 8 fois », a raconté Isabelle. « Finalement, j’ai choisi de me faire placer un anus artificiel. Je dois le dire, grâce à celui-ci, je revis. Je ne dois plus jamais me soucier d’arriver aux toilettes à temps. »

Son message aux personnes présentes ? « La maladie de Crohn ne signifie pas la fin. Dès que vous avez accepté le fait que tout devient différent, vous commencez une nouvelle vie. »

« Enfin, je peux aller en discothèque »

Après des applaudissements nourris pour Isabelle, a suivi un second témoignage. Nathalie a 47 ans et a appris qu’elle souffrait de Crohn il y a 23 ans. « J’avais perdu 15 kilos en l’espace de 10 mois, je ne me sentais tellement mal au début. Mais depuis 7 ans, je vois un médecin dont le traitement me permet d’aller beaucoup mieux. Je peux même aller en discothèque et danser durant toute la nuit, ce que je n’ai jamais pu faire avant ! »

À l’occasion de cette journée du patient, Nathalie a voulu apporter un message à toutes les personnes présentes : « Nous ne sommes pas seuls ». Pour rompre l’isolement social, Nathalie a créé en 2013 le groupe Facebook ’MICI made in Belgium’ . « Notre groupe fermé compte 600 membres. Des patients qui échangent des expériences et trouvent un réconfort auprès des autres. Nous nous rencontrons également de temps en temps ‘dans la vraie vie’. Cela fait du bien de pouvoir parler avec des gens qui partagent les mêmes choses que vous. »

Faire face à la fatigue

La fatigue est l’un des plus grands obstacles à une vie normale, estiment de nombreux patients. Parfois, la maladie a tellement d’impact sur le fonctionnement quotidien, que les patients en deviennent dépressifs et s’isolent complètement. Ce qui est néfaste pour la qualité de vie, naturellement. Le coaching peut être un bon outil pour obtenir ce coup de pouce supplémentaire qui permet d’affronter la fatigue. Laurent Moor a expliqué son approche du coaching. C’est un parcours intensif composé de trois grandes phases, pendant lesquelles il entend redonner aux patients un sentiment de contrôle et de plaisir dans ce qu’ils font.

Les solutions ne viennent pas de Laurent, insiste-il. « Mon rôle de coach consiste à fournir au patient tous les outils qui peuvent l’aider à trouver des solutions. Vous ne prenez le contrôle de votre fatigue que si vous vous connaissez bien vous-même, et que vous trouvez les mots pour exprimer votre situation. »

Retrouver l’équilibre par le Qi Gong

Après le lunch, la journée s’est clôturée par une session de Qi Gong. Avant la pause, le Dr Marie-Paule Guillaume, interne en médecine générale dans l’hôpital, avait chaleureusement plaidé pour cette forme de gymnastique chinoise vieille de quatre mille ans. « Le Qi représente l’énergie, et le Gong le travail. Le Qi Gong permet de maîtriser la circulation de l’énergie vitale. L’objectif du Qi Gong : favoriser le bien être, la santé et une longue vie. »

Il s’agit d’une forme douce de gymnastique qui offre le grand avantage de pouvoir être pratiquée par chacun. N’opposez pas le tai chi au Qi Gong. La différence entre les deux réside surtout dans la fonction thérapeutique du Qi Gong. Le Dr Guillaume : « La recherche scientifique a montré que le Qi Gong aide à lutter contre le stress, l’insomnie, les symptômes dépressifs, la fatigue chronique, le mal de dos, l’arthrite, la pression sanguine élevée, … C’est excellent pour la santé et la qualité de la vie. Prenez donc tous part à la démonstration. » Un appel bien entendu, au vu du nombre élevé de participants à la session.

Les exposés terminés, vint le moment des questions. Celles-ci se sont avérées très diverses. « Dans l’équipe multidisciplinaire, travaillez-vous également avec des diététiciens ? », ce qu’a confirmé le Dr Muls. À propos des vaccinations : « Cela a-t-il encore du sens de se faire vacciner après 17 ans de médication ? » Oui, effectivement. Un patient récemment diagnostiqué a voulu savoir si ce diagnostic signifiait qu’il devait arrêter de travailler. Non, bien sûr. Le Dr Muls : « Vous ne devez pas rester à la maison parce que vous êtes atteint de la maladie de Crohn ou de colite, mais vous devez quand même écouter votre corps. » Après cet échange de questions et réponses, tout le monde a continué à parler lors de la réception où patients et médecins se sont retrouvés.

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