Comment aider si vous ne connaissez pas le diagnostic

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Nous étions toutes les deux déjà adultes lorsque Karen est tombée malade. Nous avons toujours eu de bonnes relations. Karen avait peur que cela ne change après son diagnostic.

Karen m’a toujours fait davantage confiance qu’à notre maman, qui s’inquiète assez vite. Quand elle éprouvait des difficultés pendant la période où elle était malade, c’est le plus souvent à ma porte qu’elle venait d’abord frapper. Ça nous a rapprochées.

« Tante Karen a parfois mal au ventre »

Il y a eu de nombreuses incertitudes, surtout au début. Il a fallu beaucoup de temps avant qu’on ne pose le diagnostic exact. Cette incertitude nous pesait aussi énormément, à moi, sa sœur, et à toute notre famille. Comment pouvions-nous l’aider si nous ne savions pas ce qu’elle avait ?

Nous avons toujours parlé très ouvertement de sa maladie et de ses symptômes. Nous avons vraiment abordé cette question ensemble en famille, et cherché à savoir ce qui clochait. Mes deux filles aussi, qui ont maintenant 17 et 20 ans, savaient, même si elles étaient petites, que tante Karen avait parfois mal au ventre et devait alors aller aux toilettes de toute urgence.

Un petit pot pour les urgences

Un jour que nous étions en voiture avec mes filles et une amie, Karen a dû aller d’urgence aux toilettes. Elle avait toujours un petit pot avec elle pour ce genre de cas. On en avait également discuté sans la moindre gêne. Il y a eu aussi cette fois où nous étions en week-end en famille et où Karen a eu besoin d’aide pour sa stomie. Cela ne m’a jamais posé de problème. Dans notre famille, les MICI sont des maladies sans tabous.