Conscientiser pour mieux prendre en charge

Communiqué de presse, campagne d’affichage dans l’hôpital, annonces sur Facebook et sur le site de la CNDG: tout avait été mis en place pour informer largement le public de l’organisation de cette journée particulière. L’installation dans le hall d’entrée même de la Clinique a ainsi attiré de nombreuses personnes, atteintes ou non d’une MICI. L’occasion de discuter avec elles de ce sujet délicat en toute simplicité et dans une ambiance conviviale.

Une philosophie de proximité

«La philosophie générale de l’hôpital», explique Sylvie Brichard, directrice générale de la Clinique Notre-Dame de Grâce, «est d’établir une vraie relation de proximité avec nos patients. Il s’agit donc d’aborder les sujets qui ont le plus d’intérêt pour eux, qui ont le plus d’impact sur la vie quotidienne d’un maximum de personnes. Y compris les maladies dont il est difficile de parler, de par leur nature même, comme c’est le cas des MICI. Nous constatons qu’il est plus facile pour certains de parler du cancer et des maladies cardiaques que de ces maladies-là, alors que leur prévalence est significative: en Belgique, 1 personne sur 350 est touchée.»

À cet égard, la présence de représentants de l’association Crohn-RCUH lors de cet événement s’est révélée très aidante, comme le soulignent Michèle Haddad, directrice du développement de la CNDG, et Marie-Noëlle Rochette, coordinatrice de communication: «Ce sont des personnes concernées. Elles savent ce que cela veut dire de vivre avec ces maladies. Elles peuvent ainsi répondre aux questions, donner des points de repère, proposer un accompagnement complémentaire à la prise en charge par l’équipe médicale.»

Informer les employeurs

Toutes trois soulignent aussi l’intérêt de pouvoir sensibiliser, lors de cette journée, d’éventuels employeurs potentiels. Par méconnaissance du sujet, les employeurs ont encore souvent peur d’engager des personnes atteintes de maladies chroniques de ce type. L’information qui leur est dispensée dans le cadre de cette sensibilisation permet de les rassurer. Car même si l’impact de la maladie sur la vie quotidienne est importante, les traitements actuels ont vraiment beaucoup progressé par rapport à ceux d’il y a 10 ou 15 ans. «Aujourd’hui, il est tout à fait possible de mener une vie active de qualité même lorsqu’on a une MICI. Celle-ci ne constitue pas un obstacle insurmontable à l’employabilité des gens »,commente le Dr Benjamin Alexandre, gastroentérologue spécialiste des MICI à la Clinique Notre-Dame de Grâce.

Un partenariat gagnant

L’impact d’une MICI sur la qualité de vie diffère d’une personne à l’autre. Pour certaines, les changements à apporter seront relativement minimes, alors que d’autres devront modifier plus radicalement leurs habitudes, leur hygiène alimentaire par exemple. Il faut procéder par ‘essai-erreur’, tenter différentes choses, trouver un équilibre. Cela demande de la persévérance. « La CNDG travaille sur l’environnement guérissant, un accueil, une convivialité générale dans tout l’hôpital. Parce qu’un cadre où l’on se sent bien, même avec une maladie à affronter, apporte un nouveau confort, modifie positivement l’état d’esprit », indique Sylvie Brichard, qui souligne surtout l’importance du partenariat entre les équipes cliniques, les patients, leur entourage, les associations: «Comme il s’agit de maladies certes somatiques mais qui touchent la qualité de vie, ce n’est qu’en équipe que l’on peut les vaincre au niveau du vécu des gens. C’est pourquoi nous promouvons une prise en charge multidisciplinaire, pas exclusivement centrée sur la gastroentérologie.»

L’équipe dédiée aux maladies inflammatoires du service de gastroentérologie de la CNDG, dirigé par le Dr Anne Lenaerts, est donc composée de gastroentérologues travaillant en étroite collaboration avec des spécialistes tels que des dermatologues, des radiologues et des rhumatologues dans la prise en charge des MICI. L’une des spécificités de cette équipe est la communication optimale qui s’est établie entre ses différents intervenants. Des contacts fréquents entre eux permettent aux multiples intervenants de développer des filières courtes, une attitude commune vis-à-vis du patient et des prises en charge rapides.

Être attentif aux signaux d’alarme

Pour le Dr Benjamin Alexandre, il est essentiel de sensibiliser le public aux signaux d’alarme précurseurs afin de réduire le délai entre le début de la maladie et sa réelle prise en charge. «Si les gens ne viennent pas consulter tôt après l’apparition des premiers symptômes, ceux-ci peuvent s’aggraver, entraînant des complications du type perte de poids, anémie, rectorragies, abcès, fistules… Les personnes risquent aussi de perdre leur emprise sur leur rythme de vie, de voir leur confiance en eux s’étioler. C’est d’autant plus dur pour elles de reprendre la vie active par la suite, de remettre le pied à l’étrier, de retrouver un emploi, même si les lésions tissulaires sont cicatrisées. Cette conscientisation est donc primordiale à la fois pour le patient, et pour la société dans son ensemble.Les journées de sensibilisation comme celles d’aujourd’hui sont très productives à cet égard. »

Accélérer la prise en charge

En gagnant du terrain, cette conscientisation permet de réduire le délai entre l’apparition de la maladie et sa prise en charge réelle et adéquate. Dr Benjamin Alexandre: «Les médecins généralistes ont aujourd’hui quelques armes pour faire le tri entre toutes les plaintes du type douleurs abdominales, diarrhées, etc., et y repérer celles qui laissent présager qu’il s’agit sans doute d’une maladie inflammatoire. Les dosages de calprotectine, des examens non invasifs, des symptômes d’alarme bien spécifiques font réagir les médecins traitants plus rapidement. Les relations étroites établies entre les généralistes de la région et la CNDG leur permettent de nous appeler pour signaler un cas probable de MICI, sachant que nous allons alors intercaler le patient dans nos consultations et nos programmes endoscopiques.»

Soigner au-delà du symptôme

Outre une prise en charge plus précoce, de nouveaux traitements ont vu le jour qui non seulement traitent les symptômes, mais permettent de guérir les lésions tissulaires, d’empêcher la destruction des tissus et donc d’éviter les complications. «Nous soignons les maladies au-delà du symptôme: nous recherchons la guérison des muqueuses», se réjouit le Dr Alexandre. «Nous nous fixons avec le patient un objectif initial thérapeutique et devons l’atteindre avec nos traitements. C’est ce qu’on appelle: le ‘treat to target’. Pour ce faire, nous avons aujourd’hui à notre disposition tout un arsenal thérapeutique : biothérapies, modificateurs de la réponse biologique, immunosuprésseurs, etc. nous permettant d’agir de différentes manières et en nettement meilleure adéquation avec le cas précis du patient. Nous avons aussi une plus grande lisibilité de prédiction de l’efficacité d’un traitement suivant que le patient présente telle ou telle caractéristique de la maladie. Nous pouvons également doser nos médicaments, la prise en charge est donc plus fine. »

Viser la rémission profonde

En combien de temps peut-on espérer ressentir les effets de ces nouveaux traitements? «Les réponses et rémissions cliniques sont obtenues très rapidement (jours à semaines) en fonction des maladies et des médicaments utilisés », affirme le Dr Alexandre. «Guérir les lésions, c’est cela que nous recherchons. Cette ‘rémission profonde’ peut prendre plus de temps mais permet en effet au patient d’éviter les complications, la fatigue, la détérioration de l’image du corps, de sa psyché. Et donc de récupérer rapidement une bonne qualité de vie.»

La Clinique Notre-Dame de Grâce à Gosselies est un hôpital à dimension humaine, ce qui favorise une prise en charge personnalisée et rapide des patients et de leurs proches.

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L’équipe se compose de quatre gastroentérologues aux compétences complémentaires:

• Les Dr Benjamin Alexandre et Dr Thierry Codden : endoscopies interventionnelles et MICI
• Dr Anne Lenaerts : clinique hospitalière, hépatologie, alcoologie
• Dr Brahim Ramdani : oncologie digestive

Lestraitements ambulatoires de MICI sont effectués à l'hôpital de jour. Les situations nécessitant une hospitalisation avec nuitées sont traitées dans le service de gastroentérologie à l’unité de soins de Médecine M1.