Comment impliquer activement les patients dans le choix de leur traitement ?

Dans le cadre d’un traitement continu, l’implication du patient prend de plus en plus d’importance. Cela signifie que les patients sont impliqués davantage dans les décisions médicales à condition qu’ils aient accès à l’ensemble des informations de manière simple et compréhensible.*

En suivant un modèle de « shared decision making », les patients atteints de MICI et leur médecin échangent des informations pertinentes quant à la décision médicale à prendre**. L’objectif ? Impliquer davantage les patients et, en concertation avec celui-ci, déterminer ensemble le meilleur plan de traitement possible. La Pr Dr Martine De Vos, le Dr Pieter Hindryckx et Marleen Goossens, infirmière au centre MICI de l’UZ Gent, nous expliquent le concept.

« Il existe différents types de traitement pour les MICI. En tant que médecin, nous essayons de procurer aux patients autant d’informations que possible sur les différentes options thérapeutiques et d’expliquer ce qu’ils sont en droit d’attendre de ces traitements. Pour cela, nous prenons tout le temps qu’il faut. Nous leur fournissons des explications à l’aide d’outils visuels, nous discutons du mode de fonctionnement des médicaments, de leur efficacité, des effets secondaires à court et à long terme, ainsi que du profil de sécurité. Nous leur expliquons aussi que l’impact négatif d’une sous-médication est souvent plus important que les effets secondaires d’un traitement donné». « Il y a parfois des circonstances – notamment pour des formes sévères de MICI ou des groupes de patients particuliers – où le médecin indique clairement quel type de traitement est le plus approprié. Cela se passe toutefois toujours en concertation avec le patient. Avec la plupart des patients, nous parvenons à un consensus sur le traitement à suivre. »

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Options de traitement

Les patients veulent à juste titre participer aux décisions importantes, mais le modèle de « shared decision making » ne vaut que pour les options de traitement dont l’efficacité est plus ou moins équivalente », nuance la Pr De Vos. « Dans la pratique quotidienne, on discute de différentes options de traitement mais le choix du patient entre en ligne de compte principalement lorsqu’il n’y a pas de préférence médicale évidente pour une seule forme de traitement. C’est alors au médecin d’expliquer au patient, dans un langage compréhensible, y compris les mécanismes de fonctionnement et les avantages et les inconvénients. Si les différences entre les options de traitement sont trop importantes, c’est au médecin de faire son choix et d’en expliquer les raisons. »

L’importance de bien adhérer au traitement

La Pr De Vos poursuit : « Quand on applique le modèle de « shared decision making », on tient compte de nombreux facteurs. On peut faire son choix sur base de l’action ou du mode d’administration du médicament. Pour le choix relatif aux produits biologiques par exemple, certains patients préfèreront une administration sous-cutanée, tandis qu’un autre groupe de patients choisira l’option de la voie intraveineuse. Les traitements par voie intraveineuse sont administrés dans le confort de l’hôpital et avec l’encadrement médical et paramédical nécessaire, tandis que les formes sous-cutanées peuvent être utilisées chez soi. Le choix entre voie intraveineuse ou sous-cutanée est une décision que le patient peut prendre lui-même. »

« La compliance thérapeutique est également importante, et les médecins en sous-estiment énormément le manque. Si nous soupçonnons que celle-ci peut représenter un problème, nous nous dirigeons, en concertation avec le patient, vers une administration médicamenteuse par voie intraveineuse. Les patients qui sont traités par cette voie se rendent toutes les 4 ou 8 semaines à l’hôpital, tandis que ceux qui optent pour une forme sous-cutanée ne viennent souvent en consultation que pour un renouvellement d’ordonnance. Nous pouvons ainsi nous rendre compte s’ils suivent bien la thérapie. » Le Dr Hindryckx confirme que cette compliance est un facteur important. Selon lui, le modèle de « shared decision making » a une influence positive sur celle-ci. Les patients sont davantage impliqués dans leur traitement et sont mieux informés. Les patients savent mieux que quiconque ce qu’ils peuvent ou pas attendre d’un traitement déterminé et sont conscients de l’importance du contrôle de la maladie. Ils savent qu’ils doivent poursuivre la thérapie, même si la plupart des symptômes de leur affection inflammatoire ont disparu.

Tout examiner calmement

Chaque patient est différent. Certains patients ont déjà recherché des informations sur internet. D’autres patients effectueront leurs recherches qu’après la consultation avec le gastroentérologue traitant.

Dr Hindryckx : « De nombreuses personnes me demandent quel serait mon choix si j’étais moi-même patient. C’est un défi de donner aux patients l’information la plus complète possible. Heureusement, nous disposons d’outils visuels que nous pouvons utiliser lors de la consultation afin de donner des informations sur des MICI ou sur des différents traitements. En outre, il existe aussi des brochures d’information que nous pouvons remettre au patient. » Pr De Vos nous fait savoir qu’on peut retrouver toutes les fiches de médicaments sur le site du centre MICI de l’UZ Gent: « Le patient peut ainsi à nouveau tout examiner à son aise. Les patients ne doivent en effet pas décider tout de suite de l’option de traitement qu’ils vont choisir. Ils peuvent lire les brochures d’information et consulter notre site, et éventuellement en rediscuter avec leur médecin généraliste. »

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Des informations complètes et objectives

L’infirmière MICI Marleen Goossens reçoit également de nombreuses questions des patients : « La plupart du temps, les patients viennent me voir lorsque le traitement a été choisi. Je discute avec eux de la façon dont les choses vont se dérouler en pratique. Les patients qui ont été activement impliqués dans le processus de décision viennent aussi par la suite poser des questions sur leur traitement et sur les effets secondaires. D’une certaine manière, ils viennent chercher chez moi la confirmation de ce que le médecin leur a déjà dit précédemment. »

Le Dr Hindryckx conclut : « Grâce au modèle de « shared decision making », nous souhaitons procurer aux patients des informations complètes et objectives sur les différentes options de traitement. Ceci vaut par exemple pour le choix entre les différents traitements biologiques (médicaments anti-TNF et molécules anti-adhésion), mais également lors des discussions quant à l’éventualité d’un traitement chirurgical ou médicamenteux pour les différentes formes d’affection inflammatoire de l’intestin et même dans les ajustements d’un traitement. »

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* L’implication du patient est un processus lors duquel les gens ont davantage de contrôle sur les décisions et les actions qui auront une influence sur leur santé. L’implication est un processus multiple que l’on retrouve dans tout le parcours de soin du patient et son environnement. (Health promotion glossary. Geneva: World Health Organization; 1998)
** Le Shared decision making ou la prise de décision partagée est un processus par lequel les prestataires de soins et les patients définissent ensemble les objectifs de traitement, clarifient la gestion ou le soutien à l’autogestion, en partageant les informations sur les différentes options et les résultats souhaités en vue d’obtenir un accord mutuel sur le meilleur traitement. (Ref. Coulter A, Collins A. Making shared decision-making a reality. No decision about me, without me. http://www.kingsfund.org.uk/sites/files/kf/Making-shared-decision-making-a-reality-paper-Angela-Coulter-Alf-Collins-July-2011_0.pdf)

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