Je veux briser le tabou de la stomie

Quand j’ai eu une stomie, j’ai demandé un Passe-Toilette. Vous pouvez le faire, par exemple, par le biais de l’association de patients Crohn-RCUH. Ce document n’était pas très connu à l’époque. Même avec ce Passe-Toilette, les gens ne vous donnaient pas toujours l’accès aussi facilement. Heureusement, la situation s’est considérablement améliorée. Cependant il y reste encore un tabou autour de la stomie.

Avec une Passe-Toilette, l’accès aux toilettes est facilité sans autre formalité ou questions. Mais je ne l’utilise pas toujours. J’avoue que j’ai un peu honte de le sortir. Je paie donc souvent comme tout le monde pour aller aux toilettes. Pourquoi ça ? Je ne veux tout simplement pas que les gens sachent que j’ai un problème aux intestins. C’est comme mettre à nu une partie vulnérable de moi-même, c’est un peu trop empiéter sur ma sphère privée.

Le bon contexte 

Je suis évidemment partagée en matière de contexte : d’une part, je veux briser le tabou relatif aux maladies intestinales. C’est notamment ce que je fais par le biais de mon blog. J’accepte aussi d’en parler ou de donner des conférences à ce sujet. Mais dans le contexte d’un établissement horeca, je ne ressens pas nécessairement le besoin de briser le tabou. Tout simplement parce que les gens n’y sont pas venus pour écouter mon histoire ou prendre connaissance de ma situation. Ce qui est réellement important pour moi, c’est de trouver le bon contexte pour en parler.  

Des bruits embarrassants 

Ce que je trouve particulièrement ennuyeux, c’est que la plupart des toilettes n’offrent aucune isolation du point de vue du son. Je trouve cela gênant et c’est la raison pour laquelle je m’efforce d’aller aux toilettes chez moi. J’y vais donc toujours juste avant de quitter la maison. Ce genre de choses relève déjà de la sphère privée pour les gens qui ne sont pas atteints de colite, donc à plus forte raison pour ceux qui en souffrent. Parce que dans leur cas, cela signifie aussi davantage de bruits désagréables.  

Six fois par jour aux toilettes 

Je dois aller aux toilettes environ six fois par jour. La nuit, je dois aussi me lever une fois pour m’y rendre. Je peux vivre avec cela. Je suis déjà très heureuse de ne pas avoir à prendre de médicaments contre la diarrhée, comme c’est le cas pour beaucoup de patients. J’espère que ma situation va encore s’améliorer et ça me pousse encore plus à vivre sainement. En stressant un minimum, en mangeant de manière saine et en faisant beaucoup d’exercice, j’espère à terme devoir aller moins souvent aux toilettes.  

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Depuis 2014, Siegrid est atteinte de colite ulcéreuse.