Journée d’information IBD au CHR de la Citadelle à Liège

Il y a quelque temps, l’équipe IBD du CHR de la Citadelle, à Liège, a organisé pour la première fois une journée d’information consacrée aux Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales (IBD, Inflammatory Bowel Disease). Installé dans le hall d’accueil, le stand équipé de lunettes de réalité virtuelle et d’un hologramme a suscité un vif intérêt.

Les lunettes disponibles sur le stand ont été utilisées durant toute la journée et les visiteurs ont été nombreux à vouloir visionner le film en 3D qui les emmenait pour un voyage virtuel au cœur de l’intestin. Ce fut notamment le cas d’Aurore, l’une des nombreuses personnes attirées par le stand, et qui n’a pu que souligner l’intérêt et le caractère instructif du film. « Je connais quelqu’un qui n’a pas encore reçu de diagnostic, mais qui présente les mêmes symptômes. Cette connaissance a déjà subi des examens, mais pour l’instant sans résultat. Sachant cela, je me suis informée auprès du médecin pour savoir comment l’aider. » L’objectif de cette journée, à savoir informer et sensibiliser, a clairement été atteint, estime Aurore.

L’observance thérapeutique peut vous éviter une intervention chirurgicale

Les membres de l’équipe IBD ont assuré tout à tour une permanence sur le stand. Anne Bertrand est l’une des infirmières spécialisées en IBD de l’équipe. « Cette journée d’information est également destinée à montrer à quel point nous sommes à l’écoute et accessibles. L’ensemble de l’équipe a pu parler avec les visiteurs et les patients. » En tant qu’infirmière IBD, le rôle d’Anne est d’informer et d’éduquer le patient, et aussi de lui prêter une oreille attentive.

En consultation avec votre partenaire

Le docteur Anne Vijverman , gastro-entérologue, est responsable de l’équipe IBD. « Nous accompagnons environ 700 patients de la région de Liège. Certains d’entre eux ne sont vus qu’occasionnellement car ils ont des maladies très stables, d’autres nécessitent un suivi beaucoup plus important. Les journées d’information sont vraiment une excellente chose, notamment pour sensibiliser le grand public à ces maladies. La communication est essentielle.

Je trouve qu’il est fondamental d’apprendre à connaître mes patients et de leur proposer un traitement personnalisé. Lors de la première consultation, je prends mon temps pour bien expliquer la maladie. Cette relation de confiance conditionne un suivi positif.

1 sur 350

L’Association Crohn-RCUH était également présente avec un stand animé par Daniel De Bast, président de l’association de patients. « Lorsqu’on sait qu’en Belgique 1 personne sur 350 est un patient IBD, il y a beaucoup de chances pour que vous connaissiez quelqu’un atteint de la maladie : un parent, un ami, un collègue… C’est pourquoi ces journées d’information sont tellement utiles. »

Prendre sa maladie en mains

Au tour de Caroline Pirenne , gastro-entérologue, de s’adresser aux personnes intéressées. « Une journée d’information est indispensable pour donner plus de visibilité à ces affections et encourager les gens à s’informer davantage. Chaque maladie, ainsi que la manière dont elle est vécue, est unique et diffère d’un patient à l’autre. ‘Pourrai-je continuer à vivre normalement ?’ est une question qui m’est posée fréquemment. Je suis aussi souvent interrogée à propos de la grossesse. »

Caroline Pirenne constate également une évolution vers une prise en main personnelle, grâce notamment aux progrès enregistrés au niveau du traitement. « Nous disposons d’un nombre croissant d’outils permettant au patient de gérer lui-même sa maladie. Je trouve que c’est une bonne chose, pour autant que nous veillions à ce que cela ne devienne pas une obsession pour celui-ci. Il reste donc indispensable de rendre régulièrement visite à son médecin. »

À propos de la nécessité de suivre ou non un régime, le docteur Pirenne a une position très claire : « On n’a pas encore établi de lien entre la nourriture et l’IBD. Il n’existe également aucun régime ayant un effet positif sur la maladie. Suivre un régime n’est donc pas nécessaire. Il est plus important d’être à l’écoute de son corps et surtout d’oser profiter. »

Une meilleure qualité de vie

Le troisième gastro-entérologue de l’équipe est le Docteur Jacques Deflandre. « Je travaille ici depuis 1985. Depuis cette époque, beaucoup de choses ont évidemment changé. Lorsque j’ai commencé, il y avait toujours au moins trois patients IBD hospitalisés, à présent, c’est beaucoup plus rare. Les traitements actuels sont plus faciles à supporter par les patients, c’est une bonne chose ; même si ces traitements sont devenus plus chers et que certaines analyses ne sont pas encore remboursées. Un effort de la part des pouvoirs publics est donc encore nécessaire. Pour les maladies chroniques, je suis partisan d’un système de traitement global, comme en France. On constate une évolution positive, avec une amélioration de la qualité de vie. Auparavant, les patients ne pouvaient, la plupart du temps, pas continuer à travailler, aujourd’hui, c’est différent. »

Le professeur Deflandre encourage les malades à devenir des membres actifs de l’association de patients. « Là, ils entrent en contact avec des gens qui vivent la même réalité qu’eux et ils peuvent bénéficier des conseils de spécialistes expérimentés. Il n’est jamais inutile de confronter l’avis de son médecin traitant à celui d’une tierce personne indépendante. Même lorsque la relation de confiance avec le médecin est bonne.

Le gastro-entérologue n’est pas toujours la personne la mieux placée pour donner un conseil. Par exemple en ce qui concerne les aspects sociaux ou les assurances. L’expertise de l’association de patients complète parfaitement notre expertise médicale. »

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