La Journée Mondiale des MICI : être mieux compris

Le 19 mai a lieu chaque année la Journée Mondiale des MICI. L’occasion de mettre en lumière le combat mené par les associations MICI au nom de tous les patients souffrant de la maladie de Crohn ou de la RCUH (Recto Colite Ulcéro Hémorragique). Un éclairage dont l’importance est soulignée par Xavier Donnet et Maïkel Honoré, tous deux très actifs au sein de l’Association Crohn-RCUH.

Xavier Donnet a eu la chance de pouvoir suivre ses études d’ingénieur industriel électricien-électronicien sans être malade. À l’âge de 28 ans, le diagnostic est tombé : Xavier est atteint de la maladie de Crohn. Une nouvelle annoncée très froidement : « Vous devrez prendre des médicaments toute votre vie », lui a dit le médecin, sans autre conseil ni empathie. Fort heureusement, l’un de ses collègues, engagé de longue date au sein de l’Association Crohn-RCUH, lui a conseillé de prendre contact avec cette ASBL. « La demi-heure passée au téléphone avec eux m’a fait un bien fou », raconte Xavier Donnet. « Ils ont répondu à toutes mes questions, ils m’ont expliqué avec des mots simples les différents aspects de ma maladie et l’impact qu’elle aurait sur ma vie. »

Un engagement utile

En 2003, Xavier a été sollicité par l’association pour accomplir un travail de bénévole. S’il n’était guère enthousiaste au départ, le premier entretien téléphonique l’a convaincu des bienfaits de la mission : « La personne que j’ai eue en ligne a terminé notre conversation en me remerciant du fond du cœur pour toutes les réponses que je lui avais fournies. Je me suis alors rendu compte à quel point je pouvais être utile. »

Xavier Donnet possède déjà des qualités de pédagogue – il est professeur dans une haute école pour ingénieurs. Ce sentiment d’utilité l’a poussé à approfondir ses connaissances des MICI. Participation à des congrès, lecture de livres spécialisés en gastro-entérologie, maladie de Crohn et rectocolites, l’ont ainsi amené à assumer des fonctions de plus en plus importantes au sein de l’Association Crohn-RCUH. Jusqu’à en devenir le vice-président voici quelques mois.

Journée Mondiale des MICI : une importance capitale

Cette conviction d’être réellement utile à la cause des patients MICI, source de motivation de son engagement intense, permet de comprendre l’importance que Xavier Donnet attache à la Journée Mondiale des MICI. À la question de savoir à quoi sert un tel événement, il répond sans hésitation : « À montrer aux malades qu’on pense à eux, et à attirer l’attention de tous les autres sur les difficultés auxquelles nous sommes confrontés. Notre handicap n’est pas visible. Quand nous nous rendons dans des toilettes pour handicapés, on nous regarde toujours de travers. Or, s’il y a des ‘handicapés des toilettes’, c’est bien nous ! Cette Journée Mondiale est donc l’occasion de faire connaître ce handicap au grand public et de montrer aux patients MICI que nous nous mobilisons pour eux. »

Un public mal informé

Maïkel Honoré, secrétaire et délégué régional de l’Association Crohn-RCUH pour la région de Liège, confirme la méconnaissance du grand public relative à ces maladies : « J’ai écumé les hôpitaux depuis l’âge de 12 ans. On me faisait alors passer pour un dépressif. Ce n’est qu’en 2012, lorsque j’ai enfin pu consulter un gastro-entérologue spécialisé dans les MICI, que celui-ci a mis un diagnostic sur mes symptômes. » Ce parcours douloureux confirme que la sensibilisation du public (y compris des médecins non spécialisés dans le domaine) est essentielle.

« La Journée Mondiale des MICI est l’occasion de faire comprendre que nous sommes malades », insiste Maïkel Honoré. « Nous n’avons pas de troubles psychologiques, nous n’essayons pas d’avoir un accès prioritaire aux toilettes par profit. Cette demande est liée à une pathologie. » La maladie de Crohn et la RCUH sont-elles à ce point méconnues ? « Souvent, les gens pensent qu’il s’agit d’une simple gastro », explique Maïkel. « Ce n’est que lorsqu’ils reçoivent une information concrète via notre site ou les revues trimestrielles réalisées par les spécialistes de notre comité scientifique qu’ils comprennent de quoi il s’agit vraiment. Ou quand ils sont eux-mêmes directement confrontés à ces maladies. »

Illumination du combat

Pour la Journée Mondiale des MICI 2018, de nombreux lieux emblématiques du monde entier se sont illuminés de mauve (la couleur adoptée par quasi toutes les associations de patients) : les chutes du Niagara, certaines pyramides d’Égypte par exemple. En Belgique francophone, c’était le cas de l’hôtel de ville d’Andenne et du Parlement de Wallonie à Namur. « L’année prochaine, nous sommes quasi sûrs que le Manneken Pis sera habillé de mauve pour l’occasion », se réjouit Xavier Donnet. La fédération européenne des MICI ayant son siège à Bruxelles, ce sera également un excellent moyen de mettre davantage en lumière la problématique des patients.

2018 était la troisième année de cette illumination spectaculaire. Xavier Donnet note une belle évolution sur ces trois ans, car désormais, quasi tous les pays y participent, ce qui engendre également des retombées médiatiques qui peuvent servir d’amplificateur à la manifestation.

Une semaine de sensibilisation

L’action menée en Belgique ne s’est pas limitée à la seule journée du 19 mai. Durant toute la semaine, divers événements ont eu lieu, comme ce voyage virtuel au sein de l’intestin, proposé dans un hôpital de la région de Charleroi. Équipé d’un casque de réalité virtuelle, le ‘voyageur’ avait réellement l’impression de pénétrer dans le colon, et d’y voir apparaître les taches caractéristiques de la maladie de Crohn.

Les patients étaient aussi au cœur de toute l’attention durant cette semaine. Le samedi 19 mai, une réunion récréative les a rassemblés, ainsi que la balade du dimanche 20. Maïkel Honoré : « Cette période d’action nous permet également d’inciter les patients qui n’osent pas prendre la parole à venir vers nous pour que nous puissions leur venir en aide. »

La carte ‘urgence toilettes’

Pour en revenir à l’accès aux toilettes, le ‘passeport-toilettes’ représente – théoriquement, nous y reviendrons plus loin – une belle avancée. Il est délivré par les associations uniquement sur présentation d’une attestation du médecin spécifiant que le patient souffre de la maladie de Crohn ou de la RCUH. Ce passeport, également appelé ‘carte urgence toilettes’, résulte d’une convention entre le secteur Horeca et les associations de patients MICI. Comment ces patients sont-ils accueillis par le personnel des restaurants, cafés et hôtels auquel ils le présentent ? « Cela varie très fort d’une personne à l’autre », soupire Maïkel Honoré. « J’ai déjà essuyé plusieurs refus. Cela tient à la fois à une forme de suspicion et à un manque d’information. Certaines personnes disent qu’elles n’ont jamais vu cette carte, qu’il faudrait mieux la faire connaître. »

Une pétition pour la légalisation

Autre inconvénient, cette carte n’a – jusqu’à présent – aucune force légale et pas la moindre dimension contraignante. « Il est absolument nécessaire que cet accès prioritaire aux toilettes pour les personnes atteintes d’affections telles que la maladie de Crohn, la RCUH, mais aussi le cancer du colon (par exemple), soit coulé dans un texte de loi », indique Xavier Donnet. Comment y parvenir ? « Takeda a proposé de lancer une pétition », explique Maïkel Honoré. « Nous avons recueilli 12 832 signatures, aussi bien de malades que d’autres personnes qui ne sont pas touchées par les MICI. Par cette pétition, nous demandons aux autorités de légaliser la carte ‘urgence toilettes’. »

La lutte continue

Outre la Journée Mondiale du 19 mai, Xavier Donnet rappelle l’organisation annuelle de la Journée Nationale, qui a lieu le 22 octobre dans notre pays. L’occasion aussi de réunir dans la foulée tous les membres de l’association – le dimanche précédant ou suivant la Journée –, pour une après-midi consacrée à l’information. Les gastro-entérologues du comité médical et scientifique donnent des conférences et répondent aux questions des patients dans un vocabulaire qui leur est adapté.

La conclusion de cet entretien ? « En définitive, tout ce que nous demandons, c’est d’être mieux compris », dit Maïkel Honoré. Un souhait partagé par Xavier Donnet, et par tous les patients MICI et leur entourage.

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