La maladie ne connaît pas de frontières

Pourriez-vous nous présenter brièvement vos associations ?

Daniel De Bast : « Notre association a été fondée en 1985 par une patiente, Nicole Moens, et un gastro-entérologue. Durant 15 ans, j’ai été délégué régional, et en 2005, je suis devenu président. Le conseil d’administration est composé de patients et de médecins. Toutes les décisions sont prises en concertation. Cela requiert parfois de longues discussions, mais nous nous efforçons toujours de parvenir à un accord. Notre principal objectif est d’informer des aspects médicaux et sociaux. Nous communiquons principalement via trois canaux : ‘Crohnique’, notre magazine trimestriel destiné aux patients, un colloque annuel accessible à tous, et notre site internet. Aujourd’hui, notre association compte environ 500 membres. Nous pouvons en outre compter sur le soutien de nombreux sympathisants. »

Lynn Debrun : « Je préside la CCV-VZW depuis le mois d’avril dernier. L’association a été fondée voici 30 ans, en 1980, par Gemma Broos, lorsqu’il est apparu que deux de ses trois enfants étaient atteints de la maladie de Crohn. Un appel à la radio pour des informations a abouti à la création de l’association, avec l’aide d’un médecin. Nous pouvons notamment nous appuyer sur un comité consultatif composé de médecins qui nous soutiennent.

Nous travaillons actuellement à la réorganisation et au rajeunissement du comité de gestion, parce que parmi les patients figurent également de nombreux jeunes. Et nous touchons ces derniers de manière encore insuffisante. Ma nomination comme présidente est déjà un premier pas dans la bonne direction. Tout comme l’association wallonne, nous avons un fonctionnement national et provincial. Notre principal objectif est d’informer le patient et son entourage.

À présent que les patients ont de plus en plus accès à leur dossier médical et s’impliquent davantage dans leur traitement, les questions se font plus nombreuses.

D’autre part, nous déployons beaucoup d’efforts pour briser l’isolement social causé par la maladie. Nous répondons à ce besoin de contacts sociaux en organisant des événements.

Nous communiquons via différents canaux : notre site internet, le magazine trimestriel hors ligne et en ligne, Crohniek, et des comptes Facebook et Twitter. Dans le futur, je veux miser encore plus sur les réseaux sociaux, encore une fois pour atteindre davantage de patients plus jeunes. Nous y partageons des informations sur nos événements, des témoignages de patients, des rapports relatifs à nos activités, de manière à ce que les gens voient que cette association vit. »

Quelles activités organisez-vous en dehors des journées d’information ?

Daniel : « Nous organisons notamment des événements sportifs, comme le Crohn-O-Bike ou des randonnées à vélo. Le groupe Facebook propose également de temps en temps des rencontres d’une journée dans la vraie vie. »

Lynn : « Tous les deux ans, nous mettons sur pied un événement sportif de quatre jours avec accompagnement médical. Les prochains ‘quatre jours’ auront lieu en avril 2018 dans le Veluwe, aux Pays-Bas. Nous marchons et nous roulons à vélo. Les inscriptions peuvent se faire via notre association. »

Nous constatons via le blog que convaincre les patients plus jeunes de se manifester reste un défi. À quoi cela tient-il, selon vous ?

Daniel : « Les jeunes osent parler avec des gens de leur âge, mais par rapport aux patients plus âgés, je constate une certaine retenue. Je ne sais pas pourquoi. Cela dit, une fois que nous avons établi un lien, il devient possible de les atteindre. »

Lynn : « Nous touchons plus facilement les patients plus jeunes via notre groupe Facebook. À mon avis parce que les contacts via Facebook sont moins personnels que dans la vie réelle, ce qui réduit le pas à franchir. Ils sont à un moment de leur vie où ils cherchent un travail, construisent une relation. Et là… ils devraient en outre rendre leur maladie publique. Pas évident. »

Ne disposez-vous pas également d’une section dédiée aux jeunes, Jong CCV ?

Lynn : « Oui, mais en ce moment, nous avons trop peu de bénévoles pour la rendre plus active. Les jeunes qui souhaitent nous aider à remettre cette initiative sur les rails sont les bienvenus ! (elle rit) Auparavant, nous organisions des camps avec des enfants et nous aimerions remettre cela sur pied. »

Trouvez-vous facilement des bénévoles ?

Daniel : « Beaucoup de patients travaillent et il est souvent difficile pour ceux-ci de faire en plus du bénévolat. Depuis que je suis retraité, j’ai davantage de temps pour m’occuper de l’association. À part la secrétaire administrative, nous sommes tous des bénévoles, y compris les médecins du comité médical, ils nous assistent en dehors de leur travail. Je comprends parfaitement que les gens ne soient pas prêts à s’engager en tant que bénévoles, parce que combiner cela avec le boulot et la vie privée est exigeant et fatigant. Mais que ceux qui se sentent malgré tout attirés n’hésitent pas à nous contacter. »

Quelle est la différence entre vos deux associations ?

Daniel : « La CCV-VZW est avant tout une association de patients, alors que dans notre conseil d’administration siègent également des médecins avec lesquels nous arrivons collégialement à un consensus. »

Lynn : « Dans notre comité de conseil médical, l’accent est mis sur le terme ‘conseil’, les médecins ne décident pas avec nous de la manière dont nous fonctionnons. Nous faisons appel à eux pour de l’information, des réponses à des questions que nous envoient des patients. Ce comité consultatif soutient notre sponsoring annuel, il nous aide dans le choix des sujets de nos journées d’étude et pour notre magazine. En dehors des médecins, nous avons également une étroite collaboration avec les infirmiers et infirmières spécialisés en IBD. Par leur intermédiaire, les nouveaux patients pourraient être informés de notre existence dès leur premier entretien. Alors qu’actuellement, les patients ne prennent contact avec nous qu’à un stade bien plus tardif. Beaucoup trop tard même, je trouve. »

Imaginons que nous allions vers une association de patients nationale, cette relation différente avec le monde médical pourrait-elle être une pierre d’achoppement ?

Daniel : « Je ne le pense pas. Si chacun est de bonne volonté, on arrive à un compromis. Ce qui est important dans tout cela, c’est d’exprimer clairement votre point de vue et d’écouter celui de l’autre. »

Lynn : « Une telle coopération nationale est un point, qu’en tant que présidente, je veux absolument aborder. Un front uni est important face aux pouvoirs publics. Mais ce n’est pas encore pour tout de suite. Je tiens d’abord à m’occuper d’une série d’autres priorités. »

Quelles questions vous posent vos patients ?

Daniel : « Principalement des questions relatives aux aspects sociaux, à leur bien-être, à leur relation avec leur entourage et à la manière de l’améliorer. »

Lynn intervient : « Les questions relatives aux droits des patients sont très nombreuses. »

Daniel : « Merci. Des questions telles que Le nombre de jours de congé auxquels j’ai droit est épuisé. Que puis-je faire ?. Nous informons les gens sur leurs droits en tant que patients, qu’ils ne connaissent pas la plupart du temps. Sur notre site internet, un chapitre important est consacré aux droits des patients. La plupart du temps, ces derniers peuvent s’adresser à leur mutualité. Par rapport à beaucoup d’autres pays, en Belgique, nous pouvons être très satisfaits de nos soins de santé qui offrent une grande protection aux patients. »

Lynn : « Nous recevons surtout de nombreuses questions médicales, par exemple au sujet de l’utilisation des médicaments ou des possibilités de traitement. On nous interroge également à propos des assurances ou des aspects sociaux, que nous envoyons souvent à Daniel car il a une grande expérience en la matière (elle rit). »

Les contacts entre vos associations sont donc déjà une réalité ?

Daniel : « En effet, et nous nous rencontrons de temps en temps lors d’activités sportives. Je suis fréquemment en contact avec Frieda Wieme, une de mes amies. Et nous organisons également régulièrement des événements en commun, comme, par exemple, la Journée IBD nationale du 22 octobre. Nous avons également conjugué avec succès nos efforts de lobbying auprès des parlementaires pour la reconnaissance de cette journée nationale de l’IBD (la loi est entrée en vigueur en 2011) et pour que soit votée une loi relative à une diminution drastique des primes d’assurance complémentaires pour les personnes atteintes d’une maladie chronique. Pourquoi ne collaborerions-nous pas ? Nous avons les mêmes objectifs et la maladie ne connaît pas de frontières. »

Pourquoi une association de patients est-elle nécessaire ?

Daniel : « Nous sommes les porte-parole de plus de 30.000 patients belges, même s’ils ne sont pas tous membres. On nous écoute parce qu’en tant qu’association, nous pouvons mettre du poids dans la balance. Ensemble nous obtenons beaucoup plus que ce que pourrait obtenir un patient agissant seul. En plus des aspects information et sensibilisation, notre rôle est également très important pour offrir aux patients une perspective positive.

À votre avis, les médecins sont-ils convaincus de la plus-value apportée par une association de patients ?

Lynn : « Oui, absolument. Nous le remarquons également lors des journées dédiées aux patients dans les hôpitaux, lors desquelles des médecins sont tout à fait prêts à nous aider. Nous constatons un rapprochement plus concret. Nous avons conclu avec l’AZ Delta un partenariat qui concrétise notre collaboration constructive au sein de l’hôpital en tant qu’association de patients. Cela implique notamment que l’hôpital nous aide à renforcer la notoriété de notre association, notamment via des actions organisées en commun et visant à mieux faire connaître notre apport : les infirmiers/ères spécialisés en IBD aident à diffuser des informations concernant l’association, une journée d’information annuelle est organisée en commun au sein de l’hôpital, nous avons créé une page Facebook avec l’AZ Delta et celle-ci est gérée par une personne de contact de la CCV-VZW. Nous aimerions également dans le futur pouvoir impliquer un expert au sein de l’hôpital. »

Daniel : « Cela me donne également une petite idée. Le médecin traitant devrait aussi pouvoir informer plus rapidement le patient de notre existence. Ou le pharmacien. Cela se produit encore trop peu, je trouve. Je constate parfois qu’il y a davantage de confiance entre les patients et nous, qu’entre les patients et les médecins, parce que nous sommes également des patients. Lorsqu’il s’agit de problèmes sociaux, bien sûr, pas de questions médicales. »

Quels sont vos défis pour le futur ?

Daniel : « Continuer à développer notre communication et acquérir encore plus de notoriété. Dans ce cadre, nous voulons être le plus possible présents aux endroits où les patients peuvent entrer en contact avec nous. Dans les hôpitaux notamment, avec nos bénévoles. Nous constatons que depuis une dizaine d’années la plupart des gens dans la population ont entendu parler de la maladie de Crohn, et dans une moindre mesure de la rectocolite. Pratiquement tout le monde connaît quelqu’un qui est touché par l’une de ces maladies, car la moyenne estimée en Belgique est de 1 patient sur 360 personnes. Cette connaissance croissante de notre maladie stimule l’empathie et la compréhension.

Dans le vaste public cité plus haut, figurent également des employeurs. Lorsqu’ils sont confrontés à un travailleur malade et qu’ils sont assez bien au courant des tenants et aboutissants de cette maladie, on rencontre davantage de compréhension. Et lorsqu’ils savent que plus de 60% des patients travaillent, cela peut les convaincre d’engager un patient. Par ailleurs, nous essayons de convaincre les communes d’installer davantage de toilettes publiques. Un autre de nos défis est de rendre le travail des patients IBD plus supportable par l’amélioration des possibilités de télétravail ou de travail à temps partiel. Dans ce cadre, nous faisons du lobbying auprès des pouvoirs publics, aux niveaux belge et européen. »

Lynn : « Nous aimerions pouvoir former un homme de terrain : un patient qui accompagne les patients. Un expert auquel ils pourraient totalement se confier. Un autre défi est le développement de notre rôle auprès des jeunes. Ce serait bien si nous pouvions organiser avec chaque hôpital une journée d’étude annuelle. Cela aiderait à mieux faire connaître notre action. »

Nous constatons qu’il existe deux grands groupes de patients. Un groupe qui cherche activement de l’information et un autre composé de gens qui préfèrent oublier qu’ils sont malades. Ces derniers semblent assez difficiles à toucher.

Daniel : « Il y a effectivement des patients qui ne veulent pas être occupés toute la journée par leur maladie. Ils veulent travailler, vivre, prendre leur traitement et, pour le reste, ne pas entendre parler de leurs soucis. »

Lynn : « Cela explique également notre nombre de membres à géométrie variable. Les patients qui ont une poussée se mettent en quête d’information et deviennent membres. S’ils se sentent mieux, ils ne trouvent parfois plus nécessaire de le rester. »

Que souhaitez-vous encore d’autre ?

Daniel : « Ne plus exister, car cela signifierait qu’un remède a été trouvé pour guérir totalement de la maladie. Mais ce n’est pas pour tout de suite. »

Info contact :
www.ccv-vzw.be
www.mici.be