La recherche d’un traitement se poursuit

Je réagis très mal et avec virulence aux médicaments. Ces derniers mois, j’ai quasi tout essayé, mais jusqu’à présent, rien ne semble pouvoir m’aider. Ma santé reste chancelante et les crises s’enchaînent. À la fin de l’année dernière, j’ai même été à nouveau admise à l’hôpital parce que ça n’allait vraiment plus. Ils m’ont administré un traitement lourd, avec tous les effets secondaires qui en découlent. Prise de poids, visage gonflé, nervosité extrême, … cela n’avait rien d’agréable. Néanmoins, cela m’a quelque peu soulagée de mes symptômes.

Comme je ne peux pas prendre ce genre de traitement intensif indéfiniment, la recherche d’un traitement d’entretien se poursuit. Pour l’instant sans résultat, mais j’espère que ma maladie se stabilisera rapidement. En attendant, je prends des précautions supplémentaires. C’est ainsi que, sur les conseils d’un autre patient MICI, j’ai toujours des vêtements de rechange sous la main. Je travaille également à temps partiel durant cette année scolaire. Cela se passe bien et c’est heureux, car je ne veux pas abandonner mon travail d’enseignante.

Sans perspective

Au début de ma maladie, je relativisais les symptômes. J’étais persuadée que les médicaments continueraient d’agir. Maintenant, je suis beaucoup plus pessimiste, j’ai épuisé quasiment toutes les possibilités.

La maladie a aussi un impact beaucoup plus important sur ma vie. Je dois parfois aller aux toilettes jusqu’à 15 fois par jour, je suis constamment fatiguée et j’ai régulièrement de fortes douleurs abdominales. Nous sommes récemment partis profiter d’un week-end à la mer et je passais mon temps à chercher les toilettes les plus proches. Ce qui n’était évidemment pas très drôle. De plus, les gens ne vous laissent pas tous aller aux toilettes, même si vous avez une carte ‘urgence toilette’. J’espère que je pourrai profiter un peu plus de mes vacances d’été, que nous passerons en France. Nous avons réservé une petite maison où je pourrai me reposer et aller aux toilettes autant de fois que nécessaire. J’espère que ma maladie se stabilisera d’ici là.

 

 

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