L’incompréhension face à une maladie invisible

J’ai été très surprise par les réactions positives que j’ai reçues à propos des précédents messages parus sur le blog, tant en ligne que dans la vraie vie. Car cette compréhension ne va pas toujours de soi. Je peux heureusement compter sur le soutien sans faille de mon entourage direct. Les gens qui me connaissent moins bien ne saisissent pas toujours l’impact de ma maladie.

La fatigue est par exemple un aspect souvent sous-estimé. C’est surtout la nuit que je souffre de ma maladie, il y a donc des nuits durant lesquelles je dors à peine, mais je vais quand même travailler. Je suis donc un peu moins bien disposée ou je prends plus rapidement une pause, mais ce n’est pas toujours apprécié. Les collègues ne voient rien qui cloche chez moi, allez donc leur prouver que vous vous sentez misérable et que vous n’allez pas bien. Ma maladie est en rémission, ce qui signifie que pour le moment, je ne subis pas ses assauts, mais cela reste une maladie chronique. Et ça, les gens l’oublient.

Dépasser la file des toilettes

Les visites urgentes aux toilettes représentent un autre problème auquel je suis confrontée en tant que patiente. J’ai un laisser-passer pour aller aux toilettes, mais tout le monde ne connaît pas ce document. Lorsque je vais au cinéma ou à un festival, je montre parfois mon pass à une longue file d’attente. Mais il n’est pas toujours accepté par tout le monde – les gens qui attendent et ceux qui travaillent dans les toilettes. J’essaie alors d’expliquer pourquoi j’ai ce pass, mais je n’en ai parfois pas le temps. Ils refusent même parfois de vous laisser y aller, tout simplement. Ça m’est déjà arrivé, surtout quand il s’agit de toilettes payantes. Les gens pensent que je ne veux pas payer, alors qu’il ne s’agit évidemment pas de ça. Cela pose aussi souvent problème dans les magasins de vêtements. Les toilettes sont réservées au personnel et – comme le stock s’y trouve aussi – les clients ne peuvent absolument pas y aller. Heureusement, de plus en plus de gens connaissent désormais la maladie et font preuve de davantage de compréhension.

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