Lutter pour la reconnaissance de la colite comme maladie chronique

Je suis actif depuis un an comme bénévole au sein de l’association de patients Association Crohn-RCUH. Je me bats pour que la colite soit reconnue comme maladie chronique. Mon travail en qualité de bénévole me fait beaucoup de bien au niveau psychologique, j’en retire énormément de satisfaction.

Je m’investis pour attirer le plus possible de nouveaux membres, ce qui, en tant qu’association de patients, doit nous permettre de mieux nous faire entendre auprès des politiciens. Pour toucher ces nouveaux membres potentiels, je participe à l’organisation de toutes sortes d’activités, telles que des journées d’information dans les hôpitaux, au cours desquelles j’aide à tenir le stand. Comme je suis jeune, les plus jeunes osent plus facilement s’adresser à nous. Je leur facilite l’accès. C’est vraiment une bonne chose, qu’aujourd’hui, de plus en plus de malades soient diagnostiqués à un plus jeune âge.

Je suis délégué régional pour la province de Liège. Cela signifie que je gère aussi régulièrement la ligne téléphonique. J’informe les personnes qui appellent pour poser des questions au sujet de la maladie et je les renvoie à l’hôpital si nécessaire. Nous ne donnons pas de conseils médicaux, mais nous sommes à l’écoute pour de nombreuses questions sociales et pratiques. Je reçois des appels de jeunes et de moins jeunes. Il s’agit souvent de questions médicales, ou de questions sur les assurances oules droits des patients.

Voici quelques années, j’ai moi-même appelé pour devenir membre. J’avais découvert l’association lors de mes recherches d’informations sur le web. Je me suis affilié et peu de temps après je suis devenu délégué régional. Le hasard a voulu que le délégué précédent mette fin à ses activités juste à ce moment-là. Je n’ai pas hésité quand on m’a demandé d’occuper cette fonction. Je veux soutenir les autres patients car les gens qui partagent un même sort se comprennent mieux. Cela fait du bien aux patients d’être écoutés par des personnes qui savent vraiment en quoi consiste ‘notre’ maladie.

 

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Maikel sur ...


Maïkel est atteint de colite ulcéreuse.