Je ne l’ai jamais connu autrement

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17 ans. C’est l’âge qu’avait Andy lorsqu’il a appris qu’il était atteint de la rectocolite. Après le diagnostic, il a passé plus de deux mois à l’hôpital. J’ai fait la connaissance d’Andy alors qu’il avait 25 ans. Je ne l’ai pas connu sans sa maladie.

Il m’a très vite avoué qu’il était malade. Il ne pouvait pas faire autrement. La quantité de médicaments qu’il prenait quotidiennement, les rendez-vous hebdomadaires chez le médecin pour des prises de sang, … Tout cela est difficile à cacher quand une relation devient sérieuse.

Je ne savais pas au départ qu’il s’agissait de la rectocolite ulcéro-hémorragique. Andy parlait d’une ‘maladie intestinale’. Je ne me posais pas de questions. Il habitait encore seul à l’époque, donc j’y étais rarement confrontée.

Je n’ai découvert que quelques années plus tard en quoi consistait concrètement cette maladie. Nous venions d’emménager ensemble lorsqu’il a eu une crise. Ce fut violent. J’ai immédiatement pensé que c’était bien plus qu’une « maladie des intestins ». Je me suis alors documentée, afin de savoir à quoi m’attendre.

Peu accessible

Lorsque j’ai découvert qu’il s’agissait d’une maladie chronique, j’ai réalisé pour la première fois que cette affection aurait un sérieux impact sur notre vie, et, bien sûr, sur la mienne. Mais pour moi, ce n’était absolument une cause de rupture, surtout pas, parce qu’Andy est très fort et qu’il n’est pas du genre à se plaindre. Je n’ai pas le sentiment quelque chose nous manque réellement et que nous devons nous imposer des privations à cause de sa maladie.

Au début, il ne disait rien lorsqu’il souffrait, mais je voyais et sentais qu’il n’était pas dans son état normal. Un partenaire sent cela. Il continue à travailler lorsqu’il souffre, mais dans ce cas, je sais qu’il est peu accessible durant plusieurs jours. J’ai appris à savoir à quoi ressemble une crise et comment réagir dans ces moments particuliers.