« Nous devons vivre avec nos patients »

Quelques initiatives similaires ont été organisées en 2017 dans des hôpitaux wallons, mais en tant que premier hôpital, le CHC Saint-Joseph a reçu également la visite des équipes d’information de RTL TVI et de la télévision locale RTC Télé Liège. Faire connaître la maladie de Crohn et la rectocolite au grand public ? Mission accomplie !

Crainte de complications

L’équipe MICI de l’hôpital situé au centre-ville compte trois gastro-entérologues, deux chirurgiens, un psychologue, un tabacologue, un radiologue, un rhumatologue, un dermatologue, plusieurs diététiciens… tous coordonnés par l’infirmière MICI Karine Peters. Elle occupe cette fonction depuis maintenant quatre ans. « L’avantage pour les patients, c’est que je suis très disponible. Ils peuvent me contacter à n’importe quel moment pour n’importe quelle question. Il s’agit souvent de questions très pratiques au sujet de rendez-vous ou de documents demandés par leur mutuelle. Je fais mon possible pour les informer au mieux, mais beaucoup de patients sont effrayés par leur maladie et préfèrent en savoir un minimum sur le sujet. Ils ne lisent pas la brochure d’information car elle contient des photos présentant toutes sortes de complications. La plupart des patients présentent une forme légère de la maladie et ne veulent pas être confrontés à ces complications. »

Dépister au plus vite

Le Dr. Arnaud Colard est un des trois gastro-entérologues spécialisés en MICI. « Je travaille beaucoup sur l’alimentation, car nous recevons de nombreuses questions à ce sujet. Notre diététicienne voit, de toute façon, l’ensemble des patients hospitalisés et je conseille aussi à tous les autres patients de la consulter. Notre but ultime est que nos patients soient capables de mener une vie normale, et qu’ils puissent manger ce qu’ils veulent. Et nous voulons atteindre ce but en posant un diagnostic rapide. Il convient de dépister au plus vite pour modifier l’évolution de la maladie. »

Prendre la maladie en main

L’équipe s’est renforcée depuis quelques mois avec l’arrivée du Dr Laura Martelli, gastro-entérologue. « J’ai choisi cette discipline médicale car elle est très variée. Il existe aujourd’hui de nombreuses options thérapeutiques pour traiter les maladies inflammatoires et ceci est encore trop méconnu du grand public. C’est pourquoi il est important d’avoir des journées d’information ; pour sensibiliser le public et pour peut-être inciter les patients à consulter s’ils présentent des symptômes similaires. Lors des consultations, je donne des explications détaillées aux patients car je trouve qu’il est important que ceux-ci comprennent leur maladie pour pouvoir les rendre acteurs de leur prise en charge. Le soutien que leur apporte l’infirmière MICI joue également un rôle très important. »

Médecins, infirmière MICI, association de patients pour une approche holistique

Il est essentiel de construire une relation de confiance avec les patients, estime le Dr Fernand Fontaine. « Une oreille attentive est importante, mais par manque de temps les médecins ne peuvent pas toujours répondre à toutes les questions. Les patients se débattent aussi avec des problèmes personnels, souvent de nature sociale, qu’ils ne partagent pas toujours avec nous, et auxquels nous, en tant que médecins, ne pouvons pas nécessairement répondre. C’est là que l’association de patients et l’infirmière MICI jouent un rôle important, complémentaire à l’accompagnement médical. Il s’agit après tout de personnes atteintes d’une maladie chronique pour lesquelles cette approche holistique est nécessaire. Ceci n’empêche pas qu’il est de notre devoir, en tant que médecins, de les accompagner. Les patients – souvent des jeunes – ne comprennent pas toujours pourquoi ils doivent suivre un traitement lourd alors qu’à ce moment-là, ils souffrent peu de leur maladie. Nous devons gérer cela avec compréhension. »