Sentiment de culpabilité
Je pense que peu de patients atteints de la rectocolite choisissent consciemment de devenir entrepreneur. Nous exploitons ensemble une société de pompes funèbres et nos journées se terminent souvent très tard. Comme nous sommes indépendants, il n’y a personne d’autre pour effectuer le travail. La maladie d’Andy est une partie de notre vie, tout comme l’est notre société.
Je suis consciente qu’il aurait moins de crises s’il avait un travail normal, de 9 à 5h. Sur ce point, je me sens parfois très coupable. À l’origine, il s’agit de ma société, il y est entré lorsque nous nous sommes mariés. Mon cœur et mon âme sont dans cette entreprise. Aux moments où Andy éprouve des difficultés, je me demande s’il ne vaudrait pas mieux arrêter. Mais quelques jours après, cela va à nouveau mieux et le boulot reprend le dessus.
Pas le temps d’être fatigué
Malgré le tribut évident imposé par le stress, il ne voudrait pas lui-même qu’il en aille autrement. La manière dont Andy gère sa maladie dépend énormément de son état d’esprit au travail. Il dit parfois « Je n’ai pas le temps d’être fatigué ». Il doit alors en supporter les conséquences sous la forme d’une crise. C’est ainsi que son corps lui dit qu’il en a assez. Mais travailler plus calmement pour éviter les crises n’est pas une option.
Il y a aussi des moments où cela ne va vraiment plus. S’il ne peut pas se tenir droit sur sa chaise sans crier de douleur ou s’il est constamment aux toilettes, alors il reste à la maison. Mais cela n’arrive pas souvent, il ne se laisse pas vaincre par sa maladie. Ce n’est pas toujours la manière la plus facile de réagir. Dans notre métier d’entrepreneurs de pompes funèbres, nous sommes souvent en contact avec des gens qui traversent des moments difficiles.
Si Andy a très mal lorsqu’il est en visite chez un client, ce dernier se plaint parfois ensuite du fait qu’il a été un peu sec. J’explique alors qu’il est atteint de la rectocolite ulcéro-hémorragique et que la douleur a un impact sur son comportement. Andy n’apprécie pas toujours, mais pourquoi ne le dirais-je pas ? Les gens comprennent alors pourquoi il a réagi d’une certaine manière. Il n’a vraiment pas à en avoir honte. Tant de gens sont atteints de cette maladie et nous, nous en tirons le meilleur parti.
Une crise au restaurant
Au même titre que le stress, la nourriture a également un impact sur la maladie. Même si à ce niveau, il est mieux loti que d’autres patients atteints de la rectocolite ulcéro-hémorragique. Il y a deux choses qu’il doit absolument éviter : certaines sortes de choux et l’alcool. En dehors de cela, il peut manger tout ce qu’il veut. S’il est totalement détendu, il peut même manger du chou sans en subir aucune conséquence désagréable. Mais s’il est stressé et boit ne fut-ce qu’une goutte d’alcool, le jour suivant, il a très mal au ventre et est malade pendant deux jours.
Nous allons souvent manger dehors. Parfois tout se passe parfaitement, parfois non. Ainsi, Andy a eu un jour une crise dès notre entrée dans le restaurant. Il est alors allé s’allonger dans la voiture jusqu’à ce que cela aille un peu mieux. Et si cela ne va vraiment pas, nous rentrons à la maison, cela arrive également. Andy tient souvent bon et refuse de céder à la douleur, mais si son corps dit « non », il doit finalement l’écouter. Alors, je me rends seule chez des amis ou à un repas de famille. Cela ne me pose aucun problème.