In Their Shoes : « Deux jours de la vie d’un patient atteint de la maladie de Crohn, et je suis épuisée »

Les 30 et 31 janvier, 22 personnes ont pris part à In Their Shoes, un projet grâce auquel les participants ont pu faire l’expérience de ce que c’est que d’être confronté durant sa vie quotidienne à une MICI. Comment s’est passé ce challenge ? Une participante témoigne.

Pour ce défi scientifique, les participants recevaient des missions durant deux jours et une nuit, le plus souvent à réaliser dans un temps déterminé. Les missions étaient envoyées via une application et venaient perturber à l’improviste ce qu’ils étaient en train de faire. Avec In Their Shoes, les initiateurs souhaitaient leur donner une idée de ce que c’est que de vivre avec la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse. Le projet convenait également parfaitement à la philosophie de Takeda qui place le patient au cœur de ses préoccupations. Renske était l’un de nos participants.

Bonjour Renske. Qu’avez-vous pensé de In Their Shoes ?

« Je pensais savoir ce que la maladie signifiait. Jusqu’à ce que les missions commencent. Je les trouvais surtout perturbantes. Elles affectaient aussi bien mon travail que ma vie personnelle. J’étais sur mes gardes en permanence. Quand je montais dans ma voiture, j’espérais ne recevoir aucune mission pendant le trajet. Les communications nocturnes et le fait de devoir se lever plus tôt pour tout préparer m’ont beaucoup fatiguée. Je ne sais pas comment je pourrais travailler en me sentant comme ça au quotidien. Après à peine deux jours, j’étais épuisée.

Quelles missions receviez-vous via l’application ?

« La mission qui revenait le plus souvent était de courir aux toilettes dans un temps imparti. Par ailleurs, je devais aussi me lever plus tôt pour préparer des vêtements de rechange et des ‘accessoires’ comme des Pampers pour le cas où mon avatar malade aurait un petit accident. Je recevais aussi des coups de fil de mon ‘médecin’ ou ‘patron’. »

Qu’est-ce qui s’est révélé le plus confrontant durant In Their Shoes ?

« J’ai reçu un coup de fil de mon soi-disant patron. Quand j’ai refusé sa proposition de partir en voyage d’affaires en Inde – parce que je ne pouvais pas y aller à cause de mon traitement – il a réagi très sèchement et de façon pas du tout compréhensive. Je trouvais très difficile de cacher la maladie à mes collègues et supérieurs. Les gens se mettent à colporter des ragots et tirent leurs propres conclusions… Dans ce genre de cas, on ne se tait pas toujours quand on n’est pas malade. J’en parlerais directement à mon patron et à mes collègues, je pense, ou c’est ce que je ferais maintenant en tout cas. »

Qu’avez-vous trouvé de plus ‘facile’ dans ce challenge ?

« Le régime auquel il fallait se tenir. Je mange de toute façon assez sainement, donc ne pas manger trop gras et sans gluten ne m’a pas réellement posé de problème. Pour le lactose aussi, il existe beaucoup d’alternatives que je trouve même excellentes. Ce qui a toutefois été difficile, c’est de devoir éviter les légumes crus. Une salade, c’est une manière simple de s’alimenter sainement, surtout pour le déjeuner. J’aurais sans doute plus de boulot à préparer mon casse-croûte du midi. Ou bien alors, il faudrait boire de la soupe tous les midis, mais ça devient ennuyeux à la longue. »

Vous comprenez mieux les malades à présent ?

« Absolument. Et encore, on ne peut pas ressentir la douleur ni l’inconfort via une application. S’il m’arrive d’avoir mal au ventre, je trouve ça déjà terriblement dérangeant et je me sens moins bien dans ma peau. Éprouver ça tous les jours sans perspective d’amélioration, cela doit avoir un énorme impact sur votre humeur et votre qualité de vie. Je prendrais moins la vie du bon côté, je suppose. »

Quel a été le feedback des autres participants ?

« Les autres participants sont parvenus à des conclusions semblables aux miennes. C’était stressant, très impactant et cela générait beaucoup d’inconfort. Ce qui était surtout gênant, c’était de devoir parler ouvertement et à haute voix d’intestins. Cela nous a ouvert les yeux à tous. Les restrictions alimentaires ont également étaient vécues comme un défi. Se trouver dans un supermarché et ne pas savoir quoi acheter, ne pas pouvoir manger de sandwiches ni de desserts pendant un déjeuner de travail… En fait, on est tout le temps en train de se préoccuper de sa nourriture. »

Quelles leçons avez-vous tirées de ce projet ?

« Que la maladie est imprévisible et que les habitudes de tous les jours deviennent un vrai défi. C’est pourquoi le soutien de votre entourage, tant privé que professionnel, est essentiel. In Their Shoes nous a appris à parler le langage des malades. »

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