Depuis quelques années, Karen a une poche et a été officiellement déclarée guérie. Plus de stomie, plus de médicaments, et elle a à nouveau repris le contrôle sur ses visites aux toilettes. Je partage son bonheur.
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Pour le moment, je dois attendre que mon traitement soit remplacé par quelque chose qui m’aide vraiment. Ma vie quotidienne souffre énormément de la maladie. Je me débats avec cela pendant longtemps.
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Rétrospectivement, le début de ma maladie a été une période difficile. J’étais très fatiguée, mais je continuais à travailler et à maintenir mes activités sociales. Je dépassais continuellement mes limites physiques.
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Il y a environ 7 ans, Jurgen est tombé très malade. Il s’est vite avéré qu’il ne s’agissait pas d’une grippe intestinale. En quelques semaines, il avait perdu 20 kg . Que se passait-il ?
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La maladie me met à rude épreuve d’un point de vue émotionnel, et ce dans différents domaines. Il m’est difficile de sortir. Avant, je menais une vie bien remplie et j’étais occupée tout au long du week-end. Maintenant, je fais attention à ne prévoir qu’une seule activité par week-end.
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Nous étions toutes les deux déjà adultes lorsque Karen est tombée malade. Nous avons toujours eu de bonnes relations. Karen avait peur que cela ne change après son diagnostic.
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Jurgen a eu beaucoup de chance. Son opération ne pouvait pas attendre un jour de plus, son intestin allait exploser. Tout s’est passé très vite.
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Mon entourage n’ignore rien de ma maladie. Mes amies m’aident toujours à chercher des toilettes et m’ont toujours soutenue. J’ai cette maladie depuis plusieurs années, donc pour elles, en tenir compte s’est fait progressivement.
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Ma vie sociale n’a pas souffert de ma maladie. C’est parce que je n’ai jamais considéré celle-ci comme un tabou. Tout le monde sait que je suis atteinte de colite ulcéreuse. Je n’en ai pas fait un secret. Quand des amis m’invitent à sortir, je leur réponds honnêtement que ça ne va pas marcher. Généralement, je fais une contre-proposition qui, elle, réussit. Un rendez-vous chez des gens ou même dans un café, ça se passe bien. Du moment qu’il y a des toilettes dans les environs.
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Je parle de ma maladie de manière très ouverte. Pourquoi ne le ferais-je pas ? Je n’y peux rien si j’ai eu la malchance d’attraper cette affection. Ma vie ne s’est pas arrêtée parce que je souffre d’une maladie chronique. Le fait que je sois naturellement calme et que je ne souffre pas facilement du stress, m’aide également beaucoup.
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Je suis actif depuis un an comme bénévole au sein de l’association de patients Association Crohn-RCUH. Je me bats pour que la colite soit reconnue comme maladie chronique. Mon travail en qualité de bénévole me fait beaucoup de bien au niveau psychologique, j’en retire énormément de satisfaction.
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Je suis depuis peu à temps plein à la maison. Après ma dernière crise, j’ai réduit mon horaire de travail de 20 à 16 heures, mais même cela me semblait trop dur. Mon job est super important pour moi et je ne veux pas l’abandonner comme ça. Pourtant, je dois accepter les limites que m’impose mon corps. Et aujourd’hui, mon corps dit : repos.
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Je suis jeune et je ne peux pas faire ce que je veux en raison de ma maladie. Je ne peux rien planifier et je trouve cela très ennuyeux. Mes options sont limitées, à la fois professionnellement et socialement. J’accepte cette situation du mieux que je peux, mais cela ne veut pas dire que je la trouve agréable.
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Chaque année, nous partons en vacances en France ou en Allemagne, en voiture. Nous devons nous arrêter pour une pause toilettes plus souvent que la moyenne des voyageurs, mais cela ne pose jamais de problème. Nous allons aussi régulièrement dans les Ardennes ou nous faisons des sorties. Je ne m’en prive pas. Cela ne veut pas dire que tout va de soi.
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Mes amis proches et ma famille étaient depuis longtemps au courant de ma maladie, mais c’est seulement depuis la parution en ligne de ces posts de blog que je me suis réellement considérée comme malade. Je n’ai heureusement reçu que des réactions positives. Je peux compter sur beaucoup de soutien. J’ai pu le constater lorsque j’ai connu une très grave crise voici quelques mois.
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Dès le début, j’ai été très ouvert au sujet de ma maladie. Ma famille, mes collègues, les voisins, … tout le monde est au courant. Il est vrai que je pouvais difficilement faire autrement, parce que je suis resté très longtemps à la maison et à l’hôpital. Je n’ai jamais subi de réactions négatives et j’en suis très reconnaissant à tout le monde.
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Pendant longtemps, je n’ai pas pris de médicaments, sans l’avis du médecin. Une très mauvaise idée, comme je m’en rends compte aujourd’hui. Mais je croyais bien connaître mon corps. J’allais voir le médecin chaque année pour un nouveau traitement temporaire. Dès que je me sentais mieux, j’arrêtais tout immédiatement. Et j’essayais de me convaincre, ainsi que mon entourage, que tout n’allait pas si mal pour moi.
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Je suis mariée depuis 13 ans avec Kristof. Notre fête de mariage a été simple et joyeuse. Voilà qui résume notre vie de couple : nous ne sommes ni extravagants, ni excessifs. La philosophie à la maison a toujours été la suivante : agir le plus normalement possible. Travailler, épargner et ne pas faire trop de folies. Car il est toujours possible qu’un imprévu désagréable survienne à un moment ou à un autre. J’en suis de plus en plus consciente à présent que je suis malade. Tout le monde peut avoir de la malchance.
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J’ai rencontré mon mari à l’époque où je « kottais ». Je lui ai rapidement expliqué ma maladie, mais à nouveau, nous n’en avons jamais vraiment parlé. Le sujet a un jour été abordé par hasard au cours d’une conversation, sans plus.
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Au moment du diagnostic, j’étudiais à Courtrai. J’étais en première année de Sciences économiques appliquées, mais ma fatigue m’empêchait de suivre le rythme. Je suis passée à des études de Sciences commerciales à Gand, qui m’ont un peu mieux réussi. Je vivais en kot avec 12 personnes, six par étage et, à chaque étage, une salle de bains et un WC. Et pourtant, pendant cette période-là, je n’ai jamais eu d’accident.
A lire
J’ai été très surprise par les réactions positives que j’ai reçues à propos des précédents messages parus sur le blog, tant en ligne que dans la vraie vie. Car cette compréhension ne va pas toujours de soi. Je peux heureusement compter sur le soutien sans faille de mon entourage direct. Les gens qui me connaissent moins bien ne saisissent pas toujours l’impact de ma maladie.
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Avant ma maladie, je n’étais jamais à la maison, je profitais vraiment de la vie sur tous les plans. Voyager, faire de la voile, aller au restaurant, … Je trouvais tout cela fantastique. Mais tout a changé. Je suis un régime strict, ce qui complique énormément les rendez-vous au restaurant. Lorsque j’y vais malgré tout, j’essaie de faire les bons choix. Dans le cas contraire, je paie les pots cassés le lendemain.
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Mes amis, ma famille et mes collègues me soutiennent à fond. Faire la connaissance de nouvelles personnes avec cette maladie est une autre affaire. Surtout lorsqu’il s’agit de relations sérieuses. J’étais célibataire lorsque je suis tombée malade et depuis l’établissement du diagnostic, je n’ai eu aucune relation sérieuse. J’ai fait plusieurs rencontres en ligne, mais au moment décisif, ma maladie a toujours constitué un problème.
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À côté du volleyball, voyager est ma seconde passion. Une passion à laquelle je n’ai pas voulu renoncer. Il y a bien sûr des choses dont je dois tenir compte. Ainsi, je ne peux pas voyager dans des pays où des vaccins vivants sont nécessaires, car je ne peux les faire en raison de ma maladie.
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Sur le plan sportif, il y a dans ma vie un avant et un après maladie. Avant, je jouais deux fois par semaine au volleyball. Et à côté, je faisais aussi du fitness. Cela ne posait aucun problème. Jusqu’à ce que je tombe malade. Après la première poussée, j’avais tellement mal aux articulations que j’ai dû arrêter le sport.
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Après notre mariage, Andy m’a dit qu’il souhaitait avoir des enfants. Mais c’est très compliqué lorsque vous souffrez de colite ulcéreuse et que vous prenez beaucoup de médicaments. Nous avons donc décidé que nous n’en aurions pas.
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17 ans. C’est l’âge qu’avait Andy lorsqu’il a appris qu’il était atteint de colite ulcéreuse. Après le diagnostic, il a passé plus de deux mois à l’hôpital. J’ai fait la connaissance d’Andy alors qu’il avait 25 ans. Je ne l’ai pas connu sans sa maladie.
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Je n’ai pas de compagnon, ni d’enfants. Un choix assumé, même s’il n’est pas totalement lié à ma maladie. Simplement, j’aime être seule. Surtout lorsque je suis malade. Si je souffre, je reste longtemps aux toilettes et je suis épuisée. Je préfère être seule en de pareils moments. Je me sentirais extrêmement gênée vis-à-vis des autres pendant une crise. Je ne cherche la compagnie qu’à l’extérieur et que si je me sens bien.
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Tout le monde dans la famille ne sait pas que je suis atteinte de colite, seulement ma proche famille et mes beaux-parents. Je ne tiens pas à le clamer sur tous les toits, je trouve que cela ne regarde pas tout le monde.
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Le plus grand Bonheur de mon existence, ce sont mes deux adorables enfants, Senne (6) et Elise (3). Pieter et moi sommes mariés depuis 10 ans et ensemble depuis plus de 15 ans. Je ne pourrais imaginer ma vie sans eux.
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