Entourage

Je me concentre sur moi

Quand j’étais malade, je me sentais très fatiguée. Pourtant, j’ai continué à travailler et à maintenir mes activités sociales. Je dépassais continuellement mes limites physiques. Rétrospectivement, ce fut une période très difficile.

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Je n’aime pas me plaindre

J’ai du mail à parler de long et large de ma maladie. Je n’aime pas me plaindre et je refuse absolument que les gens me considèrent comme quelqu’un de casse-pied. En agissant ainsi, je me complique parfois la vie. Heureusement, je peux facilement parler à mon mari. Je ne sais pas ce que je ferais sans lui.

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Je me concentre sur moi

Rétrospectivement, le début de ma maladie a été une période difficile. J’étais très fatiguée, mais je continuais à travailler et à maintenir mes activités sociales. Je dépassais continuellement mes limites physiques.

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Le poids du sentiment de culpabilité

La maladie me met à rude épreuve d’un point de vue émotionnel, et ce dans différents domaines. Il m’est difficile de sortir. Avant, je menais une vie bien remplie et j’étais occupée tout au long du week-end. Maintenant, je fais attention à ne prévoir qu’une seule activité par week-end.

A lire

Ma maladie n’est pas un tabou

Ma vie sociale n’a pas souffert de ma maladie. C’est parce que je n’ai jamais considéré celle-ci comme un tabou. Tout le monde sait que je suis atteinte de colite ulcéreuse. Je n’en ai pas fait un secret. Quand des amis m’invitent à sortir, je leur réponds honnêtement que ça ne va pas marcher. Généralement, je fais une contre-proposition qui, elle, réussit. Un rendez-vous chez des gens ou même dans un café, ça se passe bien. Du moment qu’il y a des toilettes dans les environs.

 

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Sa famille a honte de moi

Je parle de ma maladie de manière très ouverte. Pourquoi ne le ferais-je pas ? Je n’y peux rien si j’ai eu la malchance d’attraper cette affection. Ma vie ne s’est pas arrêtée parce que je souffre d’une maladie chronique. Le fait que je sois naturellement calme et que je ne souffre pas facilement du stress, m’aide également beaucoup.

A lire

Travailler n’est même plus une option

Je suis depuis peu à temps plein à la maison. Après ma dernière crise, j’ai réduit mon horaire de travail de 20 à 16 heures, mais même cela me semblait trop dur. Mon job est super important pour moi et je ne veux pas l’abandonner comme ça. Pourtant, je dois accepter les limites que m’impose mon corps. Et aujourd’hui, mon corps dit : repos.

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Ne pas pouvoir faire ce que je veux

Je suis jeune et je ne peux pas faire ce que je veux en raison de ma maladie. Je ne peux rien planifier et je trouve cela très ennuyeux. Mes options sont limitées, à la fois professionnellement et socialement. J’accepte cette situation du mieux que je peux, mais cela ne veut pas dire que je la trouve agréable.

 

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Sorties et vacances ne sont pas un problème

Chaque année, nous partons en vacances en France ou en Allemagne, en voiture. Nous devons nous arrêter pour une pause toilettes plus souvent que la moyenne des voyageurs, mais cela ne pose jamais de problème. Nous allons aussi régulièrement dans les Ardennes ou nous faisons des sorties. Je ne m’en prive pas. Cela ne veut pas dire que tout va de soi.

A lire

La douleur articulaire n’avait jamais été aussi forte

Mes amis proches et ma famille étaient depuis longtemps au courant de ma maladie, mais c’est seulement depuis la parution en ligne de ces posts de blog que je me suis réellement considérée comme malade. Je n’ai heureusement reçu que des réactions positives. Je peux compter sur beaucoup de soutien. J’ai pu le constater lorsque j’ai connu une très grave crise voici quelques mois.

A lire

Sans tabou

Dès le début, j’ai été très ouvert au sujet de ma maladie. Ma famille, mes collègues, les voisins, … tout le monde est au courant. Il est vrai que je pouvais difficilement faire autrement, parce que je suis resté très longtemps à la maison et à l’hôpital. Je n’ai jamais subi de réactions négatives et j’en suis très reconnaissant à tout le monde.

A lire

« Pense à toi pour une fois »

Pendant longtemps, je n’ai pas pris de médicaments, sans l’avis du médecin. Une très mauvaise idée, comme je m’en rends compte aujourd’hui. Mais je croyais bien connaître mon corps. J’allais voir le médecin chaque année pour un nouveau traitement temporaire. Dès que je me sentais mieux, j’arrêtais tout immédiatement. Et j’essayais de me convaincre, ainsi que mon entourage, que tout n’allait pas si mal pour moi.

A lire

Mon mari était trop peu concerné. Aujourd’hui, ça va mieux.

Je suis mariée depuis 13 ans avec Kristof. Notre fête de mariage a été simple et joyeuse. Voilà qui résume notre vie de couple : nous ne sommes ni extravagants, ni excessifs. La philosophie à la maison a toujours été la suivante : agir le plus normalement possible. Travailler, épargner et ne pas faire trop de folies. Car il est toujours possible qu’un imprévu désagréable survienne à un moment ou à un autre. J’en suis de plus en plus consciente à présent que je suis malade. Tout le monde peut avoir de la malchance.

A lire

Une colocataire ennuyeuse

Au moment du diagnostic, j’étudiais à Courtrai. J’étais en première année de Sciences économiques appliquées, mais ma fatigue m’empêchait de suivre le rythme. Je suis passée à des études de Sciences commerciales à Gand, qui m’ont un peu mieux réussi. Je vivais en kot avec 12 personnes, six par étage et, à chaque étage, une salle de bains et un WC. Et pourtant, pendant cette période-là, je n’ai jamais eu d’accident.

A lire

L’incompréhension face à une maladie invisible

J’ai été très surprise par les réactions positives que j’ai reçues à propos des précédents messages parus sur le blog, tant en ligne que dans la vraie vie. Car cette compréhension ne va pas toujours de soi. Je peux heureusement compter sur le soutien sans faille de mon entourage direct. Les gens qui me connaissent moins bien ne saisissent pas toujours l’impact de ma maladie.

A lire

Rendez-vous sous réserve

Avant ma maladie, je n’étais jamais à la maison, je profitais vraiment de la vie sur tous les plans. Voyager, faire de la voile, aller au restaurant, … Je trouvais tout cela fantastique. Mais tout a changé. Je suis un régime strict, ce qui complique énormément les rendez-vous au restaurant. Lorsque j’y vais malgré tout, j’essaie de faire les bons choix. Dans le cas contraire, je paie les pots cassés le lendemain.

A lire

Ma maladie vient souvent tout gâcher

Mes amis, ma famille et mes collègues me soutiennent à fond. Faire la connaissance de nouvelles personnes avec cette maladie est une autre affaire. Surtout lorsqu’il s’agit de relations sérieuses. J’étais célibataire lorsque je suis tombée malade et depuis l’établissement du diagnostic, je n’ai eu aucune relation sérieuse. J’ai fait plusieurs rencontres en ligne, mais au moment décisif, ma maladie a toujours constitué un problème.

A lire

Partir en restant chez soi

À côté du volleyball, voyager est ma seconde passion. Une passion à laquelle je n’ai pas voulu renoncer. Il y a bien sûr des choses dont je dois tenir compte. Ainsi, je ne peux pas voyager dans des pays où des vaccins vivants sont nécessaires, car je ne peux les faire en raison de ma maladie.

A lire

J’abandonne mon hobby préféré

Sur le plan sportif, il y a dans ma vie un avant et un après maladie. Avant, je jouais deux fois par semaine au volleyball. Et à côté, je faisais aussi du fitness. Cela ne posait aucun problème. Jusqu’à ce que je tombe malade. Après la première poussée, j’avais tellement mal aux articulations que j’ai dû arrêter le sport. 

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Tes enfants sont les miens

Après notre mariage, Andy m’a dit qu’il souhaitait avoir des enfants. Mais c’est très compliqué lorsque vous souffrez de colite ulcéreuse et que vous prenez beaucoup de médicaments. Nous avons donc décidé que nous n’en aurions pas. 

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