À qui allez-vous parler de votre maladie, et à qui n’allez-vous rien dire ? La colite n’est pas un sujet de conversation évident. Parmi mes collègues, tout le monde n’est pas au courant. Je n’en ai parlé qu’aux personnes avec lesquelles je m’entends bien ou avec lesquelles je travaille depuis longtemps. Je me suis aussi confiée progressivement, je n’ai pas tout dit, et pas tout de suite.
a lireCette rencontre avec mon compagnon m’a vraiment sauvée. Je venais de me remettre de mon opération et je commençais à travailler. Pour la première fois depuis longtemps, je me sentais bien à nouveau. Apprendre à le connaître a été la cerise sur le gâteau : je me suis sentie en super forme.
a lireQuand j’ai eu une stomie, j’ai demandé un Passe-Toilette. Vous pouvez le faire, par exemple, par le biais de l’association de patients Crohn-RCUH. Ce document n’était pas très connu à l’époque. Même avec ce Passe-Toilette, les gens ne vous donnaient pas toujours l’accès aussi facilement. Heureusement, la situation s’est considérablement améliorée. Cependant il y reste encore un tabou autour de la stomie.
a lireJe viens d’une famille très unie et les différents séjours à l’hôpital nous ont encore rapprochés. Toute personne qui souffre de colite, a besoin d’un réseau solide. Sans ce filet de sécurité, la vie devient infiniment plus difficile.
a lireJe ne mange que des frites qui sortent de l’Airfryer. Je ne mange jamais de chou, sauf des brocolis préparés au micro-ondes. Cela peut vous paraître étonnant, mais c’est le seul moyen que j’ai trouvé de ne pas être dérangée. Tous les aliments que je mange doivent être fraîchement préparés. En soi, c’est une bonne chose parce que c’est sain. Mais c’est aussi fatigant, je ne peux jamais me permettre un petit écart.
a lireJ’ai donné cours pendant 20 ans. J’enseignais le néerlandais et l’allemand à des étudiants de dernière année du secondaire. Lorsque j’ai contracté la colite il y a 11 ans, c’est devenu de plus en plus difficile.
a lireJe suis très fière de la façon dont Karen gère sa maladie. Elle est très forte et écoute toujours son corps. Elle ne s’en tient pas seulement à tout ce que disent les médecins. J’admire ça, car ce n’est pas facile pour un patient.
a lireQuand j’étais malade, je me sentais très fatiguée. Pourtant, j’ai continué à travailler et à maintenir mes activités sociales. Je dépassais continuellement mes limites physiques. Rétrospectivement, ce fut une période très difficile.
a lireQuand Lore a donné naissance à son bébé, elle a continué à perdre du poids. Au début, elle trouvait ça plutôt sympa. Au bout d’un moment, elle a compris que quelque chose ne tournait pas rond et elle est allée consulter un spécialiste.
a lireJ’ai du mail à parler de long et large de ma maladie. Je n’aime pas me plaindre et je refuse absolument que les gens me considèrent comme quelqu’un de casse-pied. En agissant ainsi, je me complique parfois la vie. Heureusement, je peux facilement parler à mon mari. Je ne sais pas ce que je ferais sans lui.
a lireDepuis quelques années, Karen a une poche et a été officiellement déclarée guérie. Plus de stomie, plus de médicaments, et elle a à nouveau repris le contrôle sur ses visites aux toilettes. Je partage son bonheur.
a lireRétrospectivement, le début de ma maladie a été une période difficile. J’étais très fatiguée, mais je continuais à travailler et à maintenir mes activités sociales. Je dépassais continuellement mes limites physiques.
a lireLa maladie me met à rude épreuve d’un point de vue émotionnel, et ce dans différents domaines. Il m’est difficile de sortir. Avant, je menais une vie bien remplie et j’étais occupée tout au long du week-end. Maintenant, je fais attention à ne prévoir qu’une seule activité par week-end.
a lireNous étions toutes les deux déjà adultes lorsque Karen est tombée malade. Nous avons toujours eu de bonnes relations. Karen avait peur que cela ne change après son diagnostic.
a lireMa vie sociale n’a pas souffert de ma maladie. C’est parce que je n’ai jamais considéré celle-ci comme un tabou. Tout le monde sait que je suis atteinte de colite ulcéreuse. Je n’en ai pas fait un secret. Quand des amis m’invitent à sortir, je leur réponds honnêtement que ça ne va pas marcher. Généralement, je fais une contre-proposition qui, elle, réussit. Un rendez-vous chez des gens ou même dans un café, ça se passe bien. Du moment qu’il y a des toilettes dans les environs.
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Je parle de ma maladie de manière très ouverte. Pourquoi ne le ferais-je pas ? Je n’y peux rien si j’ai eu la malchance d’attraper cette affection. Ma vie ne s’est pas arrêtée parce que je souffre d’une maladie chronique. Le fait que je sois naturellement calme et que je ne souffre pas facilement du stress, m’aide également beaucoup.
a lireJe suis actif depuis un an comme bénévole au sein de l’association de patients Association Crohn-RCUH. Je me bats pour que la colite soit reconnue comme maladie chronique. Mon travail en qualité de bénévole me fait beaucoup de bien au niveau psychologique, j’en retire énormément de satisfaction.
a lireJe suis depuis peu à temps plein à la maison. Après ma dernière crise, j’ai réduit mon horaire de travail de 20 à 16 heures, mais même cela me semblait trop dur. Mon job est super important pour moi et je ne veux pas l’abandonner comme ça. Pourtant, je dois accepter les limites que m’impose mon corps. Et aujourd’hui, mon corps dit : repos.
a lireJe suis jeune et je ne peux pas faire ce que je veux en raison de ma maladie. Je ne peux rien planifier et je trouve cela très ennuyeux. Mes options sont limitées, à la fois professionnellement et socialement. J’accepte cette situation du mieux que je peux, mais cela ne veut pas dire que je la trouve agréable.
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Chaque année, nous partons en vacances en France ou en Allemagne, en voiture. Nous devons nous arrêter pour une pause toilettes plus souvent que la moyenne des voyageurs, mais cela ne pose jamais de problème. Nous allons aussi régulièrement dans les Ardennes ou nous faisons des sorties. Je ne m’en prive pas. Cela ne veut pas dire que tout va de soi.
a lireMes amis proches et ma famille étaient depuis longtemps au courant de ma maladie, mais c’est seulement depuis la parution en ligne de ces posts de blog que je me suis réellement considérée comme malade. Je n’ai heureusement reçu que des réactions positives. Je peux compter sur beaucoup de soutien. J’ai pu le constater lorsque j’ai connu une très grave crise voici quelques mois.
a lireDès le début, j’ai été très ouvert au sujet de ma maladie. Ma famille, mes collègues, les voisins, … tout le monde est au courant. Il est vrai que je pouvais difficilement faire autrement, parce que je suis resté très longtemps à la maison et à l’hôpital. Je n’ai jamais subi de réactions négatives et j’en suis très reconnaissant à tout le monde.
a lirePendant longtemps, je n’ai pas pris de médicaments, sans l’avis du médecin. Une très mauvaise idée, comme je m’en rends compte aujourd’hui. Mais je croyais bien connaître mon corps. J’allais voir le médecin chaque année pour un nouveau traitement temporaire. Dès que je me sentais mieux, j’arrêtais tout immédiatement. Et j’essayais de me convaincre, ainsi que mon entourage, que tout n’allait pas si mal pour moi.
a lireJe suis mariée depuis 13 ans avec Kristof. Notre fête de mariage a été simple et joyeuse. Voilà qui résume notre vie de couple : nous ne sommes ni extravagants, ni excessifs. La philosophie à la maison a toujours été la suivante : agir le plus normalement possible. Travailler, épargner et ne pas faire trop de folies. Car il est toujours possible qu’un imprévu désagréable survienne à un moment ou à un autre. J’en suis de plus en plus consciente à présent que je suis malade. Tout le monde peut avoir de la malchance.
a lireJ’ai rencontré mon mari à l’époque où je « kottais ». Je lui ai rapidement expliqué ma maladie, mais à nouveau, nous n’en avons jamais vraiment parlé. Le sujet a un jour été abordé par hasard au cours d’une conversation, sans plus.
a lireAu moment du diagnostic, j’étudiais à Courtrai. J’étais en première année de Sciences économiques appliquées, mais ma fatigue m’empêchait de suivre le rythme. Je suis passée à des études de Sciences commerciales à Gand, qui m’ont un peu mieux réussi. Je vivais en kot avec 12 personnes, six par étage et, à chaque étage, une salle de bains et un WC. Et pourtant, pendant cette période-là, je n’ai jamais eu d’accident.
a lireJ’ai été très surprise par les réactions positives que j’ai reçues à propos des précédents messages parus sur le blog, tant en ligne que dans la vraie vie. Car cette compréhension ne va pas toujours de soi. Je peux heureusement compter sur le soutien sans faille de mon entourage direct. Les gens qui me connaissent moins bien ne saisissent pas toujours l’impact de ma maladie.
a lireAvant ma maladie, je n’étais jamais à la maison, je profitais vraiment de la vie sur tous les plans. Voyager, faire de la voile, aller au restaurant, … Je trouvais tout cela fantastique. Mais tout a changé. Je suis un régime strict, ce qui complique énormément les rendez-vous au restaurant. Lorsque j’y vais malgré tout, j’essaie de faire les bons choix. Dans le cas contraire, je paie les pots cassés le lendemain.
a lireMes amis, ma famille et mes collègues me soutiennent à fond. Faire la connaissance de nouvelles personnes avec cette maladie est une autre affaire. Surtout lorsqu’il s’agit de relations sérieuses. J’étais célibataire lorsque je suis tombée malade et depuis l’établissement du diagnostic, je n’ai eu aucune relation sérieuse. J’ai fait plusieurs rencontres en ligne, mais au moment décisif, ma maladie a toujours constitué un problème.
a lireÀ côté du volleyball, voyager est ma seconde passion. Une passion à laquelle je n’ai pas voulu renoncer. Il y a bien sûr des choses dont je dois tenir compte. Ainsi, je ne peux pas voyager dans des pays où des vaccins vivants sont nécessaires, car je ne peux les faire en raison de ma maladie.
a lireVivre avec une colite
