Etudier & travailler

Travailler n’est même plus une option

Je suis depuis peu à temps plein à la maison. Après ma dernière crise, j’ai réduit mon horaire de travail de 20 à 16 heures, mais même cela me semblait trop dur. Mon job est super important pour moi et je ne veux pas l’abandonner comme ça. Pourtant, je dois accepter les limites que m’impose mon corps. Et aujourd’hui, mon corps dit : repos.

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J’ai été souvent absent à l’école

J’ai dû faire face aux premiers symptômes de la colite ulcéreuse dès mon plus jeune âge. Pendant longtemps, nous n’avons pas su ce que c’était. Le diagnostic n’a été établi que lorsque j’ai eu 19 ans. Dès l’âge de 8 ans, j’ai été malade régulièrement. Tellement malade que j’ai souvent dû m’absenter de l’école. J’ai malgré tout réussi à ne pas prendre trop de retard et à continuer d’étudier.

 

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Travailler en équipe ne me convient plus

Je travaille depuis plus de 20 ans pour la même entreprise en tant qu’ouvrier métallurgiste. Au cours des dernières années, mon employeur et mes collègues ont fait preuve de beaucoup de compréhension par rapport à ma situation. Mes opérations m’ont contraint à passer 10 mois à la maison. Je suis retourné travailler à temps partiel, mais cela s’est avéré trop stressant. Avant ma maladie, je travaillais en équipe, mais j’ai dû y renoncer.

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Mon nouveau traitement m’a complètement épuisée

En début d’année, j’ai démarré un nouveau traitement. Malheureusement, suite à ça, j’ai été sérieusement malade et mes cheveux ont même commencé à tomber. Je me sentais nauséeuse, épuisée et mon niveau d’énergie était tombé en dessous de zéro. Le traitement m’a rendue plus malade que ne l’a jamais fait ma colite ulcéreuse. J’ai beaucoup régressé en l’espace de quelques semaines et j’étais tellement déshydratée et épuisée que j’ai dû être hospitalisée. J’ai été complètement hors circuit pendant un mois. J’étais incapable d’aller travailler, ce qui était très ennuyeux pour moi.

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Peur que les gens me trouvent paresseuse

Je gère l’administration et la comptabilité de l’entreprise de Kristof et de celle de mes parents, qui a été reprise par mon frère. Ils travaillent énormément. Le privé et le travail se mêlent totalement chez moi. C’est pourquoi je peux difficilement dire combien d’heures je fais en moyenne. Si j’additionne le tout, je pense que j’arrive à un gros temps partiel.

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Je ne pouvais nier ma maladie plus longtemps

Je travaille à temps plein. Depuis toujours. Cela ne se passe naturellement pas sans problèmes. Après mes études, j’ai travaillé comme employée dans une entreprise de surgelés. Après un an, j’ai décidé de tenter ma chance dans une société d’intérim. Leur approche commerciale ne me plaisait pas tellement et j’ai fini par rejoindre une entreprise où j’avais travaillé pendant les vacances.

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Je veux continuer à travailler

J’ai gardé mon travail d’insurance officer chez un importateur de véhicules. J’y travaillais depuis à peine un an lorsque la maladie s’est déclarée. Au terme de plusieurs mois d’absence complète, j’ai voulu absolument retourner au boulot.

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S’habituer à une nouvelle médication

 

Depuis peu, je suis passée à une nouvelle médication. Pas parce que je l’ai souhaité, mais parce que la médication précédente ne suffisait plus. Prendre conscience que mon corps avait besoin de médicaments plus forts a été pour moi un coup plus dur que le diagnostic lui-même. C’était la première fois que j’éprouvais de réelles difficultés par rapport à ma maladie.

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Je voulais travailler, mais je ne pouvais pas

Après mon premier long séjour à l’hôpital, j’ai voulu recommencer à travailler à temps plein. Mais le médecin du travail me l’a interdit. Je devais rester chez moi. En accord avec mon employeur, j’ai alors travaillé durant quelques mois à mi-temps, sans rémunération, jusqu’à ce que le fonds d’Assurance Maladie m’informe que le médecin du travail ne pouvait pas m’obliger à rester à la maison. 

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Sentiment de culpabilité

Je pense que peu de patients atteints de colite ulcéreuse choisissent consciemment de devenir entrepreneur. Nous exploitons ensemble une société de pompes funèbres et nos journées se terminent souvent très tard. Comme nous sommes indépendants, il n’y a personne d’autre pour effectuer le travail. La maladie d’Andy est une partie de notre vie, tout comme l’est notre société.

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La dépression

Récemment, après une crise particulièrement longue, à cause des problèmes psychiques qui en ont résulté, Ann est restée 6 mois à la maison. Elle était totalement effondrée.

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Savoir de quoi il retourne

La maladie de Crohn a été diagnostiquée chez ma fille en 1995. Elle avait commencé à travailler à peine trois mois plus tôt. Comme il s’agissait de son premier emploi, elle avait d’abord cru que les symptômes étaient liés au stress. Avec notre médecin de famille, nous en sommes vite arrivés aux mêmes conclusions.

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Madame Annelies

Je travaille comme enseignante à temps plein en troisième année, un métier qui me procure un bonheur incroyable. Je ne peux m’imaginer faire un jour autre chose. Pour être franche, ce n’est pas un environnement idéal pour quelqu’un qui souffre de colite. 

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