À la recherche de moyens pour contrôler la maladie
Ce n’est qu’en 2014 que l’on m’a diagnostiqué une colite ulcéreuse. Mais j’étais en proie à des douleurs abdominales depuis mon enfance.
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Que pouvez-vous faire contre la fatigue chronique ?
De nombreuses personnes atteintes de colite ulcéreuse souffrent de fatigue chronique. Même en rémission. Il n’est pas toujours facile d’expliquer au monde extérieur la nature exacte de cette fatigue. Les uns se sentent exténués comme s’ils avaient fourni un effort physique important, les autres sont surtout épuisés mentalement. D’autres encore ressentent les deux types de fatigue. Et l’impact sur la vie quotidienne ne peut être sous-estimé.
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Cette opération a été un déclic pour moi
En août 2018, il a bien fallu se rendre à l’évidence. La colite ulcéreuse dont je suis affecté était réfractaire au traitement. J’ai subi une importante opération chirurgicale. On m’a enlevé le côlon ainsi que le rectum et je vis désormais avec une stomie.
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L’acceptation de la maladie
Par exemple, quand je me rends à une fête, je préviens à l’avance : « Nous ferons de notre mieux pour venir, mais nous ne resterons peut-être pas très longtemps. » Mes amis comprennent ça parfaitement.
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Travailler n’est même plus une option
Je suis depuis peu à temps plein à la maison. Après ma dernière crise, j’ai réduit mon horaire de travail de 20 à 16 heures, mais même cela me semblait trop dur. Mon job est super important pour moi et je ne veux pas l’abandonner comme ça. Pourtant, je dois accepter les limites que m’impose mon corps. Et aujourd’hui, mon corps dit : repos.
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Une grippe éternelle
Quand vous me voyez, vous ne soupçonneriez pas que je suis malade. Par exemple, je ne montre pas de signes des effets secondaires de la cortisone. Mais j’en souffre pourtant.
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