Le diagnostic

Le diagnostic était un soulagement

Il a fallu onze ans, de mes 8 ans à mes 19 ans, avant que soit établi le bon diagnostic. Dans l’intervalle, j’ai subi de très nombreux examens, mais sans résultat. Un médecin avait même pensé que mes symptômes étaient psychosomatiques. En raison du stress. J’étais encore un enfant.

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Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie

Cela fait 12 ans que j’ai été diagnostiquée. J’avais souffert pendant plusieurs semaines de diarrhées extrêmes, de maux de ventre et je me sentais complètement misérable. Mon médecin ne parvenant pas à m’aider, j’avais consulté un gastro-entérologue qui m’avait prescrit une colonoscopie. Cet examen effectué, le diagnostic définitif était tombé rapidement : colite ulcéreuse.

 

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Du stress à 8 ans

C’est à 19 ans que j’apprends enfin que je suis atteint de colite ulcéreuse. Je dis enfin, car avant cela il y a eu une période de dix ans d’incertitude et d’ignorance.

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20 kg de moins en quelques mois

J’avais 40 ans lorsque j’ai appris le diagnostic. J’ai donc vécu une grande partie de ma vie sans être malade. Tout a commencé par de violents maux d’estomac, des diarrhées et des crampes. Lors de chaque visite, mon médecin traitant me prescrivait des analgésiques, ce qui ne servait qu’à combattre les symptômes.

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Être malade ? Pas dans notre vocabulaire !

Je souffre d’une maladie chronique depuis 17 ans, mais je n’en ai pris toute la mesure que récemment. Les premiers symptômes sont apparus quand j’étais en 6e secondaire. Je fatiguais rapidement et j’avais de très fréquentes diarrhées. J’attribuais cela au stress dû à la transition vers l’enseignement supérieur. Cependant, mes plaintes ont continué et le premier « diagnostic » posé fut celui du syndrome du côlon irritable que l’on a tenté de soigner par des médicaments qui restèrent sans effet : mon état ne s’améliorait pas.

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En quoi consiste le travail d’une infirmière MICI ?

Après 10 ans d’expérience comme infirmière dans le service d’oncologie, j’ai décidé de passer à la gastro-entérologie. J’avais déjà de l’expérience en matière d’études cliniques, à savoir les recherches menées sur les personnes, qui sont nécessaires pour développer de nouvelles techniques et traitements. C’est par le biais de ces études que je suis pour la première fois entrée en contact avec les MICI.

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40 kg de moins en quelques mois

Ma maladie est apparue en 2006. J’ai cru que j’avais contracté une grippe intestinale. Mais cette ‘grippe’ a duré quelques mois au lieu de quelques jours. Lorsqu’à côté des maux de ventre et des nausées, je me suis mise à avoir des pertes de salive et de sang, j’ai compris que c’était sérieux. Surtout en remontant sur la balance après quelques mois : j’avais perdu 40 kg. J’étais totalement épuisée, à tel point que je suis retournée habiter chez mes parents.

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Je ne l’ai jamais connu autrement

17 ans. C’est l’âge qu’avait Andy lorsqu’il a appris qu’il était atteint de colite ulcéreuse. Après le diagnostic, il a passé plus de deux mois à l’hôpital. J’ai fait la connaissance d’Andy alors qu’il avait 25 ans. Je ne l’ai pas connu sans sa maladie.

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Donnez-moi une stomie

Après mes études d’infirmière, je me suis immédiatement plongée à plein temps dans le travail, débordante d’enthousiasme et de projets. Je travaillais depuis quelques mois lorsque je suis tombée gravement malade pour la première fois : diarrhées, pertes sanguines, nausées et un énorme mal au ventre. 

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Savoir de quoi il retourne

La maladie de Crohn a été diagnostiquée chez ma fille en 1995. Elle avait commencé à travailler à peine trois mois plus tôt. Comme il s’agissait de son premier emploi, elle avait d’abord cru que les symptômes étaient liés au stress. Avec notre médecin de famille, nous en sommes vite arrivés aux mêmes conclusions.

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Moins 7 kg

J’ai ressenti les premiers symptômes voici un an : fortes diarrhées, nausées et sentiment permanent de fatigue. Un diagnostic n’avait pas été établi directement, il a fallu plusieurs mois avant que les médecins ne découvrent ce qui se passait concrètement. La colite n’a été diagnostiquée qu’en avril 2016, après qu’une forte crise m’ait fait perdre 7 kilos. Ma première réaction : « Cela explique beaucoup de choses vécues dans le passé. » En un sens, j’étais soulagée de savoir ce que j’avais, mais bien sûr, apprendre que vous avez une maladie chronique est tout sauf agréable.

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