Imaginez… Vous devez vous rendre aux toilettes de façon inattendue, et vous ne pouvez vraiment pas retarder cette visite. Tout au long de la journée, vous souffrez de crampes douloureuses et, chaque fois que vous mangez, vous devez faire très attention à ce que vous avalez… Tout cela, c’est votre quotidien, votre vie de TOUS les jours. Les personnes atteintes de maladie de Crohn ou de colite ne savent que trop bien ce que cela signifie. Mais si vous n’êtes pas malade, c’est difficile à concevoir.
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Si vous avez une colite ulcéreuse, celle-ci affecte votre vie quotidienne. Une simple journée de travail peut être totalement bouleversée. Les participants au projet ‘In Their Shoes’, organisé par Takeda, en ont fait l’expérience : médecins, infirmiers, coordinateurs d’études, journalistes, politiciens et collaborateurs de Takeda se sont mis dans la peau d’un patient atteint de MICI pendant une journée.
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Kathleen (48 ans) souffre de la maladie de Crohn depuis l’âge de 15 ans. Elle a également une stomie depuis 26 ans. Cette dernière l’empêchait de s’habiller en toute confiance. Avec la styliste Lien Degol, Kathleen est partie à la recherche de vêtements et de lingerie adéquats.
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Le 19 mai a lieu chaque année la Journée Mondiale des MICI. L’occasion de mettre en lumière le combat mené par les associations MICI au nom de tous les patients souffrant de la maladie de Crohn ou de la RCUH (Recto Colite Ulcéro Hémorragique). Un éclairage dont l’importance est soulignée par Xavier Donnet et Maïkel Honoré, tous deux très actifs au sein de l’Association Crohn-RCUH.
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Lorsque je souffre de crampes ou de maux de ventre sévères, je dois pouvoir aller aux toilettes dans la minute. Souvent, cela m’est impossible parce que mon passeport toilettes n’a aucune force légale. C’est extrêmement frustrant pour les patients atteints de colite ulcéreuse ou de la maladie de Crohn.
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Les patients atteints de MICI se font encore trop souvent claquer la porte au nez lorsque, inopinément, ils doivent aller d’urgence aux toilettes. Cela doit changer, trouvent les associations de patients. Comment soutenir l’action de l’Association Crohn-RCUH, de Takeda et de la CCV-vzw ?
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Vous êtes un patient atteint d’IBD et vous lisez de temps à autre un article sur larectocoliteetnous.be.be? Nous cherchons des personnes telles que vous qui souhaiteraient donner leur opinion sur les blogs.
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Vous êtes atteint(e) de MICI ou vous connaissez quelqu’un qui en souffre ? Lisez attentivement ce qui suit.
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Fan de cyclisme, Benny Vancampfort est âgé de 33 ans. Cela fait déjà 17 ans qu’il est atteint de la maladie de Crohn. En raison de sa pathologie, il se sent rapidement mou et sans ressort, et lutte souvent contre une fatigue extrême. Cela n’empêche pas Benny de rêver de faire le Tour des Flandres. Johan Museeuw l’a emmené à Geraardsbergen pour un premier entraînement.
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Les 30 et 31 janvier, 22 personnes ont pris part à In Their Shoes, un projet grâce auquel les participants ont pu faire l’expérience de ce que c’est que d’être confronté durant sa vie quotidienne à une MICI. Comment s’est passé ce challenge ? Une participante témoigne.
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Muriel, notre reporter Takeda, vous parle des événements qui se dérouleront encore cette année au niveau de la communauté IBD.
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Saviez-vous qu’une vaste communauté IBD est également très active en ligne ? Découvrez ici où trouver de l’aide en ligne auprès de personnes atteintes de la même maladie.
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Nous voulons proposer une plateforme sur laquelle les patients et leur entourage peuvent venir raconter de vraies histoires : leurs histoires ! Découvrez ici tout ce que vous pouvez trouver d’autre sur ce blog.
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