Traitement

Se réveiller sans stomie

Au bout de trois ans sans médicaments, mon colon était en très mauvais état. Les médecins étaient choqués du fait que j’avais vécu aussi longtemps sans traitement. Ma paroi intestinale était très fine et l’inflammation extrêmement grave.

A lire

Équilibre interne

Je porte une poche depuis un an et demi maintenant, c’est un morceau de mon intestin grêle qui est utilisé comme rectum de remplacement interne. Six mois après la dernière opération, j’ai souffert d’une pochite, une inflammation de la poche. Je voulais éviter à tout prix de retomber malade, alors j’ai vraiment commencé à établir des priorités. Je me suis posé les questions suivantes : « Qu’est-ce qui me rend heureuse, quelles activités m’apportent le bonheur et qu’est-ce qui me déprime ? » Cette réflexion m’a énormément aidée.

A lire

Choisir des voies alternatives

Mon traitement avait démarré directement après le diagnostic, mais mes crises ne diminuaient malheureusement pas quelles que soient les solutions essayées. Je devais me rendre constamment aux toilettes et j’étais de plus en plus fatiguée.

A lire

Vivre avec une stomie

J’ai porté une stomie pendant 14 mois. Ce genre de dispositif fait encore peur à de nombreux patients, mais pour moi, ce fut un soulagement. L’idée de sortir ne me stressait plus et j’avais également bénéficié d’un excellent accompagnement sur la façon de prendre soin de ma stomie. Trois semaines après mon opération, je me suis même rendue à Majorque pour une formation de yoga.

A lire

Une grippe éternelle

Quand vous me voyez, vous ne soupçonneriez pas que je suis malade. Par exemple, je ne montre pas de signes des effets secondaires de la cortisone. Mais j’en souffre pourtant.

A lire

Un plan de traitement dans un langage compréhensible

Les patients veulent savoir pourquoi ils doivent suivre tel ou tel traitement. Le classique « prenez cette pilule », ne fonctionne plus. Et c’est logique. Les gens s’expriment plus aujourd’hui et parlent davantage de leur maladie, surtout via les médias sociaux. Comme la confiance dans la thérapie a une énorme importance dans le cas de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse, une information exhaustive et compréhensible à propos du traitement est indispensable.

A lire

Ne vous fiez pas au docteur Google

Les réseaux sociaux offrent de nombreuses possibilités aux patients, et aux prestataires de soins, comme moi. Je peux envoyer très rapidement de l’information à des patients et entrer facilement en contact avec d’autres prestataires de soins.

A lire

Mon nouveau traitement m’a complètement épuisée

En début d’année, j’ai démarré un nouveau traitement. Malheureusement, suite à ça, j’ai été sérieusement malade et mes cheveux ont même commencé à tomber. Je me sentais nauséeuse, épuisée et mon niveau d’énergie était tombé en dessous de zéro. Le traitement m’a rendue plus malade que ne l’a jamais fait ma colite ulcéreuse. J’ai beaucoup régressé en l’espace de quelques semaines et j’étais tellement déshydratée et épuisée que j’ai dû être hospitalisée. J’ai été complètement hors circuit pendant un mois. J’étais incapable d’aller travailler, ce qui était très ennuyeux pour moi.

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20 kg de moins en quelques mois

J’avais 40 ans lorsque j’ai appris le diagnostic. J’ai donc vécu une grande partie de ma vie sans être malade. Tout a commencé par de violents maux d’estomac, des diarrhées et des crampes. Lors de chaque visite, mon médecin traitant me prescrivait des analgésiques, ce qui ne servait qu’à combattre les symptômes.

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« Pense à toi pour une fois »

Pendant longtemps, je n’ai pas pris de médicaments, sans l’avis du médecin. Une très mauvaise idée, comme je m’en rends compte aujourd’hui. Mais je croyais bien connaître mon corps. J’allais voir le médecin chaque année pour un nouveau traitement temporaire. Dès que je me sentais mieux, j’arrêtais tout immédiatement. Et j’essayais de me convaincre, ainsi que mon entourage, que tout n’allait pas si mal pour moi.

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Je ne pouvais nier ma maladie plus longtemps

Je travaille à temps plein. Depuis toujours. Cela ne se passe naturellement pas sans problèmes. Après mes études, j’ai travaillé comme employée dans une entreprise de surgelés. Après un an, j’ai décidé de tenter ma chance dans une société d’intérim. Leur approche commerciale ne me plaisait pas tellement et j’ai fini par rejoindre une entreprise où j’avais travaillé pendant les vacances.

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Informer correctement est essentiel

Je trouve extrêmement important que les gens obtiennent des informations précises sur leur affection. Surtout parce qu’il s’agit d’une maladie chronique. Ce diagnostic – surtout lorsqu’on est jeune – peut être mal vécu. Beaucoup de gens ont tendance à tout chercher en ligne, mais comme toujours, mieux vaut ne pas se fier à Dr Google.

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Un arrêt du traitement couronné de succès

Voilà quelques mois que j’ai totalement arrêté mon traitement. Et ce pour la première fois depuis que le diagnostic a été posé, 22 ans plus tôt. Les doses n’étaient plus adaptées à mon poids actuel et vu que la maladie n’est plus active, je souhaitais voir si je pouvais fonctionner sans traitement. Sous la surveillance de mon médecin, évidemment.

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En quoi consiste le travail d’une infirmière MICI ?

Après 10 ans d’expérience comme infirmière dans le service d’oncologie, j’ai décidé de passer à la gastro-entérologie. J’avais déjà de l’expérience en matière d’études cliniques, à savoir les recherches menées sur les personnes, qui sont nécessaires pour développer de nouvelles techniques et traitements. C’est par le biais de ces études que je suis pour la première fois entrée en contact avec les MICI.

A lire

40 kg de moins en quelques mois

Ma maladie est apparue en 2006. J’ai cru que j’avais contracté une grippe intestinale. Mais cette ‘grippe’ a duré quelques mois au lieu de quelques jours. Lorsqu’à côté des maux de ventre et des nausées, je me suis mise à avoir des pertes de salive et de sang, j’ai compris que c’était sérieux. Surtout en remontant sur la balance après quelques mois : j’avais perdu 40 kg. J’étais totalement épuisée, à tel point que je suis retournée habiter chez mes parents.

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S’habituer à une nouvelle médication

 

Depuis peu, je suis passée à une nouvelle médication. Pas parce que je l’ai souhaité, mais parce que la médication précédente ne suffisait plus. Prendre conscience que mon corps avait besoin de médicaments plus forts a été pour moi un coup plus dur que le diagnostic lui-même. C’était la première fois que j’éprouvais de réelles difficultés par rapport à ma maladie.

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Tes enfants sont les miens

Après notre mariage, Andy m’a dit qu’il souhaitait avoir des enfants. Mais c’est très compliqué lorsque vous souffrez de colite ulcéreuse et que vous prenez beaucoup de médicaments. Nous avons donc décidé que nous n’en aurions pas. 

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Fini les médicaments

L’année dernière, j’ai complètement arrêté de prendre des médicaments. Les doses n’étaient pas suffisamment adaptées à mon poids actuel. Donc, j’ai voulu voir si je pouvais bien fonctionner sans cela. 

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Donnez-moi une stomie

Après mes études d’infirmière, je me suis immédiatement plongée à plein temps dans le travail, débordante d’enthousiasme et de projets. Je travaillais depuis quelques mois lorsque je suis tombée gravement malade pour la première fois : diarrhées, pertes sanguines, nausées et un énorme mal au ventre. 

A lire

Pr Martine De Vos : « L’objectif ultime est la guérison totale »

Vous avez besoin d’informations plus concrètes sur la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse ? Vous n’êtes pas le/la seule(e). C’est pourquoi le 5 octobre, l’IBD Centrum de l’UZ Gent a invité les patients à une vaste séance d’information sur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI). La Professeure Martine De Vos de l’IBD Centrum, entourée de son équipe de médecins et d’infirmiers, a expliqué la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Je vous résume ici cette soirée passionnante à laquelle un large public a assisté.

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