Traitement

Aller encore plus souvent aux toilettes

À cause de ma colite, je dois me rendre très souvent aux toilettes. Mais l’année dernière, cela a été pire que jamais. Non seulement à cause de mes problèmes intestinaux, mais aussi à cause de mes calculs aux reins. Des calculs qui avaient un lien direct avec mon traitement.

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Je me sens enfin redevenue moi-même

Ça y est : j’ai une poche. Depuis le diagnostic, posé il y a six ans environ, j’ai eu un parcours très difficile. L’année dernière, la situation a vraiment empiré. Je me sentais comme une loque, raison pour laquelle les médecins ont décidé que j’avais besoin d’une poche.

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Tout ce que vous devez savoir à propos de la poche

Si vous êtes atteint de colite ulcéreuse, vous prenez des médicaments afin de juguler les poussées. Lorsque ce traitement n’est pas suffisamment efficace ou que vos symptômes s’aggravent, la chirurgie s’avère souvent inévitable. Il faut alors enlever le gros intestin et une poche iléoanale représente une solution possible. En quoi consiste ce type de poche, quels sont les risques et à quoi pouvez-vous vous attendre après l’intervention ?

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Je veux briser le tabou de la stomie

Quand j’ai eu une stomie, j’ai demandé un Passe-Toilette. Vous pouvez le faire, par exemple, par le biais de l’association de patients Crohn-RCUH. Ce document n’était pas très connu à l’époque. Même avec ce Passe-Toilette, les gens ne vous donnaient pas toujours l’accès aussi facilement. Heureusement, la situation s’est considérablement améliorée. Cependant il y reste encore un tabou autour de la stomie.

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Une coloscopie, c’est un acte très personnel

Les choses se sont gâtées il y a cinq ans. J’ai commencé à avoir des problèmes intestinaux et je me suis mise à paniquer. Je pensais que j’avais attrapé un cancer de l’intestin. Ou des polypes bénins, c’était également possible. Ma mère en avait eu quelque temps auparavant. Quoi qu’il en soit, je voulais être examinée le plus rapidement possible. Je me suis donc précipitée chez le premier spécialiste venu. Une expérience épouvantable ! 

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L’importance de l’infirmière MICI

Vous êtes en traitement chez un médecin. Que fait alors une infirmière spécialiste des MICI ? Elle constitue le lien entre vous et le médecin. Elle est à votre disposition pour répondre à vos questions, fixer vos rendez-vous. Considérez-la comme votre personne de confiance.

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Cette opération a été un déclic pour moi

En août 2018, il a bien fallu se rendre à l’évidence. La colite ulcéreuse dont je suis affecté était réfractaire au traitement. J’ai subi une importante opération chirurgicale. On m’a enlevé le côlon ainsi que le rectum et je vis désormais avec une stomie.

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J’ai du mal à accepter ma maladie

La maladie a considérablement changé ma vie, surtout depuis ma dernière poussée sévère. Je ne trouve pas de traitement adéquat. J’ai du mal à l’accepter et c’est pourquoi je vais de temps à autre chez un psychologue. Ces rendez-vous m’aident à ‘digérer’ tout ce qui m’arrive.

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La recherche d’un traitement se poursuit

Je réagis très mal et avec virulence aux médicaments. Ces derniers mois, j’ai quasi tout essayé, mais jusqu’à présent, rien ne semble pouvoir m’aider. Ma santé reste chancelante et les crises s’enchaînent. À la fin de l’année dernière, j’ai même été à nouveau admise à l’hôpital parce que ça n’allait vraiment plus. Ils m’ont administré un traitement lourd, avec tous les effets secondaires qui en découlent. Prise de poids, visage gonflé, nervosité extrême, … cela n’avait rien d’agréable. Néanmoins, cela m’a quelque peu soulagée de mes symptômes.

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Je n’ai jamais été hospitalisé

Je me rends régulièrement à l’hôpital. Tous les deux mois, je consulte ma gastro-entérologue avec qui j’ai un bon contact. Je suis également suivi par un rhumatologue pour mes douleurs articulaires. J’en souffre principalement lors d’une crise. Et comme si cela ne suffisait pas, en pareil moment, je souffre également de migraines.

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Angoisse pour l’assurance vie

Mes frais médicaux sont assez élevés : les contrôles et examens réguliers, mes séances quotidiennes chez le kiné, mes médicaments… Auparavant, je pouvais me rabattre sur l’assurance hospitalisation de mon père pour financer une partie des coûts, et aujourd’hui je bénéficie heureusement d’une assurance groupe au travail. Mais tant que la colite ne sera pas reconnue comme maladie chronique, le montant des frais médicaux restera important.

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Se réveiller sans stomie

Au bout de trois ans sans médicaments, mon colon était en très mauvais état. Les médecins étaient choqués du fait que j’avais vécu aussi longtemps sans traitement. Ma paroi intestinale était très fine et l’inflammation extrêmement grave.

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Équilibre interne

Je porte une poche depuis un an et demi maintenant, c’est un morceau de mon intestin grêle qui est utilisé comme rectum de remplacement interne. Six mois après la dernière opération, j’ai souffert d’une pochite, une inflammation de la poche. Je voulais éviter à tout prix de retomber malade, alors j’ai vraiment commencé à établir des priorités. Je me suis posé les questions suivantes : « Qu’est-ce qui me rend heureuse, quelles activités m’apportent le bonheur et qu’est-ce qui me déprime ? » Cette réflexion m’a énormément aidée.

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Choisir des voies alternatives

Mon traitement avait démarré directement après le diagnostic, mais mes crises ne diminuaient malheureusement pas quelles que soient les solutions essayées. Je devais me rendre constamment aux toilettes et j’étais de plus en plus fatiguée.

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Vivre avec une stomie

J’ai porté une stomie pendant 14 mois. Ce genre de dispositif fait encore peur à de nombreux patients, mais pour moi, ce fut un soulagement. L’idée de sortir ne me stressait plus et j’avais également bénéficié d’un excellent accompagnement sur la façon de prendre soin de ma stomie. Trois semaines après mon opération, je me suis même rendue à Majorque pour une formation de yoga.

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Une grippe éternelle

Quand vous me voyez, vous ne soupçonneriez pas que je suis malade. Par exemple, je ne montre pas de signes des effets secondaires de la cortisone. Mais j’en souffre pourtant.

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Un plan de traitement dans un langage compréhensible

Les patients veulent savoir pourquoi ils doivent suivre tel ou tel traitement. Le classique « prenez cette pilule », ne fonctionne plus. Et c’est logique. Les gens s’expriment plus aujourd’hui et parlent davantage de leur maladie, surtout via les médias sociaux. Comme la confiance dans la thérapie a une énorme importance dans le cas de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse, une information exhaustive et compréhensible à propos du traitement est indispensable.

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Ne vous fiez pas au docteur Google

Les réseaux sociaux offrent de nombreuses possibilités aux patients, et aux prestataires de soins, comme moi. Je peux envoyer très rapidement de l’information à des patients et entrer facilement en contact avec d’autres prestataires de soins.

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Mon nouveau traitement m’a complètement épuisée

En début d’année, j’ai démarré un nouveau traitement. Malheureusement, suite à ça, j’ai été sérieusement malade et mes cheveux ont même commencé à tomber. Je me sentais nauséeuse, épuisée et mon niveau d’énergie était tombé en dessous de zéro. Le traitement m’a rendue plus malade que ne l’a jamais fait ma colite ulcéreuse. J’ai beaucoup régressé en l’espace de quelques semaines et j’étais tellement déshydratée et épuisée que j’ai dû être hospitalisée. J’ai été complètement hors circuit pendant un mois. J’étais incapable d’aller travailler, ce qui était très ennuyeux pour moi.

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20 kg de moins en quelques mois

J’avais 40 ans lorsque j’ai appris le diagnostic. J’ai donc vécu une grande partie de ma vie sans être malade. Tout a commencé par de violents maux d’estomac, des diarrhées et des crampes. Lors de chaque visite, mon médecin traitant me prescrivait des analgésiques, ce qui ne servait qu’à combattre les symptômes.

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Vivre avec une colite