Quand j’étais malade, je me sentais très fatiguée. Pourtant, j’ai continué à travailler et à maintenir mes activités sociales. Je dépassais continuellement mes limites physiques. Rétrospectivement, ce fut une période très difficile.
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J’ai toujours continué à voyager, même quand je n’avais pas de poche et que j’étais très malade. J’ai bien sûr choisi en permanence des destinations accessibles à une patiente atteinte de MICI.
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Depuis quelques années, Karen a une poche et a été officiellement déclarée guérie. Plus de stomie, plus de médicaments, et elle a à nouveau repris le contrôle sur ses visites aux toilettes. Je partage son bonheur.
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Pour le moment, je dois attendre que mon traitement soit remplacé par quelque chose qui m’aide vraiment. Ma vie quotidienne souffre énormément de la maladie. Je me débats avec cela pendant longtemps.
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Rétrospectivement, le début de ma maladie a été une période difficile. J’étais très fatiguée, mais je continuais à travailler et à maintenir mes activités sociales. Je dépassais continuellement mes limites physiques.
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Je réagis très mal et avec virulence aux médicaments. Ces derniers mois, j’ai quasi tout essayé, mais jusqu’à présent, rien ne semble pouvoir m’aider. Ma santé reste chancelante et les crises s’enchaînent. À la fin de l’année dernière, j’ai même été à nouveau admise à l’hôpital parce que ça n’allait vraiment plus. Ils m’ont administré un traitement lourd, avec tous les effets secondaires qui en découlent. Prise de poids, visage gonflé, nervosité extrême, … cela n’avait rien d’agréable. Néanmoins, cela m’a quelque peu soulagée de mes symptômes.
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Avant ma maladie déjà, je veillais à me nourrir sainement, mais jamais de manière extrême. Je mangeais raisonnablement et j’essayais de limiter la consommation de sucres et de graisses.
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Je suis actif depuis un an comme bénévole au sein de l’association de patients Association Crohn-RCUH. Je me bats pour que la colite soit reconnue comme maladie chronique. Mon travail en qualité de bénévole me fait beaucoup de bien au niveau psychologique, j’en retire énormément de satisfaction.
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Je ne suis pas un voyageur, mais cela n’a rien à voir avec ma maladie. Je préfère juste être à la maison, avec mon partenaire et mes animaux. Ma plus grande crainte quand je voyage est de ne pas avoir un accès suffisant à des toilettes propres. Parce que je dois y aller au moins six fois par jour, si la journée est bonne.
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Chaque année, nous partons en vacances en France ou en Allemagne, en voiture. Nous devons nous arrêter pour une pause toilettes plus souvent que la moyenne des voyageurs, mais cela ne pose jamais de problème. Nous allons aussi régulièrement dans les Ardennes ou nous faisons des sorties. Je ne m’en prive pas. Cela ne veut pas dire que tout va de soi.
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Il n’y a que peu de choses que je dois éviter de manger : le lait et certains légumes crus. Sinon, je peux tout avaler sans problème. J’ai beaucoup de chance pour ça. Pas de problème en ce qui concerne d’autres produits laitiers, mais le lait est strictement à bannir, j’ai pu le constater par expérience personnelle.
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Au fil des ans, j’ai adapté ma vie à la réalité de ma maladie. Maux de ventre permanents, fatigue, un petit accident sur le chemin du supermarché, … Tout cela, je l’ai accepté. Lorsque j’allais au supermarché, je portais un long chandail. Ce faisant, personne ne remarquerait si j’avais un accident. J’avais également toujours du papier toilette et des sous-vêtements dans mon grand sac à main. Et dans ma voiture, il y avait toujours d’autres choses en réserve.
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Je gère l’administration et la comptabilité de l’entreprise de Kristof et de celle de mes parents, qui a été reprise par mon frère. Ils travaillent énormément. Le privé et le travail se mêlent totalement chez moi. C’est pourquoi je peux difficilement dire combien d’heures je fais en moyenne. Si j’additionne le tout, je pense que j’arrive à un gros temps partiel.
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J’ai rencontré mon mari à l’époque où je « kottais ». Je lui ai rapidement expliqué ma maladie, mais à nouveau, nous n’en avons jamais vraiment parlé. Le sujet a un jour été abordé par hasard au cours d’une conversation, sans plus.
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Avant ma maladie, je n’étais jamais à la maison, je profitais vraiment de la vie sur tous les plans. Voyager, faire de la voile, aller au restaurant, … Je trouvais tout cela fantastique. Mais tout a changé. Je suis un régime strict, ce qui complique énormément les rendez-vous au restaurant. Lorsque j’y vais malgré tout, j’essaie de faire les bons choix. Dans le cas contraire, je paie les pots cassés le lendemain.
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Depuis peu, je suis passée à une nouvelle médication. Pas parce que je l’ai souhaité, mais parce que la médication précédente ne suffisait plus. Prendre conscience que mon corps avait besoin de médicaments plus forts a été pour moi un coup plus dur que le diagnostic lui-même. C’était la première fois que j’éprouvais de réelles difficultés par rapport à ma maladie.
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Nous avons deux passions : travailler et voyager. Nous partons en voyage plus ou moins trois fois par an, chaque fois vers une autre destination et avec au moins un long trajet en avion. Ainsi, cette année, nous nous sommes rendus à Curaçao.
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À côté du volleyball, voyager est ma seconde passion. Une passion à laquelle je n’ai pas voulu renoncer. Il y a bien sûr des choses dont je dois tenir compte. Ainsi, je ne peux pas voyager dans des pays où des vaccins vivants sont nécessaires, car je ne peux les faire en raison de ma maladie.
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Cela vous plairait de grimper le Mont Ventoux en vélo ? Avez-vous déjà volé ? Ou avez-vous un autre rêve que votre santé vous permet difficilement de réaliser ? Nous nous chargeons des détails pratiques et nous vous aidons à le réaliser. Vous aimeriez participer ? Alors, poursuivez votre lecture.
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Sur le plan sportif, il y a dans ma vie un avant et un après maladie. Avant, je jouais deux fois par semaine au volleyball. Et à côté, je faisais aussi du fitness. Cela ne posait aucun problème. Jusqu’à ce que je tombe malade. Après la première poussée, j’avais tellement mal aux articulations que j’ai dû arrêter le sport.
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J’adore voyager. Lorsque je me libère, c’est pour voyager. Pour moi, les vacances sont synonymes de voyages. Rester à la maison n’est pas une option pour moi, cela me démange trop. Je fais trois voyages chaque année : des vacances à Ténériffe, où je rends visite à une amie, un séjour lointain, en avion et un voyage aux sports d’hiver avec un groupe d’amis. Par ailleurs, je pars aussi régulièrement en week-end.
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Ceux qui sont atteints du même mal que vous comprennent parfaitement ce que vous endurez en tant que patient atteint de Crohn ou de colite ulcéreuse. C’est pourquoi l’association de patients francophone, Association CROHN-RCUH, veut organiser une formation permettant aux personnes atteintes de Crohn ou de colite ulcéreuse d’assister d’autres patients souffrant de ces maladies. Afin de récolter des fonds pour soutenir l’initiative, 3 patients enthousiastes ont organisé le Crohn-O-Bike, le 20 novembre dernier.
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J’aime partir en voyage avec Pieter et les enfants. Découvrir le monde et en profiter ensemble, c’est merveilleux. Malheureusement, nous ne l’avons pas fait cette année, à cause des travaux effectués dans notre maison. Mais j’espère avoir encore souvent l’occasion de voyager dans le futur.
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Auparavant, j’allais souvent nager, cela ne se produit plus très souvent. Le soir, je suis souvent trop fatiguée pour encore faire du sport. Mais j’aimerais bien recommencer. Le yoga et la méditation ne me conviennent pas vraiment non plus. Mais ce que je fais volontiers, c’est du crochet.
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Il y a deux ans, nous sommes parties en vacances en Turquie. Avant le départ, Ann était inquiète, car elle ne savait pas ce qu’il y aurait à manger. Elle s’était donc préparée au maximum, elle avait emporté ses médicaments, une provision d’Immodium… Mais la seule qui n’a pas eu de diarrhée là-bas, c’est ANN !
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