La rectocolite et nous
Belgique

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Parfois, je me sens coupable

Nous sommes ensemble depuis l’époque où nous étions étudiants, mon mari et moi. Je ne suis tombée malade que bien plus tard, alors que nous avions déjà nos enfants. Pieter s’est montré très attentif depuis le début.

A lire

Angoisse pour l’assurance vie

Mes frais médicaux sont assez élevés : les contrôles et examens réguliers, mes séances quotidiennes chez le kiné, mes médicaments… Auparavant, je pouvais me rabattre sur l’assurance hospitalisation de mon père pour financer une partie des coûts, et aujourd’hui je bénéficie heureusement d’une assurance groupe au travail. Mais tant que la colite ne sera pas reconnue comme maladie chronique, le montant des frais médicaux restera important.

A lire

Sa famille a honte de moi

Je parle de ma maladie de manière très ouverte. Pourquoi ne le ferais-je pas ? Je n’y peux rien si j’ai eu la malchance d’attraper cette affection. Ma vie ne s’est pas arrêtée parce que je souffre d’une maladie chronique. Le fait que je sois naturellement calme et que je ne souffre pas facilement du stress, m’aide également beaucoup.

A lire

Le diagnostic était un soulagement

Il a fallu onze ans, de mes 8 ans à mes 19 ans, avant que soit établi le bon diagnostic. Dans l’intervalle, j’ai subi de très nombreux examens, mais sans résultat. Un médecin avait même pensé que mes symptômes étaient psychosomatiques. En raison du stress. J’étais encore un enfant.

A lire

Je ne suis pas un voyageur

Je ne suis pas un voyageur, mais cela n’a rien à voir avec ma maladie. Je préfère juste être à la maison, avec mon partenaire et mes animaux. Ma plus grande crainte quand je voyage est de ne pas avoir un accès suffisant à des toilettes propres. Parce que je dois y aller au moins six fois par jour, si la journée est bonne.

A lire

Une grippe éternelle

Quand vous me voyez, vous ne soupçonneriez pas que je suis malade. Par exemple, je ne montre pas de signes des effets secondaires de la cortisone. Mais j’en souffre pourtant.

A lire

Du stress à 8 ans

C’est à 19 ans que j’apprends enfin que je suis atteint de colite ulcéreuse. Je dis enfin, car avant cela il y a eu une période de dix ans d’incertitude et d’ignorance.

A lire

Ne vous fiez pas au docteur Google

Les réseaux sociaux offrent de nombreuses possibilités aux patients, et aux prestataires de soins, comme moi. Je peux envoyer très rapidement de l’information à des patients et entrer facilement en contact avec d’autres prestataires de soins.

A lire

Travailler en équipe ne me convient plus

Je travaille depuis plus de 20 ans pour la même entreprise en tant qu’ouvrier métallurgiste. Au cours des dernières années, mon employeur et mes collègues ont fait preuve de beaucoup de compréhension par rapport à ma situation. Mes opérations m’ont contraint à passer 10 mois à la maison. Je suis retourné travailler à temps partiel, mais cela s’est avéré trop stressant. Avant ma maladie, je travaillais en équipe, mais j’ai dû y renoncer.

A lire

Adapter sa vie

Au fil des ans, j’ai adapté ma vie à la réalité de ma maladie. Maux de ventre permanents, fatigue, un petit accident sur le chemin du supermarché, … Tout cela, je l’ai accepté. Lorsque j’allais au supermarché, je portais un long chandail. Ce faisant, personne ne remarquerait si j’avais un accident. J’avais également toujours du papier toilette et des sous-vêtements dans mon grand sac à main. Et dans ma voiture, il y avait toujours d’autres choses en réserve.

A lire

Je ne pouvais nier ma maladie plus longtemps

J’ai travaillé à temps plein pendant longtemps. Et j’en ai connu des problèmes ! Après mes études, j’ai travaillé comme employée dans une entreprise de surgelés. Après un an, j’ai décidé de tenter ma chance dans une société d’intérim. Leur approche commerciale ne me plaisait pas tellement et j’ai fini par rejoindre une entreprise où j’avais travaillé pendant les vacances.

A lire

Un régime varié et sain est essentiel

Le 3 juin, l’ASBL CCV a organisé, en Brabant Flamand, une journée d’information destinée aux patients IBD. Mon exposé était consacré à la façon de s’alimenter sainement quand on est atteint de la maladie de Crohn et de colite ulcéreuse.

A lire

Être malade ? Pas dans notre vocabulaire !

Je souffre d’une maladie chronique depuis 17 ans, mais je n’en ai pris toute la mesure que récemment. Les premiers symptômes sont apparus quand j’étais en 6e secondaire. Je fatiguais rapidement et j’avais de très fréquentes diarrhées. J’attribuais cela au stress dû à la transition vers l’enseignement supérieur. Cependant, mes plaintes ont continué et le premier « diagnostic » posé fut celui du syndrome du côlon irritable que l’on a tenté de soigner par des médicaments qui restèrent sans effet : mon état ne s’améliorait pas.

A lire

Un arrêt du traitement couronné de succès

Voilà quelques mois que j’ai totalement arrêté mon traitement. Et ce pour la première fois depuis que le diagnostic a été posé, 22 ans plus tôt. Les doses n’étaient plus adaptées à mon poids actuel et vu que la maladie n’est plus active, je souhaitais voir si je pouvais fonctionner sans traitement. Sous la surveillance de mon médecin, évidemment.

A lire

Je veux continuer à travailler

J’ai gardé mon travail d’insurance officer chez un importateur de véhicules. J’y travaillais depuis à peine un an lorsque la maladie s’est déclarée. Au terme de plusieurs mois d’absence complète, j’ai voulu absolument retourner au boulot.

A lire

40 kg de moins en quelques mois

Ma maladie est apparue en 2006. J’ai cru que j’avais contracté une grippe intestinale. Mais cette ‘grippe’ a duré quelques mois au lieu de quelques jours. Lorsqu’à côté des maux de ventre et des nausées, je me suis mise à avoir des pertes de salive et de sang, j’ai compris que c’était sérieux. Surtout en remontant sur la balance après quelques mois : j’avais perdu 40 kg. J’étais totalement épuisée, à tel point que je suis retournée habiter chez mes parents.

A lire

Stress et huile de friture sale

Après ma première hospitalisation, je n’ai – à l’exception d’une poussée en 2004 – heureusement plus jamais été aussi malade. Je souffre de temps à autre, mais jamais au point de ne pas pouvoir travailler ou de devoir tout laisser tomber. Si je peux me reposer quelques heures quotidiennement après le travail et éviter le stress, je me sens vraiment bien.

A lire

Je voulais travailler, mais je ne pouvais pas

Après mon premier long séjour à l’hôpital, j’ai voulu recommencer à travailler à temps plein. Mais le médecin du travail me l’a interdit. Je devais rester chez moi. En accord avec mon employeur, j’ai alors travaillé durant quelques mois à mi-temps, sans rémunération, jusqu’à ce que le fonds d’Assurance Maladie m’informe que le médecin du travail ne pouvait pas m’obliger à rester à la maison. 

A lire

Tes enfants sont les miens

Après notre mariage, Andy m’a dit qu’il souhaitait avoir des enfants. Mais c’est très compliqué lorsque vous souffrez de colite ulcéreuse et que vous prenez beaucoup de médicaments. Nous avons donc décidé que nous n’en aurions pas. 

A lire

Vacances de ski sans skier

J’adore voyager. Lorsque je me libère, c’est pour voyager. Pour moi, les vacances sont synonymes de voyages. Rester à la maison n’est pas une option pour moi, cela me démange trop. Je fais trois voyages chaque année : des vacances à Ténériffe, où je rends visite à une amie, un séjour lointain, en avion et un voyage aux sports d’hiver avec un groupe d’amis. Par ailleurs, je pars aussi régulièrement en week-end.

 

A lire

Le crochet en guise de méditation

Auparavant, j’allais souvent nager, cela ne se produit plus très souvent. Le soir, je suis souvent trop fatiguée pour encore faire du sport. Mais j’aimerais bien recommencer. Le yoga et la méditation ne me conviennent pas vraiment non plus. Mais ce que je fais volontiers, c’est du crochet.

A lire

Je lui ai souvent demandé pourquoi il restait avec moi

Nous étions ensemble depuis deux ans quand j’ai soudainement eu mal au dos. C’était très grave : je ne pouvais plus m’asseoir, ni m’allonger, ni rester debout. Cette douleur a entrainé de longues recherches sur l’origine du mal. Mon mari était très présent à mes côtés.

A lire

La recherche d’un traitement se poursuit

Je réagis très mal et avec virulence aux médicaments. Ces derniers mois, j’ai quasi tout essayé, mais jusqu’à présent, rien ne semble pouvoir m’aider. Ma santé reste chancelante et les crises s’enchaînent. À la fin de l’année dernière, j’ai même été à nouveau admise à l’hôpital parce que ça n’allait vraiment plus. Ils m’ont administré un traitement lourd, avec tous les effets secondaires qui en découlent. Prise de poids, visage gonflé, nervosité extrême, … cela n’avait rien d’agréable. Néanmoins, cela m’a quelque peu soulagée de mes symptômes.

A lire

Ma maladie n’est pas un tabou

Ma vie sociale n’a pas souffert de ma maladie. C’est parce que je n’ai jamais considéré celle-ci comme un tabou. Tout le monde sait que je suis atteinte de colite ulcéreuse. Je n’en ai pas fait un secret. Quand des amis m’invitent à sortir, je leur réponds honnêtement que ça ne va pas marcher. Généralement, je fais une contre-proposition qui, elle, réussit. Un rendez-vous chez des gens ou même dans un café, ça se passe bien. Du moment qu’il y a des toilettes dans les environs.

 

A lire

Recette : Shepherd’s pie minute

Voilà une de mes recettes favorites ! La shepherd’s pie est un plat qui peut vous procurer beaucoup de plaisir, mais qui est aussi susceptible de s’avérer un peu lourd. Avec cette recette à base de hachis de poulet, vous disposez d’une version saine et tout aussi délicieuse.

A lire

Travailler n’est même plus une option

Je suis depuis peu à temps plein à la maison. Après ma dernière crise, j’ai réduit mon horaire de travail de 20 à 16 heures, mais même cela me semblait trop dur. Mon job est super important pour moi et je ne veux pas l’abandonner comme ça. Pourtant, je dois accepter les limites que m’impose mon corps. Et aujourd’hui, mon corps dit : repos.

A lire

J’ai été souvent absent à l’école

J’ai dû faire face aux premiers symptômes de la colite ulcéreuse dès mon plus jeune âge. Pendant longtemps, nous n’avons pas su ce que c’était. Le diagnostic n’a été établi que lorsque j’ai eu 19 ans. Dès l’âge de 8 ans, j’ai été malade régulièrement. Tellement malade que j’ai souvent dû m’absenter de l’école. J’ai malgré tout réussi à ne pas prendre trop de retard et à continuer d’étudier.

 

A lire

Un plan de traitement dans un langage compréhensible

Les patients veulent savoir pourquoi ils doivent suivre tel ou tel traitement. Le classique « prenez cette pilule », ne fonctionne plus. Et c’est logique. Les gens s’expriment plus aujourd’hui et parlent davantage de leur maladie, surtout via les médias sociaux. Comme la confiance dans la thérapie a une énorme importance dans le cas de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse, une information exhaustive et compréhensible à propos du traitement est indispensable.

A lire

Sans tabou

Dès le début, j’ai été très ouvert au sujet de ma maladie. Ma famille, mes collègues, les voisins, … tout le monde est au courant. Il est vrai que je pouvais difficilement faire autrement, parce que je suis resté très longtemps à la maison et à l’hôpital. Je n’ai jamais subi de réactions négatives et j’en suis très reconnaissant à tout le monde.

A lire

Mon nouveau traitement m’a complètement épuisée

En début d’année, j’ai démarré un nouveau traitement. Malheureusement, suite à ça, j’ai été sérieusement malade et mes cheveux ont même commencé à tomber. Je me sentais nauséeuse, épuisée et mon niveau d’énergie était tombé en dessous de zéro. Le traitement m’a rendue plus malade que ne l’a jamais fait ma colite ulcéreuse. J’ai beaucoup régressé en l’espace de quelques semaines et j’étais tellement déshydratée et épuisée que j’ai dû être hospitalisée. J’ai été complètement hors circuit pendant un mois. J’étais incapable d’aller travailler, ce qui était très ennuyeux pour moi.

A lire

20 kg de moins en quelques mois

J’avais 40 ans lorsque j’ai appris le diagnostic. J’ai donc vécu une grande partie de ma vie sans être malade. Tout a commencé par de violents maux d’estomac, des diarrhées et des crampes. Lors de chaque visite, mon médecin traitant me prescrivait des analgésiques, ce qui ne servait qu’à combattre les symptômes.

A lire

Peur que les gens me trouvent paresseuse

Je gère l’administration et la comptabilité de l’entreprise de Kristof et de celle de mes parents, qui a été reprise par mon frère. Ils travaillent énormément. Le privé et le travail se mêlent totalement chez moi. C’est pourquoi je peux difficilement dire combien d’heures je fais en moyenne. Si j’additionne le tout, je pense que j’arrive à un gros temps partiel.

A lire

Mes enfants savent directement où sont les toilettes

J’ai trois enfants : Lotte (13), Franne (11) et Lars (9). J’ai toujours voulu avoir des enfants et heureusement à l’époque je me sentais très bien. Nous n’habitions pas dans notre maison actuelle et nous travaillions tous les deux à temps plein. Je voulais aller de l’avant, donc j’ai tout simplement décidé de le faire.

A lire

Profiter à nouveau du plaisir de manger

En tant que diététicienne auprès de l’association Crohn et Colite ulcéreuse (CCV asbl) et patiente atteinte de la maladie de Crohn, je ne comprends que trop bien à quel point il peut être difficile de manger sainement et de manière variée. C’est pourquoi je veux partager sur ce blog mon expertise en matière d’IBD et de nourriture.

A lire

En quoi consiste le travail d’une infirmière MICI ?

Après 10 ans d’expérience comme infirmière dans le service d’oncologie, j’ai décidé de passer à la gastro-entérologie. J’avais déjà de l’expérience en matière d’études cliniques, à savoir les recherches menées sur les personnes, qui sont nécessaires pour développer de nouvelles techniques et traitements. C’est par le biais de ces études que je suis pour la première fois entrée en contact avec les MICI.

A lire

Rendez-vous sous réserve

Avant ma maladie, je n’étais jamais à la maison, je profitais vraiment de la vie sur tous les plans. Voyager, faire de la voile, aller au restaurant, … Je trouvais tout cela fantastique. Mais tout a changé. Je suis un régime strict, ce qui complique énormément les rendez-vous au restaurant. Lorsque j’y vais malgré tout, j’essaie de faire les bons choix. Dans le cas contraire, je paie les pots cassés le lendemain.

A lire

Eradiquer le tabou de la maladie

Mes posts sur le blog et l’interview dans le magazine Nina m’ont valu de nombreuses réactions positives. Tant de la part de collègues que de membres de la famille éloignés. J’hésitais à faire l’interview avec Nina, mais je suis heureuse d’avoir accepté. Le fait d’en avoir parlé publiquement a fait de la maladie un sujet plus abordable. Qui sait, peut-être y a-t-il dans mon école des parents qui sont atteints également et qui osent à présent en parler ?

A lire

Sentiment de culpabilité

Je pense que peu de patients atteints de colite ulcéreuse choisissent consciemment de devenir entrepreneur. Nous exploitons ensemble une société de pompes funèbres et nos journées se terminent souvent très tard. Comme nous sommes indépendants, il n’y a personne d’autre pour effectuer le travail. La maladie d’Andy est une partie de notre vie, tout comme l’est notre société.

A lire

Je ne l’ai jamais connu autrement

17 ans. C’est l’âge qu’avait Andy lorsqu’il a appris qu’il était atteint de colite ulcéreuse. Après le diagnostic, il a passé plus de deux mois à l’hôpital. J’ai fait la connaissance d’Andy alors qu’il avait 25 ans. Je ne l’ai pas connu sans sa maladie.

A lire

Je préfère être seule quand je suis malade

Je n’ai pas de compagnon, ni d’enfants. Un choix assumé, même s’il n’est pas totalement lié à ma maladie. Simplement, j’aime être seule. Surtout lorsque je suis malade. Si je souffre, je reste longtemps aux toilettes et je suis épuisée. Je préfère être seule en de pareils moments. Je me sentirais extrêmement gênée vis-à-vis des autres pendant une crise. Je ne cherche la compagnie qu’à l’extérieur et que si je me sens bien.

 

A lire

La dépression

Récemment, après une crise particulièrement longue, à cause des problèmes psychiques qui en ont résulté, Ann est restée 6 mois à la maison. Elle était totalement effondrée.

A lire

Senne et Elise

Le plus grand Bonheur de mon existence, ce sont mes deux adorables enfants, Senne (6) et Elise (3). Pieter et moi sommes mariés depuis 10 ans et ensemble depuis plus de 15 ans. Je ne pourrais imaginer ma vie sans eux.

A lire

Je n’ai jamais été hospitalisé

Je me rends régulièrement à l’hôpital. Tous les deux mois, je consulte ma gastro-entérologue avec qui j’ai un bon contact. Je suis également suivi par un rhumatologue pour mes douleurs articulaires. J’en souffre principalement lors d’une crise. Et comme si cela ne suffisait pas, en pareil moment, je souffre également de migraines.

A lire

Pas de cava

Avant ma maladie déjà, je veillais à me nourrir sainement, mais jamais de manière extrême. Je mangeais raisonnablement et j’essayais de limiter la consommation de sucres et de graisses. Comme aujourd’hui mon alimentation me préoccupe beaucoup, je vais un peu moins au restaurant. Je le fais toujours, mais en toute conscience.

A lire

Se réveiller sans stomie

Au bout de trois ans sans médicaments, mon colon était en très mauvais état. Les médecins étaient choqués du fait que j’avais vécu aussi longtemps sans traitement. Ma paroi intestinale était très fine et l’inflammation extrêmement grave.

A lire

Le yoga améliore mon bien-être

Avant de tomber malade, j’étais professeure de fitness et d’aérobic. J’ai continué à travailler pendant mes traitements, mais c’était mauvais pour mon corps. Les leçons de sport actives étaient vraiment trop lourdes.

A lire

Équilibre interne

Je porte une poche depuis un an et demi maintenant, c’est un morceau de mon intestin grêle qui est utilisé comme rectum de remplacement interne. Six mois après la dernière opération, j’ai souffert d’une pochite, une inflammation de la poche. Je voulais éviter à tout prix de retomber malade, alors j’ai vraiment commencé à établir des priorités. Je me suis posé les questions suivantes : « Qu’est-ce qui me rend heureuse, quelles activités m’apportent le bonheur et qu’est-ce qui me déprime ? » Cette réflexion m’a énormément aidée.

A lire

Choisir des voies alternatives

Mon traitement avait démarré directement après le diagnostic, mais mes crises ne diminuaient malheureusement pas quelles que soient les solutions essayées. Je devais me rendre constamment aux toilettes et j’étais de plus en plus fatiguée.

A lire

Vivre avec une stomie

J’ai porté une stomie pendant 14 mois. Ce genre de dispositif fait encore peur à de nombreux patients, mais pour moi, ce fut un soulagement. L’idée de sortir ne me stressait plus et j’avais également bénéficié d’un excellent accompagnement sur la façon de prendre soin de ma stomie. Trois semaines après mon opération, je me suis même rendue à Majorque pour une formation de yoga.

A lire

Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie

Cela fait 12 ans que j’ai été diagnostiquée. J’avais souffert pendant plusieurs semaines de diarrhées extrêmes, de maux de ventre et je me sentais complètement misérable. Mon médecin ne parvenant pas à m’aider, j’avais consulté un gastro-entérologue qui m’avait prescrit une colonoscopie. Cet examen effectué, le diagnostic définitif était tombé rapidement : colite ulcéreuse.

 

A lire

Ne pas pouvoir faire ce que je veux

Je suis jeune et je ne peux pas faire ce que je veux en raison de ma maladie. Je ne peux rien planifier et je trouve cela très ennuyeux. Mes options sont limitées, à la fois professionnellement et socialement. J’accepte cette situation du mieux que je peux, mais cela ne veut pas dire que je la trouve agréable.

 

A lire

Durable, sain ét savoureux

Je combine depuis des années une alimentation saine et des recettes savoureuses. Après avoir appris que j’avais la maladie de Crohn, j’ai dû faire encore plus attention à mon régime alimentaire. Depuis lors, je suis devenue encore plus consciente de l’importance de tout cela. Tout ce qui touche à la nourriture m’occupe quotidiennement. D’une manière positive, car j’adore bien manger.

A lire

Sorties et vacances ne sont pas un problème

Chaque année, nous partons en vacances en France ou en Allemagne, en voiture. Nous devons nous arrêter pour une pause toilettes plus souvent que la moyenne des voyageurs, mais cela ne pose jamais de problème. Nous allons aussi régulièrement dans les Ardennes ou nous faisons des sorties. Je ne m’en prive pas. Cela ne veut pas dire que tout va de soi.

A lire

Déshydraté après le moindre effort

Il n’y a que peu de choses que je dois éviter de manger : le lait et certains légumes crus. Sinon, je peux tout avaler sans problème. J’ai beaucoup de chance pour ça. Pas de problème en ce qui concerne d’autres produits laitiers, mais le lait est strictement à bannir, j’ai pu le constater par expérience personnelle.

A lire

« Pense à toi pour une fois »

Pendant longtemps, je n’ai pas pris de médicaments, sans l’avis du médecin. Une très mauvaise idée, comme je m’en rends compte aujourd’hui. Mais je croyais bien connaître mon corps. J’allais voir le médecin chaque année pour un nouveau traitement temporaire. Dès que je me sentais mieux, j’arrêtais tout immédiatement. Et j’essayais de me convaincre, ainsi que mon entourage, que tout n’allait pas si mal pour moi.

A lire

Mon mari était trop peu concerné. Aujourd’hui, ça va mieux.

Je suis mariée depuis 13 ans avec Kristof. Notre fête de mariage a été simple et joyeuse. Voilà qui résume notre vie de couple : nous ne sommes ni extravagants, ni excessifs. La philosophie à la maison a toujours été la suivante : agir le plus normalement possible. Travailler, épargner et ne pas faire trop de folies. Car il est toujours possible qu’un imprévu désagréable survienne à un moment ou à un autre. J’en suis de plus en plus consciente à présent que je suis malade. Tout le monde peut avoir de la malchance.

A lire

Une colocataire ennuyeuse

Au moment du diagnostic, j’étudiais à Courtrai. J’étais en première année de Sciences économiques appliquées, mais ma fatigue m’empêchait de suivre le rythme. Je suis passée à des études de Sciences commerciales à Gand, qui m’ont un peu mieux réussi. Je vivais en kot avec 12 personnes, six par étage et, à chaque étage, une salle de bains et un WC. Et pourtant, pendant cette période-là, je n’ai jamais eu d’accident.

A lire

Informer correctement est essentiel

Je trouve extrêmement important que les gens obtiennent des informations précises sur leur affection. Surtout parce qu’il s’agit d’une maladie chronique. Ce diagnostic – surtout lorsqu’on est jeune – peut être mal vécu. Beaucoup de gens ont tendance à tout chercher en ligne, mais comme toujours, mieux vaut ne pas se fier à Dr Google.

A lire

L’incompréhension face à une maladie invisible

J’ai été très surprise par les réactions positives que j’ai reçues à propos des précédents messages parus sur le blog, tant en ligne que dans la vraie vie. Car cette compréhension ne va pas toujours de soi. Je peux heureusement compter sur le soutien sans faille de mon entourage direct. Les gens qui me connaissent moins bien ne saisissent pas toujours l’impact de ma maladie.

A lire

Ma maladie vient souvent tout gâcher

Mes amis, ma famille et mes collègues me soutiennent à fond. Faire la connaissance de nouvelles personnes avec cette maladie est une autre affaire. Surtout lorsqu’il s’agit de relations sérieuses. J’étais célibataire lorsque je suis tombée malade et depuis l’établissement du diagnostic, je n’ai eu aucune relation sérieuse. J’ai fait plusieurs rencontres en ligne, mais au moment décisif, ma maladie a toujours constitué un problème.

A lire

S’habituer à une nouvelle médication

 

Depuis peu, je suis passée à une nouvelle médication. Pas parce que je l’ai souhaité, mais parce que la médication précédente ne suffisait plus. Prendre conscience que mon corps avait besoin de médicaments plus forts a été pour moi un coup plus dur que le diagnostic lui-même. C’était la première fois que j’éprouvais de réelles difficultés par rapport à ma maladie.

A lire

Partir en restant chez soi

À côté du volleyball, voyager est ma seconde passion. Une passion à laquelle je n’ai pas voulu renoncer. Il y a bien sûr des choses dont je dois tenir compte. Ainsi, je ne peux pas voyager dans des pays où des vaccins vivants sont nécessaires, car je ne peux les faire en raison de ma maladie.

A lire

J’abandonne mon hobby préféré

Sur le plan sportif, il y a dans ma vie un avant et un après maladie. Avant, je jouais deux fois par semaine au volleyball. Et à côté, je faisais aussi du fitness. Cela ne posait aucun problème. Jusqu’à ce que je tombe malade. Après la première poussée, j’avais tellement mal aux articulations que j’ai dû arrêter le sport. 

A lire

Fini les médicaments

L’année dernière, j’ai complètement arrêté de prendre des médicaments. Les doses n’étaient pas suffisamment adaptées à mon poids actuel. Donc, j’ai voulu voir si je pouvais bien fonctionner sans cela. 

A lire

Donnez-moi une stomie

Après mes études d’infirmière, je me suis immédiatement plongée à plein temps dans le travail, débordante d’enthousiasme et de projets. Je travaillais depuis quelques mois lorsque je suis tombée gravement malade pour la première fois : diarrhées, pertes sanguines, nausées et un énorme mal au ventre. 

A lire

Voyager

J’aime partir en voyage avec Pieter et les enfants. Découvrir le monde et en profiter ensemble, c’est merveilleux. Malheureusement, nous ne l’avons pas fait cette année, à cause des travaux effectués dans notre maison. Mais j’espère avoir encore souvent l’occasion de voyager dans le futur. 

A lire

Savoir de quoi il retourne

La maladie de Crohn a été diagnostiquée chez ma fille en 1995. Elle avait commencé à travailler à peine trois mois plus tôt. Comme il s’agissait de son premier emploi, elle avait d’abord cru que les symptômes étaient liés au stress. Avec notre médecin de famille, nous en sommes vite arrivés aux mêmes conclusions.

A lire

VIDÉO : Un Top Chef cuisine pour un patient atteint de Crohn

Niek Vermeersch, atteint de la maladie de Crohn, travaille comme make-up artist. Il aime bien manger et de manière saine. Ce qui n’est pas toujours simple, car en tant que patient atteint de la maladie de Crohn, il supporte difficilement certains aliments. Dans sa recherche de recettes délicieuses et saines, il a été aidé par Kim, chef du restaurant gantois Roots.

 

A lire

Evénements

Iris, notre reporter Takeda, vous parle des événements qui se dérouleront encore cette année au niveau de la communauté IBD.

A lire

VIDEO : Découvrez comment Benny dompte le Mur

Fan de cyclisme, Benny Vancampfort est âgé de 33 ans. Cela fait déjà 17 ans qu’il est atteint de la maladie de Crohn. En raison de sa pathologie, il se sent rapidement mou et sans ressort, et lutte souvent contre une fatigue extrême. Cela n’empêche pas Benny de rêver de faire le Tour des Flandres. Johan Museeuw l’a emmené à Geraardsbergen pour un premier entraînement.

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Trouver de l’aide en ligne

Saviez-vous qu’une vaste communauté IBD est également très active en ligne ? Découvrez ici où trouver de l’aide en ligne auprès de personnes atteintes de la même maladie.

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À propos de ce blog

Nous voulons proposer une plateforme sur laquelle les patients et leur entourage peuvent venir raconter de vraies histoires : leurs histoires ! Découvrez ici tout ce que vous pouvez trouver d’autre sur ce blog.

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