Tous les témoignages

Un fabuleux crumble à l’avoine

Je craque de temps en temps pour un petit en-cas, et ce crumble à l’avoine est une saine alternative. Parfois, quand j’ai envie d’autre chose, je me le prépare aussi au petit-déjeuner.

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Cette opération a été un déclic pour moi

En août 2018, il a bien fallu se rendre à l’évidence. La colite ulcéreuse dont je suis affecté était réfractaire au traitement. J’ai subi une importante opération chirurgicale. On m’a enlevé le côlon ainsi que le rectum et je vis désormais avec une stomie.

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Mon travail me donne de la force

Je travaille à temps plein comme aide sociale. Parfois, c’est dur, mais mon boulot me donne de l’énergie. J’ai principalement à faire à des personnes handicapées et je leur rends visite de temps en temps. En raison de ma propre maladie, je comprends parfaitement ce qu’elles ressentent. Elles le remarquent et c’est pourquoi elles me font plus rapidement confiance.

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Je ne veux plus souffrir de ces infernales douleurs abdominales

Au cours des trois derniers mois environ, j’ai un peu moins souffert de ma colite. Enfin ! Je puis à nouveau retourner plus souvent à l’école et je ne suis plus obligée de filer aux toilettes à tout bout de champ. J’ai en plus découvert que je suis allergique au lactose. Résultat, depuis que je suis un régime sans lactose, mes douleurs abdominales se font moins fréquentes.

 

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J’ai du mal à accepter ma maladie

La maladie a considérablement changé ma vie, surtout depuis ma dernière poussée sévère. Je ne trouve pas de traitement adéquat. J’ai du mal à l’accepter et c’est pourquoi je vais de temps à autre chez un psychologue. Ces rendez-vous m’aident à ‘digérer’ tout ce qui m’arrive.

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Je n’aime pas me plaindre

J’ai du mail à parler de long et large de ma maladie. Je n’aime pas me plaindre et je refuse absolument que les gens me considèrent comme quelqu’un de casse-pied. En agissant ainsi, je me complique parfois la vie. Heureusement, je peux facilement parler à mon mari. Je ne sais pas ce que je ferais sans lui.

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Je me concentre sur moi

Rétrospectivement, le début de ma maladie a été une période difficile. J’étais très fatiguée, mais je continuais à travailler et à maintenir mes activités sociales. Je dépassais continuellement mes limites physiques.

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Le poids du sentiment de culpabilité

La maladie me met à rude épreuve d’un point de vue émotionnel, et ce dans différents domaines. Il m’est difficile de sortir. Avant, je menais une vie bien remplie et j’étais occupée tout au long du week-end. Maintenant, je fais attention à ne prévoir qu’une seule activité par week-end.

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Je lui ai souvent demandé pourquoi il restait avec moi

Nous étions ensemble depuis deux ans quand j’ai soudainement eu mal au dos. C’était très grave : je ne pouvais plus m’asseoir, ni m’allonger, ni rester debout. Cette douleur a entrainé de longues recherches sur l’origine du mal. Mon mari était très présent à mes côtés.

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La recherche d’un traitement se poursuit

Je réagis très mal et avec virulence aux médicaments. Ces derniers mois, j’ai quasi tout essayé, mais jusqu’à présent, rien ne semble pouvoir m’aider. Ma santé reste chancelante et les crises s’enchaînent. À la fin de l’année dernière, j’ai même été à nouveau admise à l’hôpital parce que ça n’allait vraiment plus. Ils m’ont administré un traitement lourd, avec tous les effets secondaires qui en découlent. Prise de poids, visage gonflé, nervosité extrême, … cela n’avait rien d’agréable. Néanmoins, cela m’a quelque peu soulagée de mes symptômes.

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Angoisse pour l’assurance vie

Mes frais médicaux sont assez élevés : les contrôles et examens réguliers, mes séances quotidiennes chez le kiné, mes médicaments… Auparavant, je pouvais me rabattre sur l’assurance hospitalisation de mon père pour financer une partie des coûts, et aujourd’hui je bénéficie heureusement d’une assurance groupe au travail. Mais tant que la colite ne sera pas reconnue comme maladie chronique, le montant des frais médicaux restera important.

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Sa famille a honte de moi

Je parle de ma maladie de manière très ouverte. Pourquoi ne le ferais-je pas ? Je n’y peux rien si j’ai eu la malchance d’attraper cette affection. Ma vie ne s’est pas arrêtée parce que je souffre d’une maladie chronique. Le fait que je sois naturellement calme et que je ne souffre pas facilement du stress, m’aide également beaucoup.

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Le diagnostic était un soulagement

Il a fallu onze ans, de mes 8 ans à mes 19 ans, avant que soit établi le bon diagnostic. Dans l’intervalle, j’ai subi de très nombreux examens, mais sans résultat. Un médecin avait même pensé que mes symptômes étaient psychosomatiques. En raison du stress. J’étais encore un enfant.

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Je ne suis pas un voyageur

Je ne suis pas un voyageur, mais cela n’a rien à voir avec ma maladie. Je préfère juste être à la maison, avec mon partenaire et mes animaux. Ma plus grande crainte quand je voyage est de ne pas avoir un accès suffisant à des toilettes propres. Parce que je dois y aller au moins six fois par jour, si la journée est bonne.

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Ne pas pouvoir faire ce que je veux

Je suis jeune et je ne peux pas faire ce que je veux en raison de ma maladie. Je ne peux rien planifier et je trouve cela très ennuyeux. Mes options sont limitées, à la fois professionnellement et socialement. J’accepte cette situation du mieux que je peux, mais cela ne veut pas dire que je la trouve agréable.

 

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Un plan de traitement dans un langage compréhensible

Les patients veulent savoir pourquoi ils doivent suivre tel ou tel traitement. Le classique « prenez cette pilule », ne fonctionne plus. Et c’est logique. Les gens s’expriment plus aujourd’hui et parlent davantage de leur maladie, surtout via les médias sociaux. Comme la confiance dans la thérapie a une énorme importance dans le cas de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse, une information exhaustive et compréhensible à propos du traitement est indispensable.

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Nous devions adapter notre manière de travailler

Pour l’instant, la maladie d’Andy est stabilisée. Le dernier examen montre qu’il n’y a pas d’inflammations persistantes. C’est peut-être le résultat d’une décision récente. Nous avons en effet engagé quelqu’un en plus pour notre société.

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La douleur articulaire n’avait jamais été aussi forte

Mes amis proches et ma famille étaient depuis longtemps au courant de ma maladie, mais c’est seulement depuis la parution en ligne de ces posts de blog que je me suis réellement considérée comme malade. Je n’ai heureusement reçu que des réactions positives. Je peux compter sur beaucoup de soutien. J’ai pu le constater lorsque j’ai connu une très grave crise voici quelques mois.

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Gaufres de patate douce à l’avocat et au quark

En tant que patient atteint de la maladie de Crohn, j’ai remarqué que ce plat me fait un bien fou. Il me rend complètement zen ! Avec ces gaufres à base de lait de soja et accompagnées d’un délicieux topping, vous posez sur la table un plat sain et haut en couleur.

 

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Les salades, ce n’est pas mon truc

Depuis 2016, je fais très attention à mon alimentation. J’essaie de manger des choses aussi pures que possible. Heureusement, je ne buvais de toute façon pas d’alcool ni de café, y renoncer n’a donc posé aucun problème. Au restaurant, je ne choisis pas à chaque fois un plat sain, mais cela n’est pas facile car je n’aime pas tellement les salades.

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Travailler avec une maladie chronique

Lorsque vous êtes atteint(e) d’une maladie chronique, vous vivez avec un corps qui ne fonctionne pas à 100 % de manière optimale. Dans le cas de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse, ce sont les intestins qui posent problème. Les moments, la fréquence et l’intensité de vos souffrances varient énormément. De plus, les symptômes de la maladie ne sont pas toujours visibles pour votre entourage. C’est pourquoi vous êtes peut-être souvent confronté(e) à de l’incompréhension. Cela peut être pénible, surtout au travail.

 

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Je me concentre sur moi

Quand j’étais malade, je me sentais très fatiguée. Pourtant, j’ai continué à travailler et à maintenir mes activités sociales. Je dépassais continuellement mes limites physiques. Rétrospectivement, ce fut une période très difficile.

A lire

Travailler à mi-temps, c’est l’idéal pour moi

J’ai toujours été enseignante en troisième année primaire. Je travaillais depuis 7 ans environ quand j’ai soudainement commencé à souffrir du ventre. Je devais très souvent me rendre aux toilettes. Au début, je ne savais pas vraiment ce qui se passait, mais après quelques mois, le diagnostic est tombé : colite ulcéreuse.

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Recette : Linguine aux champignons (ou courgettes), persil et citron

Un plat tout en simplicité, qui ne vous oblige pas à vous précipiter au fitness ! La sauce est préparée avec du yaourt grec entier. Vous ne tolérez pas les produits à base de lactose ? N’hésitez pas à remplacer le yaourt par une variante sans lactose. Vous ne tolérez pas les champignons ? Alors préférez-leur les courgettes !

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Manger sainement est très important pour moi

Je mange en prenant des précautions et j’essaie toujours de choisir l’option la plus saine. Je mange surtout beaucoup de fruits et légumes. Comme j’ai une poche, je dois aussi manger suffisamment de produits épaississants. Les bananes, le riz, le pain et les pommes de terre figurent dès lors toujours sur ma liste de courses.

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Je n’ai jamais été hospitalisé

Je me rends régulièrement à l’hôpital. Tous les deux mois, je consulte ma gastro-entérologue avec qui j’ai un bon contact. Je suis également suivi par un rhumatologue pour mes douleurs articulaires. J’en souffre principalement lors d’une crise. Et comme si cela ne suffisait pas, en pareil moment, je souffre également de migraines.

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Ma maladie n’est pas un tabou

Ma vie sociale n’a pas souffert de ma maladie. C’est parce que je n’ai jamais considéré celle-ci comme un tabou. Tout le monde sait que je suis atteinte de colite ulcéreuse. Je n’en ai pas fait un secret. Quand des amis m’invitent à sortir, je leur réponds honnêtement que ça ne va pas marcher. Généralement, je fais une contre-proposition qui, elle, réussit. Un rendez-vous chez des gens ou même dans un café, ça se passe bien. Du moment qu’il y a des toilettes dans les environs.

 

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Recette : Shepherd’s pie minute

Voilà une de mes recettes favorites ! La shepherd’s pie est un plat qui peut vous procurer beaucoup de plaisir, mais qui est aussi susceptible de s’avérer un peu lourd. Avec cette recette à base de hachis de poulet, vous disposez d’une version saine et tout aussi délicieuse.

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Travailler n’est même plus une option

Je suis depuis peu à temps plein à la maison. Après ma dernière crise, j’ai réduit mon horaire de travail de 20 à 16 heures, mais même cela me semblait trop dur. Mon job est super important pour moi et je ne veux pas l’abandonner comme ça. Pourtant, je dois accepter les limites que m’impose mon corps. Et aujourd’hui, mon corps dit : repos.

A lire

Durable, sain ét savoureux

Je combine depuis des années une alimentation saine et des recettes savoureuses. Après avoir appris que j’avais la maladie de Crohn, j’ai dû faire encore plus attention à mon régime alimentaire. Depuis lors, je suis devenue encore plus consciente de l’importance de tout cela. Tout ce qui touche à la nourriture m’occupe quotidiennement. D’une manière positive, car j’adore bien manger.

A lire

VIDÉO : Un Top Chef cuisine pour un patient atteint de Crohn

Niek Vermeersch, atteint de la maladie de Crohn, travaille comme make-up artist. Il aime bien manger et de manière saine. Ce qui n’est pas toujours simple, car en tant que patient atteint de la maladie de Crohn, il supporte difficilement certains aliments. Dans sa recherche de recettes délicieuses et saines, il a été aidé par Kim, chef du restaurant gantois Roots.

 

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Sans tabou

Dès le début, j’ai été très ouvert au sujet de ma maladie. Ma famille, mes collègues, les voisins, … tout le monde est au courant. Il est vrai que je pouvais difficilement faire autrement, parce que je suis resté très longtemps à la maison et à l’hôpital. Je n’ai jamais subi de réactions négatives et j’en suis très reconnaissant à tout le monde.

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Travailler en équipe ne me convient plus

Je travaille depuis plus de 20 ans pour la même entreprise en tant qu’ouvrier métallurgiste. Au cours des dernières années, mon employeur et mes collègues ont fait preuve de beaucoup de compréhension par rapport à ma situation. Mes opérations m’ont contraint à passer 10 mois à la maison. Je suis retourné travailler à temps partiel, mais cela s’est avéré trop stressant. Avant ma maladie, je travaillais en équipe, mais j’ai dû y renoncer.

A lire

Ma vie avec la colite

Je travaille comme sage-femme sur le campus Gasthuisberg du CHU de Louvain. J’ai toujours rêvé d’y travailler, et il y a deux ans, ce rêve est devenu réalité. J’ai commencé comme infirmière et ensuite comme sage-femme.

A lire

Régime alimentaire adapté

Je ne mange que des frites qui sortent de l’Airfryer. Je ne mange jamais de chou, sauf des brocolis préparés au micro-ondes. Cela peut vous paraître étonnant, mais c’est le seul moyen que j’ai trouvé de ne pas être dérangée. Tous les aliments que je mange doivent être fraîchement préparés. En soi, c’est une bonne chose parce que c’est sain. Mais c’est aussi fatigant, je ne peux jamais me permettre un petit écart.

A lire

J’étais malade depuis plusieurs années sans le savoir

En 2010, j’ai ressenti d’intenses douleurs articulaires aux hanches, au dos et aux épaules. J’ai consulté divers médecins, sans succès. Je suis allée chez un kinésithérapeute et à l’école du dos, mais les inflammations se sont aggravées. J’avais tellement mal que je pouvais à peine bouger.

A lire

Parfois, je me sens coupable

Nous sommes ensemble depuis l’époque où nous étions étudiants, mon mari et moi. Je ne suis tombée malade que bien plus tard, alors que nous avions déjà nos enfants. Pieter s’est montré très attentif depuis le début.

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Pas de cava

Avant ma maladie déjà, je veillais à me nourrir sainement, mais jamais de manière extrême. Je mangeais raisonnablement et j’essayais de limiter la consommation de sucres et de graisses.

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Se réveiller sans stomie

Au bout de trois ans sans médicaments, mon colon était en très mauvais état. Les médecins étaient choqués du fait que j’avais vécu aussi longtemps sans traitement. Ma paroi intestinale était très fine et l’inflammation extrêmement grave.

A lire

Le yoga améliore mon bien-être

Avant de tomber malade, j’étais professeure de fitness et d’aérobic. J’ai continué à travailler pendant mes traitements, mais c’était mauvais pour mon corps. Les leçons de sport actives étaient vraiment trop lourdes.

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Équilibre interne

Je porte une poche depuis un an et demi maintenant, c’est un morceau de mon intestin grêle qui est utilisé comme rectum de remplacement interne. Six mois après la dernière opération, j’ai souffert d’une pochite, une inflammation de la poche. Je voulais éviter à tout prix de retomber malade, alors j’ai vraiment commencé à établir des priorités. Je me suis posé les questions suivantes : « Qu’est-ce qui me rend heureuse, quelles activités m’apportent le bonheur et qu’est-ce qui me déprime ? » Cette réflexion m’a énormément aidée.

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Choisir des voies alternatives

Mon traitement avait démarré directement après le diagnostic, mais mes crises ne diminuaient malheureusement pas quelles que soient les solutions essayées. Je devais me rendre constamment aux toilettes et j’étais de plus en plus fatiguée.

A lire

Vivre avec une stomie

J’ai porté une stomie pendant 14 mois. Ce genre de dispositif fait encore peur à de nombreux patients, mais pour moi, ce fut un soulagement. L’idée de sortir ne me stressait plus et j’avais également bénéficié d’un excellent accompagnement sur la façon de prendre soin de ma stomie. Trois semaines après mon opération, je me suis même rendue à Majorque pour une formation de yoga.

A lire

J’ai été souvent absent à l’école

J’ai dû faire face aux premiers symptômes de la colite ulcéreuse dès mon plus jeune âge. Pendant longtemps, nous n’avons pas su ce que c’était. Le diagnostic n’a été établi que lorsque j’ai eu 19 ans. Dès l’âge de 8 ans, j’ai été malade régulièrement. Tellement malade que j’ai souvent dû m’absenter de l’école. J’ai malgré tout réussi à ne pas prendre trop de retard et à continuer d’étudier.

 

A lire

Une grippe éternelle

Quand vous me voyez, vous ne soupçonneriez pas que je suis malade. Par exemple, je ne montre pas de signes des effets secondaires de la cortisone. Mais j’en souffre pourtant.

A lire

Du stress à 8 ans

C’est à 19 ans que j’apprends enfin que je suis atteint de colite ulcéreuse. Je dis enfin, car avant cela il y a eu une période de dix ans d’incertitude et d’ignorance.

A lire

Ne vous fiez pas au docteur Google

Les réseaux sociaux offrent de nombreuses possibilités aux patients, et aux prestataires de soins, comme moi. Je peux envoyer très rapidement de l’information à des patients et entrer facilement en contact avec d’autres prestataires de soins.

A lire

Sorties et vacances ne sont pas un problème

Chaque année, nous partons en vacances en France ou en Allemagne, en voiture. Nous devons nous arrêter pour une pause toilettes plus souvent que la moyenne des voyageurs, mais cela ne pose jamais de problème. Nous allons aussi régulièrement dans les Ardennes ou nous faisons des sorties. Je ne m’en prive pas. Cela ne veut pas dire que tout va de soi.

A lire

Déshydraté après le moindre effort

Il n’y a que peu de choses que je dois éviter de manger : le lait et certains légumes crus. Sinon, je peux tout avaler sans problème. J’ai beaucoup de chance pour ça. Pas de problème en ce qui concerne d’autres produits laitiers, mais le lait est strictement à bannir, j’ai pu le constater par expérience personnelle.

A lire

Mon nouveau traitement m’a complètement épuisée

En début d’année, j’ai démarré un nouveau traitement. Malheureusement, suite à ça, j’ai été sérieusement malade et mes cheveux ont même commencé à tomber. Je me sentais nauséeuse, épuisée et mon niveau d’énergie était tombé en dessous de zéro. Le traitement m’a rendue plus malade que ne l’a jamais fait ma colite ulcéreuse. J’ai beaucoup régressé en l’espace de quelques semaines et j’étais tellement déshydratée et épuisée que j’ai dû être hospitalisée. J’ai été complètement hors circuit pendant un mois. J’étais incapable d’aller travailler, ce qui était très ennuyeux pour moi.

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20 kg de moins en quelques mois

J’avais 40 ans lorsque j’ai appris le diagnostic. J’ai donc vécu une grande partie de ma vie sans être malade. Tout a commencé par de violents maux d’estomac, des diarrhées et des crampes. Lors de chaque visite, mon médecin traitant me prescrivait des analgésiques, ce qui ne servait qu’à combattre les symptômes.

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