Travailler n’est même plus une option

Je suis depuis peu à temps plein à la maison. Après ma dernière crise, j’ai réduit mon horaire de travail de 20 à 16 heures, mais même cela me semblait trop dur. Mon job est super important pour moi et je ne veux pas l’abandonner comme ça. Pourtant, je dois accepter les limites que m’impose mon corps. Et aujourd’hui, mon corps dit : repos.

J’ai besoin de temps pour récupérer de cette forte crise. C’est pourquoi je reste à la maison depuis plusieurs mois. C’est terrible pour moi, parce que je ne souhaite rien d’autre que travailler à plein temps, profiter de la vie et enfourcher mon vélo. Je voudrais m’entraîner en vue d’une ascension du Mont Ventoux, mais je dois à nouveau reporter ce rêve d’une année. Heureusement, la montagne sera toujours là, elle continuera à m’attendre … Un jour, promis, j’arriverai au sommet ! Cela ne fait pour moi aucun doute.

Incompréhension et fatigue

Lors de ma dernière crise, j’ai principalement souffert de douleurs articulaires extrêmes et de fatigue. Je prends donc un médicament supplémentaire contre la douleur articulaire. Il y a une amélioration, heureusement. Par contre, la fatigue, elle, reste toujours aussi forte. Je n’ai de l’énergie pour rien, même prendre une douche est parfois difficile. Autour de moi, je rencontre pas mal d’incompréhension.

Particulièrement de la part de connaissances qui n’ont qu’une idée partielle de ma situation et qui ne comprennent pas comment je peux être aussi fatiguée. Les gens pensent que je peux inverser la tendance en dormant davantage, mais ça ne marche pas comme ça. C’est également difficile à comprendre. À un moment je me sens bien, à un autre moment je suis trop malade et trop fatiguée pour encore faire quoi que ce soit. Comment puis-je expliquer cela ?

Soutien de la part des amis et collègues

Par chance, je reçois également beaucoup de soutien pendant ces moments difficiles. Mes collègues et mon patron ont eux-mêmes admis que je devais en faire un peu moins. Maintenant que je suis à la maison, ils appellent régulièrement. Mes amis font également preuve de beaucoup de compréhension pour ma situation. Ils passent me voir et me laissent me reposer lorsque je suis trop fatiguée. Je les mets alors littéralement à la porte. C’est très agréable de se sentir soutenu ainsi. Cela m’aide énormément.

 

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