Une journée de sensibilisation réussie

Sensibilisation d’envergure

« Cette journée a d’abord permis aux gens de savoir que ces maladies existent », explique d’emblée Nicolas de Suray. « Ils ont pu comprendre à quoi cela correspondait, grâce à la visite virtuelle d’un colon atteint de la maladie de Crohn ou d’une recto-colite, accompagnée d’une explication simple et claire. Ils pouvaient ainsi voir de leurs propres yeux ce que nous constatons lorsque nous pratiquons les divers examens. »

Ce dispositif 3D était installé non pas dans le service de gastro-entérologie, mais à un point central, à savoir l’accueil de l’hôpital Saint-Joseph. Tout le monde a ainsi eu l’occasion d’être sensibilisé : les patients, leurs accompagnants, toute personne pénétrant dans l’hôpital pour une consultation dans quelque service que ce soit ou pour rendre visite à un malade hospitalisé, ainsi que le personnel soignant et le personnel administratif de l’hôpital.

Dans quelle proportion les gens a priori non concernés par les MICI s’y sont-ils intéressés ? « Ils représentent la grande majorité des personnes qui ont participé à l’animation », se réjouit Nicolas de Suray. « Car notre objectif était précisément de mieux faire connaître ces maladies au grand public. Nous avons ainsi encouragé les personnes qui mettaient le pied à l’hôpital à s’asseoir, regarder et recevoir une information très concise. Cela ne leur prenait que deux ou trois minutes tout au plus. »

Une communication bien pensée

Pour informer le public de la tenue de cette journée consacrée aux MICI, l’hôpital a fait usage de plusieurs canaux de communication : des affiches avaient été disposées à différents endroits stratégiques des bâtiments un certain nombre de semaines avant l’événement, le personnel avait reçu un e-mail l’invitant à y participer, le ‘Flash Info’, publié toutes les semaines par le GHdC à l’attention du personnel, l’annonçait également. « Dans la foulée », ajoute Nicolas de Suray, « nous avons édité un dépliant expliquant les différentes maladies inflammatoires, que nous avons distribué à l’avance et placé dans les différentes salles d’attente. »

« L’idéal aurait été d’organiser cette journée le 19 mai, lors de la Journée Mondiale des MICI », précise le gastro-entérologue, « car les gens en auraient aussi entendu parler dans les médias. » Comme cette année, le 19 mai tombait un samedi, cela n’a malheureusement pas pu être le cas. « À refaire, en tout cas ! », ajoute-t-il avec enthousiasme.

Mieux faire connaître l’association de patients

L’association Crohn-RCUH était présente le mardi 15 mai à l’hôpital Saint-Joseph. « Nous l’avons évidemment associée à cette journée et elle nous a bien aidés en fournissant des informations complémentaires. Cette présence était d’autant plus importante que l’ASBL est encore trop méconnue », affirme le Dr de Suray. « Pour le patient, la contacter et s’y inscrire comme membre résulte en effet d’une démarche volontaire. »

La raison de cette méconnaissance ? « Il s’agit d’une association de patients atteints d’une maladie inflammatoire de l’intestin. Son but premier est d’offrir un soutien à ses membres, et non pas de renseigner le grand public. » Lorsqu’il pose un diagnostic de MICI, Nicolas de Suray informe-t-il le patient de l’existence de l’association ? « Bien entendu. Nous avons mis ses affiches en évidence dans notre service, et ses dépliants sont mis à la disposition de tout un chacun. »

Une approche spécifique

La prise en charge d’une MICI est-elle différente de celle d’une autre maladie relevant de la gastro-entérologie ? « Oui, car ce sont des maladies chroniques dont on ne guérit pas aujourd’hui », explique le médecin. « Nous sommes donc amenés à voir ces patients plus régulièrement.

D’autre part, les traitements permettent seulement de mettre la maladie en rémission. Il est donc essentiel de faire comprendre aux gens que ceux-ci ne vont pas les guérir, mais qu’il est en revanche possible de contrôler leur maladie. D’où l’importance de maintenir ces traitements. »

Des infirmières à l’écoute

Au sein du service de gastro-entérologie du GHdC, mesdames Thirion et Maltere, infirmières, sont toutes deux référentes pour les patients MICI. Elles n’ont pas suivi de formation spécifique certifiante pour la bonne raison… qu’il n’en existe pas. Et leur statut n’est pas non plus reconnu. Elles ont acquis leurs connaissances au fil du temps, lors de congrès, de réunions scientifiques dédiées au personnel infirmier.

« Elles se sont en quelque sorte ‘auto-formées’ », indique le Dr de Suray. « C’est un plus, mais ceci dit, il n’est pas obligatoire que l’infirmier/ère ait suivi une formation pratique particulière pour s’occuper de nos malades atteints de MICI. Il n’y a en effet pas d’actes techniques spécifiques à poser, même pour administrer les traitements. En revanche, nos infirmières sont davantage capables que d’autres de répondre aux questions de nos patients relatives à la maladie.

Elles peuvent ainsi leur donner des conseils et insister sur l’importance de l’observance des traitements, des dépistages qui doivent être faits durant ces traitements, de se présenter aux rendez-vous. Leur travail relève donc surtout de l’éducation. » C’est d’ailleurs le rôle essentiel qui leur est confié, les médecins abordant plutôt l’aspect ‘maladie’ lors des consultations.

De nouveaux traitements

Actuellement, on n’a pas encore trouvé un mécanisme qui expliquerait à lui seul l’origine de la maladie de Crohn ou de la recto-colite. Le seul facteur de risque exogène clairement identifié comme ayant un impact majeur (jusqu’à 50%) sur le développement de la maladie de Crohn est le tabac.

Ce qui a été confirmé par plusieurs études. « De nombreuses voies sont explorées pour l’instant pour tenter d’expliquer le développement des MICI », dit Nicolas de Suray, « ce qui donne à penser qu’il s’agit d’un problème très complexe et multifactoriel. Mais la recherche se concentre aussi sur d’autres possibilités de traitement de contrôle, de mise en rémission de la maladie. Et là, de grands progrès ont été engrangés ces dernières années. Nous avons en effet aujourd’hui nettement plus de traitements à notre disposition qu’il y a une vingtaine d’années. »

La carte ‘urgence toilettes’

Le corps médical n’est pas consulté par les politiques qui seraient amenés à légiférer pour que la carte ‘urgence toilette’ acquière une valeur contraignante. Il est en revanche parfaitement au courant de son existence et en informe les patients.

C’est d’ailleurs le médecin qui doit signer le document permettant au malade de se la procurer. « Je serais bien évidemment très heureux que cette carte soit légalisée », affirme le Dr de Suray. « Cependant, il ne faudrait même pas avoir à la montrer pour bénéficier d’un accès aisé aux toilettes. C’est un peu stigmatisant. Mais à ce jour, c’est la meilleure solution qui ait été trouvée pour que les patients n’aient pas à se justifier dans un lieu public. En théorie, en voyant cette carte, on devrait leur autoriser l’accès aux toilettes sans poser de question. »