Vivre et comprendre sa maladie

Pour sa matinée de sensibilisation aux MICI du 16 novembre 2018, l’équipe de l’hôpital Saint-Luc de Bouge avait choisi pour thème ‘Vivre et comprendre sa maladie’. Comment une gastroentérologue, un infirmier et une bénévole de l’Association Crohn-RCUH, elle-même atteinte de la maladie de Crohn, appréhendent-ils chacun le sujet ? Nous leur avons posé la question.

L’intérêt de ce type de journée d’information est bien réel, car les MICI sont encore mal connues du public. Or, comme le confirme Isabelle Bueres Dominguez, gastroentérologue à Saint-Luc, ces maladies sont bien présentes en Amérique du Nord et en Europe : « Dans nos pays industrialisés, les statistiques indiquent que 200 personnes sur 100 000 habitants sont atteintes d’une maladie inflammatoire de l’intestin. »

Plusieurs formes de maladie

Par ailleurs, lorsque le diagnostic est annoncé au patient, c’est souvent la panique : « C’est comme si une chape de plomb lui tombait dessus », explique Isabelle Bueres. « Rappelons qu’il s’agit d’une maladie chronique qui touche les jeunes en âge de procréer, qui ont une vie familiale, qui débutent dans leur vie professionnelle ou qui suivent des études. La première chose à faire est donc de rassurer le patient en lui expliquant qu’il y a diverses formes de recto-colite ou de maladie de Crohn : certaines légères, d’autres modérées et d’autres dramatiques, qui sont heureusement beaucoup plus rares. Nous lui disons aussi que, s’agissant d’une maladie chronique, nous choisirons le traitement susceptible d’apaiser au maximum la douleur et les symptômes pour qu’il ou elle puisse retrouver une vie normale. »

Écouter, informer, rassurer

Chaque patient étant différent, le traitement est toujours prescrit ‘sur mesure’, et en fonction de l’évolution de la maladie. Outre les cas sévères qui nécessitent parfois plusieurs opérations, le traitement peut être tout à fait léger. « Il peut s’agir de comprimés à prendre par voie orale de façon permanente ou provisoire, d’injections sous-cutanées tous les quinze jours ou en intraveineuse tous les deux mois à l’hôpital de jour », précise la Dr Bueres.

Quel contact s’établit entre l’équipe de l’hôpital de jour et le patient qui vient y recevoir ses injections ? Olivier Gilles, infirmier responsable de l’hôpital de jour faisant fonction : « Outre l’aspect ‘technique’ des gestes à effectuer, il y a une réelle dimension psychologique dans notre travail. Ce que nous faisons surtout, c’est écouter le patient, l’informer et le rassurer. Car même s’il connait en général bien son corps, beaucoup de questions demeurent. D’ailleurs, parmi nos projets 2019, nous allons éditer un feuillet expliquant chaque pathologie. Le patient verra ainsi noir sur blanc les informations que le médecin lui aura très certainement données mais qu’il n’aura souvent pas toutes retenues. La confiance s’installe aussi au cours du traitement, il nous connait, est moins stressé, plus à l’aise, et écoute plus volontiers les infos que nous lui répétons. »

Il y a toujours de l’espoir

« Dès après les deux premiers mois de traitement, le patient retrouve dans la majorité des cas une bonne qualité de vie », souligne Olivier Gilles. Isabelle Bueres renchérit : « Lorsqu’il est en rémission, il récupère un emploi du temps et une vie sociale normale : travailler, voyager, avoir des enfants… La recherche a d’ailleurs montré que leur espérance de vie est aussi normale, même s’ils ont des complications. » Et l’arsenal thérapeutique se complète sans cesse. « De nombreux nouveaux traitements sont à l’étude, d’autres déjà sur le marché européen. Certains de ces médicaments sont utilisés dans d’autres applications, donc leur tolérance est connue. Autant d’éléments très prometteurs », se réjouit la Dr Bueres.

Jacqueline Evelette, bénévole auprès de l’Association Crohn-RCUH, fait partie de ces patients auxquels on administre l’un de ces traitements sous étude : « Au début, j’avais très peur des effets secondaires. Maintenant cela fait trois ans que je le suis et je n’ai plus d’ulcérations dans l’intestin. Il y a donc toujours de l’espoir. Il faut juste se faire à l’idée que l’on procède par tâtonnements. On commence par des corticoïdes, puis ça ne fonctionne plus, on essaie un traitement, on en met en place un autre… » Par ailleurs, Isabelle Bueres insiste sur l’importance d’entretiens réguliers avec le gastroentérologue : « Si le patient est en rémission, nous le revoyons tous les trois à six mois en consultation, car l’essentiel est de détecter la rechute avant qu’elle n’ait pris de grosses proportions, voire avant la réapparition des symptômes. »

Vivre ‘avec’ la maladie, pas ‘contre’

Le mental, comme pour n’importe quelle maladie du reste, joue un rôle clé dans la rémission. Jacqueline Evelette : « Si le moral est en berne, on est plus fatigué et donc plus sensible à n’importe quel virus qui passe. La maladie risque de s’aggraver, d’autant qu’elle touche les intestins, un organe sensible du point de vue émotionnel. Personnellement, j’ai suivi deux formations, l’une en autohypnose, l’autre de pleine conscience, pour pouvoir prendre du recul, notamment concernant la douleur. Je suis également suivie par un psychologue qui m’aide à mieux appréhender la maladie . L’idée est d’arriver à vivre ‘avec’, et non pas ‘contre’. »

D’autres aspects de la vie quotidienne doivent aussi être pris en compte. Si les infirmiers et infirmières de l’hôpital de jour sont en première ligne pour donner des conseils aux patients, ils travaillent également avec d’autres intervenants. « Nos conseils sont pertinents car nous connaissons nos patients », dit Olivier Gilles, « mais s’ils veulent aller un peu plus en profondeur dans certains domaines, nous pouvons les diriger vers les personnes adéquates, comme des diététiciennes. Une fois que les patients sont bien pris en charge, ils finissent par savoir eux-mêmes ce qu’ils peuvent manger ou non. »

La parole est d’or

Contrairement au proverbe qui affirme que ‘la parole est d’argent, mais le silence est d’or’, parler de sa maladie à son entourage est essentiel dans le processus de rémission. Isabelle Bueres : « Lorsque le patient est en poussée, il ne peut plus prendre en charge les tâches du quotidien, s’occuper des enfants, etc. Il a mal, il va tout le temps aux toilettes, il ne peut plus sortir, aller au restaurant… Toute la vie familiale et sociale est bouleversée. Il est donc très important que l’entourage soit averti de tout cela pour bien comprendre cette maladie et son impact. »

Jacqueline Evelette insiste sur la nécessité d’être honnête avec son entourage, qu’il soit familial, amical ou professionnel : « Comme je suis atteinte d’une forme sévère de la maladie de Crohn, je devais souvent m’absenter de mon travail de logopède. J’ai toujours expliqué à mes patients pourquoi je ne pouvais pas honorer certains de nos rendez-vous, quelle était cette maladie et comment elle influençait ma vie quotidienne. Cela s’est toujours bien passé. Je pense que si je devais postuler pour un emploi, je dirais également à l’employeur que je suis malade, mais sans présenter cela comme une fatalité, en lui montrant au contraire ma détermination à me battre. »

La rencontre avec d’autres patients membres de l’Association Crohn-RCUH – que ce soit lors de journées organisées spécialement pour eux ou sur la page Facebook de l’association – est aussi une source de réconfort, comme le reconnaît Jacqueline Evelette : « Cela fait du bien de parler avec des gens qui ont la même maladie que vous, parce qu’ils vivent la même chose. Nous pouvons partager notre expérience et échanger nos trucs et astuces pour aller mieux. »

En conclusion à cette séance d’information et de sensibilisation et à ces entretiens, citons Françoise Dolto : « Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l’entraide et la solidarité visant à un but commun : l’épanouissement de chacun dans le respect des différences. »

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